Sospensione definitiva Infliximab

**diavolita87** · 10-08-12, 00:53

Ho cominciato le infusioni di Remicade a febbraio (facendone due a distanza di 15 giorni), per poi proseguire in marzo (a distanza di 4 settimane) e in maggio (a distanza di 8 settimane).
Dopo 8 settimane, a luglio, sono tornata per la quinta infusione. A cinque minuti dall'inizio, ho avuto prurito ad un braccio, con conseguente formazione di un piccolo bozzetto (come quando ci si gratta dopo essere stati punti da una zanzara). Ho subito segnalato la cosa all'infermiera, il tempo di andare a prendere il cortisone, che ho cominciato ad avvertire una forte pressione allo sterno, con difficoltà di respirazione, tosse stizzosa e colorito rosso fuoco. Dopo la somministrazione di cortisone, é rientrato tutto nella norma, nell'arco di dieci minuti al massimo. Ho pensato che la reazione fosse anche dovuta al fatto che non stessi particolarmente bene, infatti, avevo tosse e raffreddore, dovuti agli sbalzi di temperatura.
Con accordo del ge, decidiamo di ripetere l'infusione non appena i sintomi "influenzali" fossero spariti completamente. Tra tosse che non andava via e io che son partita per le ferie, decidiamo di rifare l'infusione esattamente un mese dopo, rispetto a quella non andata a buon fine.
Questa volta comincio con una premedicazione di cortisone, in seguito, si parte con l'infusione, per i primi cinque minuti, molto ma molto lentamente. Decidono di aumentare la velocità, tempo un minuto ed ecco la pressione allo sterno e alla testa, difficoltà di respirazione, viso rossofuoco. La flebo del medicinale viene imediatamente bloccata, mi viene somministrato cortisone, nell'arco di cinque minuti spariscono la pressione allo sterno e alla testa, e il rossore (che lascia il posto al pallore), ma ho nausea, perciò mi viene iniettato anche del plasil. Comincio a sudare freddo, a causa di un calo di pressione, mi fanno stendere sulla barella, intanto comincio a sentirmi meglio (bravissimi il ge e l'infermiera nel soccorrermi, entrambe le volte). Finita la seconda flebo di cortisone, presi i parametri, mi mandano a casa dove, dopo una bella dormita, mi riprendo completamente. La conseguenza di tutto ciò é che, per ovvi motivi, l'infliximab mi viene sospeso definitivamente. Per mantenere la remissione, prenderò Azatioprina, in attesa dell'arrivo di nuovi farmaci per RCU, verso settembre/ottobre.
Quelllo che é successo a me, può capitare, ed é capitato anche ad altre persone, é importante comunicare tempestivamente al medico/infermiere, anche il sintomo più stupido che si avverte e che, prima dell'infusione, non si aveva, in modo che possano intervenire subito e debellare lo shock anafilattico nel minor tempo possibile.
Sono molto dispiaciuta per la reazione e la conseguente sospensione dell'infliximab, poiché, grazie a questo farmaco, sono completamente rinata: non ho diarrea, né sangue né muco, mangio tutto e non avuto ho effetti collaterali. Lo rifarei? Assolutamente sì, senza pensarci due volte.

gegia · 10-08-12, 01:34

Ciao, mi dispiace che non abbia funzionato. Io lo sto facendo da marzo 2011, sto molto meglio ma la malattia è ancora attiva. Questa reazione può venire anche a distanza di tempo? A me la flebo di cortisone viene sempre fatta prima.

**diavolita87** · 10-08-12, 10:20

Purtroppo credo proprio di sì, durante le prime quattro, infusioni, infatti, non ho avuto nessunissimo tipo di problema. Mi spiace che la malattia sia ancora attiva, a me le scariche sono diminutite sin dalla prima infusione, tuttavia, almeno fino a marzo, con l'avvicinarsi dell'infusione successiva, gli effetti svanivano, tornava un pò di sangue e l'urgenza ad andare in bagno, questo almeno sino all'infusione successiva.
Adesso, tra uno shock anafilattico e l'altro, sono praticamente tre mesi che non ho fatto nessuna infusione e, per fortuna, sto bene.

manumir · 03-12-13, 22:50

Mi dispiace tanto del tuo accaduto, a me è successo con l'azatioprina che dopo 4 mesi mi ha portato fortissime emicranie e me l'ha fatta sospendere per intolleranza al farmaco.
Il 6 dicembre ho la visita con il mio gastro per provare con la cura biologica. Anche se dovrò fare tutti gli accertamenti dovuti, anche se devo riconoscere che l'Azatioprina mi ha dato molti benifici. Purtroppo dobbiamo sperare che la ricerca vada avanti.

**Gerax** · 04-12-13, 12:55

Io non ho mai avuto problemi di reazioni allergiche con l'Infliximab e lo sto facendo da febbraio di quest'anno. Purtroppo non ha mandato ancora il Crohn in remissione (ho tentato l'Humira l'anno scorso con riusltati quasi nulli), ma mi fa stare un po' meglio. Non arrivo alle 8 settimane di durata di una flebo, infatti me lo hanno ristretto a sei e poi lo stanno progressivamente riallungando. A voi questo succede? Negli scorsi mesi, verso la 5a settimana avevo delle febbri improvvise, anche alte, che poi sono sparite. I miei valori delle analisi del sangue oscillano, ma la PCR rimane semore un po' alta (l'ultima volta era a 6) anche perchè forse le faccio sempre due giorni prima dell'infusione, quando gli effetti del farmaco stanno per terminare. Sono sempre piuttosto anemico col ferro e i globuli rossi bassi.
Mi dicono che l'Infliximab non può essere fatto a vita, ma per quanto può essere assunto? Mi sto organizzando per trovare cure alternative (come la granulocitoaferesi) perchè di certo, visto che il mio Crohn è solamente al retto-sigma, non ho intenzione di farmi operare e togliere il colon intero come i chirurghi mi prospettano...

F&V · 18-12-13, 15:44

E' successo anche a me mi hanno iniettato 1000 Mg di cortisone (solumedrol) è mi hanno continuato la flebo di IFX portandomela a termine, comunque dalla prossima infusione mi faranno la premedicazione con (solumedrol) in precedenza avevo avuto 2 volte una lieve reazione al farmaco del tipo forte calore al viso ma poi è passato da solo ora nell'ultima flebo invece oltre al forte calore al viso sono usciti su tutto il corpo bozzetti tipo puntura di insetto più tosse e senso di soffocamente al collo.

Alexx · 19-12-13, 03:46

A me fece cosi come sopra descrivi esattamente il vaccino per l'allergia (molto prima della scoperta del crohn) esattamente mi diede quei problemi all'undicesima puntura... Considerando che ne facevo una ogni 15gg. n'altro po' ci rimango secca! La loro proposta era RIPROVIAMOCI la mia decisione fu: STATE BENE COSI!

10-08-12, 00:53	#1
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Sospensione definitiva Infliximab Ho cominciato le infusioni di Remicade a febbraio (facendone due a distanza di 15 giorni), per poi proseguire in marzo (a distanza di 4 settimane) e in maggio (a distanza di 8 settimane). Dopo 8 settimane, a luglio, sono tornata per la quinta infusione. A cinque minuti dall'inizio, ho avuto prurito ad un braccio, con conseguente formazione di un piccolo bozzetto (come quando ci si gratta dopo essere stati punti da una zanzara). Ho subito segnalato la cosa all'infermiera, il tempo di andare a prendere il cortisone, che ho cominciato ad avvertire una forte pressione allo sterno, con difficoltà di respirazione, tosse stizzosa e colorito rosso fuoco. Dopo la somministrazione di cortisone, é rientrato tutto nella norma, nell'arco di dieci minuti al massimo. Ho pensato che la reazione fosse anche dovuta al fatto che non stessi particolarmente bene, infatti, avevo tosse e raffreddore, dovuti agli sbalzi di temperatura. Con accordo del ge, decidiamo di ripetere l'infusione non appena i sintomi "influenzali" fossero spariti completamente. Tra tosse che non andava via e io che son partita per le ferie, decidiamo di rifare l'infusione esattamente un mese dopo, rispetto a quella non andata a buon fine. Questa volta comincio con una premedicazione di cortisone, in seguito, si parte con l'infusione, per i primi cinque minuti, molto ma molto lentamente. Decidono di aumentare la velocità, tempo un minuto ed ecco la pressione allo sterno e alla testa, difficoltà di respirazione, viso rossofuoco. La flebo del medicinale viene imediatamente bloccata, mi viene somministrato cortisone, nell'arco di cinque minuti spariscono la pressione allo sterno e alla testa, e il rossore (che lascia il posto al pallore), ma ho nausea, perciò mi viene iniettato anche del plasil. Comincio a sudare freddo, a causa di un calo di pressione, mi fanno stendere sulla barella, intanto comincio a sentirmi meglio (bravissimi il ge e l'infermiera nel soccorrermi, entrambe le volte). Finita la seconda flebo di cortisone, presi i parametri, mi mandano a casa dove, dopo una bella dormita, mi riprendo completamente. La conseguenza di tutto ciò é che, per ovvi motivi, l'infliximab mi viene sospeso definitivamente. Per mantenere la remissione, prenderò Azatioprina, in attesa dell'arrivo di nuovi farmaci per RCU, verso settembre/ottobre. Quelllo che é successo a me, può capitare, ed é capitato anche ad altre persone, é importante comunicare tempestivamente al medico/infermiere, anche il sintomo più stupido che si avverte e che, prima dell'infusione, non si aveva, in modo che possano intervenire subito e debellare lo shock anafilattico nel minor tempo possibile. Sono molto dispiaciuta per la reazione e la conseguente sospensione dell'infliximab, poiché, grazie a questo farmaco, sono completamente rinata: non ho diarrea, né sangue né muco, mangio tutto e non avuto ho effetti collaterali. Lo rifarei? Assolutamente sì, senza pensarci due volte. __________________ Diav

10-08-12, 10:20	#3
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Purtroppo credo proprio di sì, durante le prime quattro, infusioni, infatti, non ho avuto nessunissimo tipo di problema. Mi spiace che la malattia sia ancora attiva, a me le scariche sono diminutite sin dalla prima infusione, tuttavia, almeno fino a marzo, con l'avvicinarsi dell'infusione successiva, gli effetti svanivano, tornava un pò di sangue e l'urgenza ad andare in bagno, questo almeno sino all'infusione successiva. Adesso, tra uno shock anafilattico e l'altro, sono praticamente tre mesi che non ho fatto nessuna infusione e, per fortuna, sto bene. __________________ Diav

10-08-12, 01:34	#2
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Ciao, mi dispiace che non abbia funzionato. Io lo sto facendo da marzo 2011, sto molto meglio ma la malattia è ancora attiva. Questa reazione può venire anche a distanza di tempo? A me la flebo di cortisone viene sempre fatta prima.

03-12-13, 22:50	#4
manumir Occasionale Data registrazione: 11-08-13 Messaggi: 7	Mi dispiace tanto del tuo accaduto, a me è successo con l'azatioprina che dopo 4 mesi mi ha portato fortissime emicranie e me l'ha fatta sospendere per intolleranza al farmaco. Il 6 dicembre ho la visita con il mio gastro per provare con la cura biologica. Anche se dovrò fare tutti gli accertamenti dovuti, anche se devo riconoscere che l'Azatioprina mi ha dato molti benifici. Purtroppo dobbiamo sperare che la ricerca vada avanti.

04-12-13, 12:55	#5
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Io non ho mai avuto problemi di reazioni allergiche con l'Infliximab e lo sto facendo da febbraio di quest'anno. Purtroppo non ha mandato ancora il Crohn in remissione (ho tentato l'Humira l'anno scorso con riusltati quasi nulli), ma mi fa stare un po' meglio. Non arrivo alle 8 settimane di durata di una flebo, infatti me lo hanno ristretto a sei e poi lo stanno progressivamente riallungando. A voi questo succede? Negli scorsi mesi, verso la 5a settimana avevo delle febbri improvvise, anche alte, che poi sono sparite. I miei valori delle analisi del sangue oscillano, ma la PCR rimane semore un po' alta (l'ultima volta era a 6) anche perchè forse le faccio sempre due giorni prima dell'infusione, quando gli effetti del farmaco stanno per terminare. Sono sempre piuttosto anemico col ferro e i globuli rossi bassi. Mi dicono che l'Infliximab non può essere fatto a vita, ma per quanto può essere assunto? Mi sto organizzando per trovare cure alternative (come la granulocitoaferesi) perchè di certo, visto che il mio Crohn è solamente al retto-sigma, non ho intenzione di farmi operare e togliere il colon intero come i chirurghi mi prospettano...

18-12-13, 15:44	#6
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	E' successo anche a me mi hanno iniettato 1000 Mg di cortisone (solumedrol) è mi hanno continuato la flebo di IFX portandomela a termine, comunque dalla prossima infusione mi faranno la premedicazione con (solumedrol) in precedenza avevo avuto 2 volte una lieve reazione al farmaco del tipo forte calore al viso ma poi è passato da solo ora nell'ultima flebo invece oltre al forte calore al viso sono usciti su tutto il corpo bozzetti tipo puntura di insetto più tosse e senso di soffocamente al collo.

19-12-13, 03:46	#7
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	A me fece cosi come sopra descrivi esattamente il vaccino per l'allergia (molto prima della scoperta del crohn) esattamente mi diede quei problemi all'undicesima puntura... Considerando che ne facevo una ogni 15gg. n'altro po' ci rimango secca! La loro proposta era RIPROVIAMOCI la mia decisione fu: STATE BENE COSI!