TERAPIA INFLIXIMAB

[coracricri]

Dovresti farle ogni otto settimane, aspetta a preoccuparti, a volte la situazione si stabilizza. Può capitare che te le anticipino perchè non riesci ad arrivare in fondo alle otto settimane, ma se le infusioni dovessero diventare troppo ravvicinate potrebbero valutare i rischi e benefici e dedurne che non è la tua cura. Se devo essere sincera io sono stata bene da subito, ma ogni tanto ritornava tenesmo e sangue fino a dopo la quinta più o meno. Più sono andata avanti e più sono stata bene, fino a completa remissione. Ti abbraccio, sii fiduciosa.

[lety1679]

Ho appena fatto la seconda infusione di Infliximab. Per mia fortuna sta andando tutto benissimo, vedo già i primi segnali di miglioramento e ne sono molto felice.
Volevo confrontarmi su una cosa: ho notato già l'altra volta che nei due-tre giorni successivi all'infusione sono un po' più agitata del solito; la volta scorsa arrivavo da due mesi di stanchezza insostenibile e quindi ho preso bene questa cosa, ma stavolta mi sento fin troppo "attiva" al punto che oggi faccio fatica a gestirmi. Faccio presente che questo stato non mi capita praticamente mai, io sono una persona estremamente -fin troppo!- tranquilla.
E' successo anche a voi? Mi chiedevo se la responsabilità non fosse del cortisone che viene somministrato come premedicazione, anche se mi hanno detto che il dosaggio è decisamente blando...

[coracricri]

Ciao Leti, la premedicazione di cortisone non è affatto blanda! A me somministrano duecentocinquanta mg di flebocortid, e peso cinquanta kg. Non lo sento subito perchè fanno anche antistaminico, che mi addormenta, ma appena passa l'effetto di quest'ultimo, divento un leone per due giorni! Terminato anche l'effetto del cortisone, accuso malessere come se avessi una sindrome influenzale.

[lety1679]

Duecentocinquanta mg! Io peso come te quindi deduco che la dose sia praticamente identica. Ecco spiegata la reazione, ci sta tutto: vampate (ieri ho avuto anche quelle), qualche sbalzetto di pressione, gambe e viso gonfi... E pazienza, adesso che lo so metterò in conto questi "postumi". Però la prossima volta voglio chiedere con precisione quanto cortisone mi danno. Ti dico, quando lo chiesi la volta scorsa mi risposero dicendo "una quantità minima per evitare le reazioni allergiche"!

[Ory90]

Io sono alla terza infusione, fatta il 23 Aprile, e da un po' di tempo ho notato una spossatezza fuori dal normale. Già alla prima rampa di scale ho il fiatone, mi batte forte il cuore, sento di fare uno sforzo sovrumano per muovere le gambe. Ogni fatica extra la pago puntualmente con spossatezza e stanchezza che mi impediscono anche di alzarmi e cucinare. Questo lo noto sempre, indifferentemente dalla somministrazione del cortisone prima dell'infliximab. Solo a me non dà la forza da leoni? Che disdetta.

[lety1679]

Ory la forza da leoni che ho sperimentato nei giorni passati non era per niente una sensazione piacevole. Mi sembrava di dover scoppiare dalla tensione, sia emotiva che fisica... per contro, anche io dopo questo picco mi sento stanchissima. Forse è una sorta di recupero, non so.
Ma a parte questi effetti collaterali, stai notando dei benefici a livello intestinale? Io ho ricominciato a mangiare qualche verdura e per me è davvero un grandissimo risultato!

[Ory90]

I benefici a livello intestinale li ho notati subito, già dalla prima infusione! Ho notato che il giorno dell'infusione ho dei doloretti e la pancia scombussolata per tutto il giorno, ma già il giorno dopo passa e tutto torna alla normalità. Anche io sto iniziando ad aggiungere qualcosa che prima non mangiavo, ad esempio il cioccolato!! Non ho molti fastidi, tranne ogni tanto.

[giova712]

Originalmente inviato da coracricri

Dovresti farle ogni otto settimane, aspetta a preoccuparti, a volte la situazione si stabilizza. Può capitare che te le anticipino perchè non riesci ad arrivare in fondo alle otto settimane, ma se le infusioni dovessero diventare troppo ravvicinate potrebbero valutare i rischi e benefici e dedurne che non è la tua cura. Se devo essere sincera io sono stata bene da subito, ma ogni tanto ritornava tenesmo e sangue fino a dopo la quinta più o meno. Più sono andata avanti e più sono stata bene, fino a completa remissione. Ti abbraccio, sii fiduciosa.

Salve, il tuo post un po' mi solleva! Io in pratica sono alla terza, dalla prima sono stato subito bene, il problema è che l'effetto è limitato nel tempo, le prime due hanno dato un beneficio di 2 settimane circa, dopo la terza sono stato bene quasi un mese ma adesso da 3 giorni sono al punto di partenza (ho dovuto riprendere deltacortene...), non so come arrivare a metà giugno!
Adesso li contatto per avere consigli, ma spero che il mio percorso sia ancora compatibile con una possibile efficacia (a medio termine almeno) del farmaco anche perché sono intollerante alla mesalazina, ho sospeso AZA nonostante i risultati eccellenti per rialzo lipasi-amilasi e dipendo dal cortisone.

[Ory90]

5' infusione fatta il 12 Agosto, 6 settimane e mezzo dalla precedente. Il 20 agosto, dopo pochi giorni ecco presentarsi sangue rosso vivo, però con feci formate. Non vedevo sangue da marzo, da quando ho iniziato la terapia con Infliximab. È capitato anche a voi? Poi non è più successo e questo mi ha dissuasa dal comunicarlo al GE, anche se forse ho sbagliato visto che pochi giorni prima ho iniziato, su suo consiglio, ad assumere Pantorc 40.

[kiron55]

Ciao Ory, come stai adesso? E' passato il sangue? Spero tanto di si! Mi dispiace non poterti dare consigli, ma io assumo masalazina e beclometasone dipropionato.
Spero tu mi dia buone notizie.