Salve a tutti mi presento

sarag · 25-05-14, 11:12

Buongiorno a tutti, mi chiamo Sara, ho 34 anni sono mamma di un bimbo di e soffro di rettocolite ulcerosa da 10.
Malattia con esordio drammatico ma poi affrontata tra alti e bassi con discreti risultati. L'ultimo anno è stato molto invalidante e doloroso, con recidiva che non vuole andare in remissione, sto assumendo dosi massicce di cortisone che ahimè mi stanno dando un sacco di pene, senza però riuscire ancora a risolvere un pochino il problema. Vi ringrazio molto per aver aperto questo forum, che trovo MOLTO utile e che spesso, facendoci sentire meno soli, ci tira un po' su nei momenti di sconforto!

Buona domenica a tutti

yuna79 · 27-05-14, 22:36

Ciao Sara, benvenuta nel forum!
Direi che con dieci anni di malattia alle spalle, hai sicuramente maturato una grande consapevolezza e una discreta conoscenza delle MICI.
Mi dispiace leggere che questa recidiva non vuole lasciarti andare. Ma il ge che cosa dice? Non ti ha proposto variazioni sulla terapia? Al momento hai molte scariche? E sangue ne vedi?
Se assumi dosi massicce di cortisone da un anno senza alcun risultato, forse è il caso di parlare con il medico e valutare insieme una variazione della terapia.
Il forum è sicuramente un grande aiuto nel sentirsi meno soli e nel dare informazioni utili che derivano dall'esperienza diretta dei malati che fanno parte di questa comunità.

Se ti va, tienici aggiornati. Per ora ti mando un caloroso abbraccio.

sarag · 27-05-14, 23:31

Ciao yuna, grazie per aver risposto! In realtà queste dosi le assumo da 2 settimane assieme a clismi di asalex diluito in clipper e il mio buon vecchio amico pentacol 800 3 volte al giorno. Vengo da una lunga cura di clipper per bocca e clismi senza alcun risultato. Ora siamo al deltacortene ma ancora nessum rusultato...
8/10 scariche al giorno di cui alcune solo di muco e sangue, tensione addominale forte e a volte sfioro l'incontinenza, non è facile accidenti!

**Ory90** · 28-05-14, 15:12

Ciao Sarag, benvenuta nel forum!
Mi dispiace molto sapere che non stai bene. Alle volte capita che una terapia che ha funzionato, abbia bisogno di essere modificata, potenziata o sostituita. Il GE cosa dice? Potrebbe proporti una strategia diversa, se questa non dovesse più andar bene.
Ti va di raccontarci qualcosa di bello di te, della tua vita extra-malattia? Cosa ti piace fare nel tempo libero? Hai qualche hobby?
Spero di rileggerti presto!

25-05-14, 11:12	#1
sarag Occasionale Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 6	Salve a tutti mi presento Buongiorno a tutti, mi chiamo Sara, ho 34 anni sono mamma di un bimbo di e soffro di rettocolite ulcerosa da 10. Malattia con esordio drammatico ma poi affrontata tra alti e bassi con discreti risultati. L'ultimo anno è stato molto invalidante e doloroso, con recidiva che non vuole andare in remissione, sto assumendo dosi massicce di cortisone che ahimè mi stanno dando un sacco di pene, senza però riuscire ancora a risolvere un pochino il problema. Vi ringrazio molto per aver aperto questo forum, che trovo MOLTO utile e che spesso, facendoci sentire meno soli, ci tira un po' su nei momenti di sconforto! Buona domenica a tutti

27-05-14, 22:36	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Sara, benvenuta nel forum! Direi che con dieci anni di malattia alle spalle, hai sicuramente maturato una grande consapevolezza e una discreta conoscenza delle MICI. Mi dispiace leggere che questa recidiva non vuole lasciarti andare. Ma il ge che cosa dice? Non ti ha proposto variazioni sulla terapia? Al momento hai molte scariche? E sangue ne vedi? Se assumi dosi massicce di cortisone da un anno senza alcun risultato, forse è il caso di parlare con il medico e valutare insieme una variazione della terapia. Il forum è sicuramente un grande aiuto nel sentirsi meno soli e nel dare informazioni utili che derivano dall'esperienza diretta dei malati che fanno parte di questa comunità. Se ti va, tienici aggiornati. Per ora ti mando un caloroso abbraccio. __________________ *yuna*

28-05-14, 15:12	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Sarag, benvenuta nel forum! Mi dispiace molto sapere che non stai bene. Alle volte capita che una terapia che ha funzionato, abbia bisogno di essere modificata, potenziata o sostituita. Il GE cosa dice? Potrebbe proporti una strategia diversa, se questa non dovesse più andar bene. Ti va di raccontarci qualcosa di bello di te, della tua vita extra-malattia? Cosa ti piace fare nel tempo libero? Hai qualche hobby? Spero di rileggerti presto! __________________ Ory

27-05-14, 23:31	#3
sarag Occasionale Data registrazione: 26-04-14 Messaggi: 6	Ciao yuna, grazie per aver risposto! In realtà queste dosi le assumo da 2 settimane assieme a clismi di asalex diluito in clipper e il mio buon vecchio amico pentacol 800 3 volte al giorno. Vengo da una lunga cura di clipper per bocca e clismi senza alcun risultato. Ora siamo al deltacortene ma ancora nessum rusultato... 8/10 scariche al giorno di cui alcune solo di muco e sangue, tensione addominale forte e a volte sfioro l'incontinenza, non è facile accidenti!