Eccomi qui...

cloetta79 · 05-09-13, 22:15

Ciao a tutti!
Mi ritrovo qui a scrivere a voi tutti per condividere un malessere che oramai mi sta annullando.
L'anno scorso sono rimasta incinta della mia seconda bimba. Durante la gravidanza è nato tutto, 7 mesi di diarrea acqua sangue e tutto il pacchetto. Insieme a spasmi contrazioni etc. La gioia e diventata un'inchiesta di paure e dolori e nessuno mi disse che in realtà avevo la RCU! Dopo il parto il gine mi disse "senti un gastro se ancora hai scariche che tu hai la rettocolite!" Ma dirlo prima no? Per farla breve dopo 10 gg dal parto faccio colonscopia e da la conferma: retto colite ulcerosa. Iniziò così a 33 anni questo incubo!

Inizio a prendere Asacol e clipper ma allattando la dose di clipper era 1 compressa al gg 5mg. Appena arrivata a scalare ricomincia il tutto così ricomincio clipper 3 volte al giorno per 4 mesi. Con faccia a luna peli dolori ai denti caduta capelli. Dopo tutti questi mesi finalmente scalo e finisco clipper e iniziò asalex clismi. Sembra andare meglio ma da qualche giorno sto male dolori allucinanti alle ginocchia mani talloni schiena e scariche. Oggi la visita e il ge dice che dovrò prendere deltacortene e immunosoppressori che probabilmente sono diventata cortisone dipendente. Tra un mese altra colonscopia.

Mi è crollato il mondo addosso! A ottobre devo tornare a lavoro che la maternità non paga! Come si fa? Fatemi un cenno di forza perché io sto morendo dentro. Con una bimba di 5 anni e una di quasi 7 mesi non posso crollare ma non ce la faccio!
Grazie per il tempo che dedicherete a leggere la mia vita!

Sara Joyce · 06-09-13, 11:08

Ciao cloetta79, mi dispiace un casino per quello che hai e stai passando tutt'ora. Ho anch'io la RCU (ho 21 anni) ma non ho passato quello che hai passato tu in questo periodo ma posso immaginare che non sia facile.
E' un brutto colpo quella di tornare al lavoro dopo la maternità non pagata ma cerca di farti forza, per quanto piccole sono hai 2 bambine stupende che ti danno tanta gioia e spero anche la forza di andare avanti.
Come si chiamano le tue bambine?

Ti do una caloroso benvenuto in questo forum e spero che qui tu possa trovare le risposte alle tue domande.

cloetta79 · 06-09-13, 11:42

Dimenticavo... Sono in cura presso il sant'Eugenio a Roma da una ge che spero essere in gamba...
Buona giornata a tutti!

cloetta79 · 07-09-13, 11:41

Grazie mille sara Joyce!
Da quanto tempo hai la RCU? Io ho paura d tornare a lavoro perché proprio non riesco a tenerla... Mi è capitato più volte per strada non sai i pianti!
Le mie bimbe si chiamano Valentina e Viola!
Tu dove sei in cura? Io al sant'Eugenio e spero tanto siano preparati!
Un abbraccio

corin · 08-09-13, 09:52

Ciao clo, anch'io ho la tua stessa età, vivo a Palermo e ho la rcu da quando avevo 17 anni.
Ti capisco benissimo, noi tutti conosciamo la paura di uscire di casa e aver bisogno di un bagno però non devi farti vincere dalla paura altrimenti diventi schiava di questa malattia.
Non mollare e tieniti su soprattutto per le tue bambine. Vedrai che a poco a poco starai meglio, ci vuole solo molta pazienza.
Baci e in bocca al lupo.

Sara Joyce · 08-09-13, 15:33

Ho la RCU da 2 anni. Me l'hanno trovata ancora a maggio 2011 (a quel tempo avevo appena compiuto 19 anni).
Posso capire che hai paura di tornare al lavoro, capita anche a me di non riuscire a trattenermela ed è brutto a parte imbarazzante (o per lo meno lo è per me).
All'inizio ero in cura alla casa di cura a Monastier di Treviso e poi ho scoperto che all'ospedale all'Angelo a Mestre hanno un reparto specializzato per chi ha morbo di Crohn e RCU e ho deciso di andare in cura da loro.
Abito nel Veneto, per la precisione in un paese vicino a San Donà di Piave (circa 20 minuti di distanza) in provincia di Venezia.

Per le tue bimbe sono dei bellissimi nomi complimenti, ti tengono molto impegnata?
Un'abbraccio anche da parte mia.

cloetta79 · 12-09-13, 19:14

Grazie Corin!
Mi faccio forza per loro anche se a volte crollo e il concetto " malattia a vita" mi fa crollare. Oggi ho iniziato a prendere Purinethol e spero il mio organismo lo tolleri. La parola immunosoppressori mi spaventa ma se saranno una via di salvezza beh. Ben vengano. Staremo a vedere.
Siamo giovani... Ce la faremo grazie anche alla forza che troviamo insieme.
Grazie mille!

Grazie sara per le tue parole! Sei giovanissima anche tu.
Avere un confronto con tutti voi mi da forza sai?
Le mie bimbe sono tranquille. Oggi scuola.
Grazie mille. Davvero!

05-09-13, 22:15	#1
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Eccomi qui... Ciao a tutti! Mi ritrovo qui a scrivere a voi tutti per condividere un malessere che oramai mi sta annullando. L'anno scorso sono rimasta incinta della mia seconda bimba. Durante la gravidanza è nato tutto, 7 mesi di diarrea acqua sangue e tutto il pacchetto. Insieme a spasmi contrazioni etc. La gioia e diventata un'inchiesta di paure e dolori e nessuno mi disse che in realtà avevo la RCU! Dopo il parto il gine mi disse "senti un gastro se ancora hai scariche che tu hai la rettocolite!" Ma dirlo prima no? Per farla breve dopo 10 gg dal parto faccio colonscopia e da la conferma: retto colite ulcerosa. Iniziò così a 33 anni questo incubo! Inizio a prendere Asacol e clipper ma allattando la dose di clipper era 1 compressa al gg 5mg. Appena arrivata a scalare ricomincia il tutto così ricomincio clipper 3 volte al giorno per 4 mesi. Con faccia a luna peli dolori ai denti caduta capelli. Dopo tutti questi mesi finalmente scalo e finisco clipper e iniziò asalex clismi. Sembra andare meglio ma da qualche giorno sto male dolori allucinanti alle ginocchia mani talloni schiena e scariche. Oggi la visita e il ge dice che dovrò prendere deltacortene e immunosoppressori che probabilmente sono diventata cortisone dipendente. Tra un mese altra colonscopia. Mi è crollato il mondo addosso! A ottobre devo tornare a lavoro che la maternità non paga! Come si fa? Fatemi un cenno di forza perché io sto morendo dentro. Con una bimba di 5 anni e una di quasi 7 mesi non posso crollare ma non ce la faccio! Grazie per il tempo che dedicherete a leggere la mia vita!

06-09-13, 11:08	#2
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao cloetta79, mi dispiace un casino per quello che hai e stai passando tutt'ora. Ho anch'io la RCU (ho 21 anni) ma non ho passato quello che hai passato tu in questo periodo ma posso immaginare che non sia facile. E' un brutto colpo quella di tornare al lavoro dopo la maternità non pagata ma cerca di farti forza, per quanto piccole sono hai 2 bambine stupende che ti danno tanta gioia e spero anche la forza di andare avanti. Come si chiamano le tue bambine? Ti do una caloroso benvenuto in questo forum e spero che qui tu possa trovare le risposte alle tue domande.

06-09-13, 11:42	#3
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Dimenticavo... Sono in cura presso il sant'Eugenio a Roma da una ge che spero essere in gamba... Buona giornata a tutti!

07-09-13, 11:41	#4
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Grazie mille sara Joyce! Da quanto tempo hai la RCU? Io ho paura d tornare a lavoro perché proprio non riesco a tenerla... Mi è capitato più volte per strada non sai i pianti! Le mie bimbe si chiamano Valentina e Viola! Tu dove sei in cura? Io al sant'Eugenio e spero tanto siano preparati! Un abbraccio

08-09-13, 09:52	#5
corin Socio Junior Data registrazione: 31-01-08 Messaggi: 45	Ciao clo, anch'io ho la tua stessa età, vivo a Palermo e ho la rcu da quando avevo 17 anni. Ti capisco benissimo, noi tutti conosciamo la paura di uscire di casa e aver bisogno di un bagno però non devi farti vincere dalla paura altrimenti diventi schiava di questa malattia. Non mollare e tieniti su soprattutto per le tue bambine. Vedrai che a poco a poco starai meglio, ci vuole solo molta pazienza. Baci e in bocca al lupo.

08-09-13, 15:33	#6
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ho la RCU da 2 anni. Me l'hanno trovata ancora a maggio 2011 (a quel tempo avevo appena compiuto 19 anni). Posso capire che hai paura di tornare al lavoro, capita anche a me di non riuscire a trattenermela ed è brutto a parte imbarazzante (o per lo meno lo è per me). All'inizio ero in cura alla casa di cura a Monastier di Treviso e poi ho scoperto che all'ospedale all'Angelo a Mestre hanno un reparto specializzato per chi ha morbo di Crohn e RCU e ho deciso di andare in cura da loro. Abito nel Veneto, per la precisione in un paese vicino a San Donà di Piave (circa 20 minuti di distanza) in provincia di Venezia. Per le tue bimbe sono dei bellissimi nomi complimenti, ti tengono molto impegnata? Un'abbraccio anche da parte mia.

12-09-13, 19:14	#7
cloetta79 Occasionale Data registrazione: 05-09-13 Messaggi: 11	Grazie Corin! Mi faccio forza per loro anche se a volte crollo e il concetto " malattia a vita" mi fa crollare. Oggi ho iniziato a prendere Purinethol e spero il mio organismo lo tolleri. La parola immunosoppressori mi spaventa ma se saranno una via di salvezza beh. Ben vengano. Staremo a vedere. Siamo giovani... Ce la faremo grazie anche alla forza che troviamo insieme. Grazie mille! Grazie sara per le tue parole! Sei giovanissima anche tu. Avere un confronto con tutti voi mi da forza sai? Le mie bimbe sono tranquille. Oggi scuola. Grazie mille. Davvero!