Non so più che fare

Peppa · 12-11-14, 23:56

Ciao a tutti sono nuova, vorrei chiedere a qualcuno se si ritrova nella mia stessa situazione: non riesco a mangiare, blocchi intestinali quasi ogni giorno, dolori ovunque, febbre, stanchezza con la S maiuscola... Quando riesco a non avere un blocco intestinale ho diarrea tutto il giorno. In pratica non so più se sia possibile avere una vita normale. Ho finito da poco la terapia cortisonica, che ha dato qualche risultato e sto prendendo balsalazide visto che la mesalazina non la digerisco. Qualcuno ha già passato un periodaccio del genere prima/ all'inizio della cura? Consigli?

**Gerax** · 13-11-14, 14:30

Ciao

Da quello che scrivi mi pare di capire che la tua patologia è MDC, giusto?

Se hai dei blocchi intestinali significa che probabilmente la localizzazione è alta, nel tenue.

Io ho avuto dei problemi simili due anni fa, quando la malattia si scatenò a livello intestinale, prima non lo aveva mai fatto.
Non riuscivo a mangiare dai dolori alla pancia, avevo scariche almeno 10 volte al giorno, ero stanchissimo, avevo febbre e ho perso 20kg di peso in due mesi.
Il mio medico curante mi prescrisse la terapia cortisonica come ha fatto con te, e dopo alcune settimane la situazione ra migliorata anche se la cosa si era spostata nella parte bassa, al retto/sigma, dove è tutt'ora localizzata.

Il tuo GE non ti ha parlato di terapia biologica? Attualmente sul lato farmacologico è la terapia più potente che la medicina tradizionale ha a disposizione.
In genere con MDC preferiscono partire con l'Humira, se non funziona allora passano all'Infliximab.
Inoltre, una volta risolto lo stato di infiammazione acuta è necessario anche iniziare a regolare la dietaevitando tutto ciò che irrita o infiamma l'intestino, e magari assumere una serie di integratori specifici di vitamine, proteine e sali minerali, che un intestino in difficoltà non riesce a assimilare dalla normale alimentazione.

Ti capisco bene, lo so cosa si prova, ma è il momento di raccogliere le forze e combattere, ci vuole impegno ma col tempo i risultati arrivano, ti parlo così perchè l'ho vissuto sulla mia pelle. Hai davanti una strada lunga e tortuosa, ma non perderti d'animo: insisti e vedrai che i risultati arrivano.

Facci sapere

Peppa · 20-11-14, 22:24

Ciao. Grazie mille per la risposta. Si, è MDC con localizzazione all'ileo e allo stomaco, dovrei effettuare l'esame con la videocapsula per vedere com'è combinato un po' tutto l'intestino. Essendo partita da sintomi molto poco chiari, ho trovato risposte solo in un centro specializzato su genetica e autoimmunità e la diagnosi è stata fatta da un patologo clinico, che aspettando gli esami genetici ancora non mi ha dato una terapia definitiva ma solo tanti integratori, cortisone e balsalazide. Tenendo conto dei sintomi (tipo gambe con ematomi che non passano, dolore alle ossa e alle articolazioni, problemi di pressione e glicemia) il dottore sta anche cercando di capire se il MDC sia una causa o una conseguenza di questi sintomi e se invece non ci sia una malattia autoimmune sistemica. Al momento ho ricominciato la terapia con il clipper, che avevo sospeso, e i sintomi sono leggermente migliorati. Aspetto comunque un'altra visita con un GE, vi farò sapere.

Ps. Sì, cercherò di raccogliere le forze e combattere, in effetti ad una diagnosi si può abbinare una cura, di sicuro due anni di prove di farmaci non hanno fatto bene al mio corpo. Spero solo di trovare una strada un po' meno ripida che in passato!

12-11-14, 23:56	#1
Peppa Occasionale Data registrazione: 11-11-14 Messaggi: 4	Non so più che fare Ciao a tutti sono nuova, vorrei chiedere a qualcuno se si ritrova nella mia stessa situazione: non riesco a mangiare, blocchi intestinali quasi ogni giorno, dolori ovunque, febbre, stanchezza con la S maiuscola... Quando riesco a non avere un blocco intestinale ho diarrea tutto il giorno. In pratica non so più se sia possibile avere una vita normale. Ho finito da poco la terapia cortisonica, che ha dato qualche risultato e sto prendendo balsalazide visto che la mesalazina non la digerisco. Qualcuno ha già passato un periodaccio del genere prima/ all'inizio della cura? Consigli?

13-11-14, 14:30	#2
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao Da quello che scrivi mi pare di capire che la tua patologia è MDC, giusto? Se hai dei blocchi intestinali significa che probabilmente la localizzazione è alta, nel tenue. Io ho avuto dei problemi simili due anni fa, quando la malattia si scatenò a livello intestinale, prima non lo aveva mai fatto. Non riuscivo a mangiare dai dolori alla pancia, avevo scariche almeno 10 volte al giorno, ero stanchissimo, avevo febbre e ho perso 20kg di peso in due mesi. Il mio medico curante mi prescrisse la terapia cortisonica come ha fatto con te, e dopo alcune settimane la situazione ra migliorata anche se la cosa si era spostata nella parte bassa, al retto/sigma, dove è tutt'ora localizzata. Il tuo GE non ti ha parlato di terapia biologica? Attualmente sul lato farmacologico è la terapia più potente che la medicina tradizionale ha a disposizione. In genere con MDC preferiscono partire con l'Humira, se non funziona allora passano all'Infliximab. Inoltre, una volta risolto lo stato di infiammazione acuta è necessario anche iniziare a regolare la dietaevitando tutto ciò che irrita o infiamma l'intestino, e magari assumere una serie di integratori specifici di vitamine, proteine e sali minerali, che un intestino in difficoltà non riesce a assimilare dalla normale alimentazione. Ti capisco bene, lo so cosa si prova, ma è il momento di raccogliere le forze e combattere, ci vuole impegno ma col tempo i risultati arrivano, ti parlo così perchè l'ho vissuto sulla mia pelle. Hai davanti una strada lunga e tortuosa, ma non perderti d'animo: insisti e vedrai che i risultati arrivano. Facci sapere

20-11-14, 22:24	#3
Peppa Occasionale Data registrazione: 11-11-14 Messaggi: 4	Ciao. Grazie mille per la risposta. Si, è MDC con localizzazione all'ileo e allo stomaco, dovrei effettuare l'esame con la videocapsula per vedere com'è combinato un po' tutto l'intestino. Essendo partita da sintomi molto poco chiari, ho trovato risposte solo in un centro specializzato su genetica e autoimmunità e la diagnosi è stata fatta da un patologo clinico, che aspettando gli esami genetici ancora non mi ha dato una terapia definitiva ma solo tanti integratori, cortisone e balsalazide. Tenendo conto dei sintomi (tipo gambe con ematomi che non passano, dolore alle ossa e alle articolazioni, problemi di pressione e glicemia) il dottore sta anche cercando di capire se il MDC sia una causa o una conseguenza di questi sintomi e se invece non ci sia una malattia autoimmune sistemica. Al momento ho ricominciato la terapia con il clipper, che avevo sospeso, e i sintomi sono leggermente migliorati. Aspetto comunque un'altra visita con un GE, vi farò sapere. Ps. Sì, cercherò di raccogliere le forze e combattere, in effetti ad una diagnosi si può abbinare una cura, di sicuro due anni di prove di farmaci non hanno fatto bene al mio corpo. Spero solo di trovare una strada un po' meno ripida che in passato!