Terapie alternative

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da coracricri

Sono d'accordo, per aver deciso quanto ritenevo più giusto per me stessa e aver rifiutato consapevolmente alcune proposte terapeutiche, e soprattutto per aver "denunciato " ai medici alcuni gravi danni che riscontravo le terapie procurassero sul mio organismo, sono stata praticamente messa nella posizione di andarmene, finché poi un immunologo attraverso gli esami del sangue da lui accuratamente studiati, ha confermato le mie teorie, ma ormai avevo già cambiato centro. Il paziente spesso sa meglio di quanto sia descritto in letteratura cosa accade al proprio corpo. Ho speso un sacco di soldi per fare esami che non mi prescrivevano, e che in un certo senso mi hanno salvato da alcuni errori che sarebbero stati commessi con leggerezza, e anche con un po' di strafottenza devo dire. Adesso sono in cura in un altro centro, ma tengo gli occhi ben aperti e continuo ad ascoltare i segnali del mio corpo, perché i medici seguono i protocolli e si dimenticano di ascoltare il paziente.

Fino a quando deciderai per te stessa, avrai sempre fatto la cosa corretta. Anche se si rivelasse poi uno sbaglio. Nessuno dovrà mai decidere per te. Nel bene e nel male. Lo dico sempre.
Chi vive da anni questa malattia (come molte altre) penso che basta stare un poco attenti e si capisce come la medicina abbia seri limiti.

[Gerax]

Ciao a tutti

Scusatemi se non mi sono fatto sentire e se non ho risposto per un po' dopo questo mio sproloquio, come potrete immaginare, la vita è ripartita...

Attualmente sono in una situazione stabilizzata per cui ho dei lievi fastidi in dipendenza anche di come e cosa mangio ma la situazione è sotto controllo... ho ripreso una dieta quasi normale, cercando di stare attento a non esagerare.
La qualità della vita è al 99% normale.
La mia terapia attualmente è sempre a base di IFX ogni 8/9 settimane (ma col GE stiamo valutando la possibilità di sospenderlo) e un mantenimento a base di Mesavancol (3cp al gionro, una ogni 8 ore), più alcuni antinfiammatori naturali (argilla verde filtrata, e integratori).

Per rispondere brevemente alle vostre domande: l'aferesi è una terapia di tipo meccanico (filtraggio del sangue, praticamente una dialisi) che elimina le cellule granulocite "attivate" responsabili dell'inifammazione cronica delle mucose intestinali.
Arrivato alla fine del primo periodo di terapia biologica al S.Orsola ho iniziato a documentarmi su altre possibili terapie; l'aferesi è venuta fuori come una di quelle che davano buone percentuali di successo, in più, essendo appunto di tipo meccanico è ripetibile al bisogno (io ne ho fatti alcuni cicli su prescrizione del mio GE).

Per cui, per ora il mio colon è praticamente normale , ho occasionalmente la necessità di evacuare in maniera "non programmata", e in quei casi è sempre bene trovare il bagno alla svelta, ma come dicevo sopra, è un fastidio che anche molte persone non malate di Crohn hanno, quindi non mi sento "malato" per questo.

L'alimentazione continua a essere un fattore determinante: le volte (in genere nei fine settimana) in cui mi lascio un po' andare poi le pago il giorno dopo...ma comunque almeno per ora i tempi delle scariche continue, del mal di pancia fisso etc... sono passati.

Anche le fistole si sono chiuse (l'ultima risonanza le da diminuite come diametro di oltre la metà e non ho tramiti esterni ne raccolte), sto lavorando sulla substenosi del retto che al momento è l'unica cosa rimasta da migliorare, ma ci arriveremo.

Ultima PCR a 0.5, calprotectina negativa...

Qundi, posso confermare, vale la pena farsi un giro "fuori dagli ospedali"...

[Bomber1987]

Ciao Gerax

Sono molto contento che tu ora stia bene dopo tutto quello che hai passato.
La mia storia è simile alla tua, anche io prendo infliximab e i miei valori del sangue e la mia situazione è veramente simile alla tua, solo che sono molto scettico su quello che hai detto nei commenti precedenti. Non credi che questa tua situazione sia dovuta al fatto che l'infliximab ha fatto effetto e non sono le tue cure sperimentali? Secondo me puoi avere una relativa certezza quando non farai più infusioni e ti manterrai solo con le terapie sostitutive oppure con una più blanda dell 'infliximab. Per farti un esempio stupido, anche io durante la terapia con il biologico ho provato ad associare l'aloe vera ogni mattina e per un buon periodo stavo da dio... ma l'effetto è durato ben poco.

Detto questo, ti faccio davvero i complimenti per la reazione alla tua situazione di disagio fisico e anche emotivo, sei stato un grande! Ciao.

[Gerax]

Ciao Bomber.

Non so se sono riuscito a far passare il messaggio, in ogni caso proverò a rendere il mio pensiero ancora più esplicito.

Io non dico che le terapie alternative siano da usare in sostituzione a quelle di medicina tradizionale.

Dico che vanno usate come integrazione a quelle e che spesso, come nel mio caso, possono fare la differenza tra una situazione che pur difficile si risolve e quella che invece rimane tale e finisce in chirurgia.

Quello che vorrei enfatizzare, è che la medicina tradizionale ingora nel miglior caso, e nel peggiore avversa questo tipo di terapie bollandole come inutili o deleterie. In un paese ideale con un sistema sanitario ideale ci sarebbero il tempo, le risorse e l'intelligenza per esplorare sentieri paralleli che possano essere coadiuvanti a terapie accertate.

Quello che dovrebbe essere di primaria importanza, ed esere lo scopo ultimo di tutto ciò è la salute del paziente, come ci si arriva credo sia di secondaria importanza.

Purtroppo mi sono scontrato con una realtà ben diversa. Per questo consiglio di guardarsi bene intorno prima di accettare a occhi chiusi le soluzioni proposte da staff medici che purtroppo, a volte nemmeno per colpa loro, sono sono piuttosto sommarie e devono rendere conto a un bilancio che deve quadrare. Io non mi sento il numero 1062 come c'era scritto sulla mia cartella in ospedale a Bologna...mi sento un paziente che meriat le cure migliori possibili, e non "14 mesi massimi di infliximab, poi se non funziona colecotmia"...
Al momento i fatti mi danno ragione, poi vedremo, ma almeno ho guadagnato già un anno e mezzo in salute e mi sono tenuto il colon...

Non ci guadagno nulla, non sono affiliato a nessuna società o medico...riporto la mia esperienza perchè so cosa si soffre e cosa vuol dire vivere nella condizione di malato di Crohn, e spero di poter aiutare altri a migliorare condividendo dati ed esperienza personale, come altri hanno fatto con me quando ne avevo bisogno

[tweety]

Ragazzi sono completamente d'accordo con voi! Ho sempre meno fiducia nei medici, ho fatto humira per poco più di un anno e prima si sospenderla per le grosse reazioni allergiche (una bella grossa addirittura mentre prendevo il cortisone) mi ha dato dei grossi risultati guarendo completamente i 30 cm di infiammazione che avevo.
Dopo questo ho chiesto alla mia GE se si potesse integrare con cure naturali ma non ne vuole sapere, mi ha dato il purinethol anche perché nonostante l'humira gli anticorpi sono sempre alti ma l'ho preso per un paio di volte in dose minima prima di ritrovarmi piegata in due dal mal di pancia mentre ero a lavoro e io sono un'operaia metalmeccanica su turni.

Altra cosa che mi fa pensare perché, anche se sono comoda con i turni, i nostri medici dovrebbero sapere che avere gli orari regolari è una delle prime cose da fare, ma anche su questo la mia GE ha detto che va bene fare i turni diurni.
Adesso è da maggio che non faccio una visita, sto provando a contattarla da un mese ma non ci sto riuscendo, ho avuto un po' di disturbi che ho "curato" prendendo qualche cucchiaio di olio di canapa, adesso sto bevendo una tisana zenzero e limone una o due volte al giorno e da quando la bevo, a livello intestinale, sto meglio.

La nostra sanità, che una volta era la migliore al mondo, è diventata uno schifo, i medici vedono soldi dappertutto senza pensare minimamente all'aspetto umano della situazione che in casi come i nostri è fondamentale! Perché continuare a provare medicine che si sa già gli effetti collaterali che possono dare (il purinethol per esempio a lungo andare può portare alla leucemia e cmq da problemi al fegato e io non ho neanche la cistifellea!) e non provare dei metodi che non danno effetti collaterali, al massimo non faranno niente?
Ho provato a mettermi in contatto con una nutrizionista che si occupa principalmente di alimentazione antinfiammatoria ma ovviamente di quelle cose non ci viene passato niente con l'esenzione e la prima visita costa 150 euro.
Io sarò complottista ma so di non sbagliare quando penso che queste cose costano tanto proprio per costringerci a dare i soldi alle case farmaceutiche e ai medici.

[Flossy]

Io ho fatto Infliximab per 1 anno, terminato nel Novembre del 2011, accompagnato da un totale cambio di regime dietetico. Già dalla terza infusione ho tratto beneficio e la colonscopia effettuata allora parlava di remissione.
Da allora sono in remissione totale, senza farmaci, appena fatta colon di controllo che parla di remissione, nessuno segno di RCU.
La alimentazione per me, e ribadisco che è la mia storia, é fondamentale e quando sgarro o sento la infiammazione prendo argilla verde ventilata per circa una settimana. Non mangio carne mai, formaggi non più di due volte al mese, alimenti integrali, verdura e frutta, per lo più cruda, tanto olio di oliva a crudo (potente antinfiammatorio, importante che sia di qualità eccelsa), bevo vino e mangio dolci anche se con moderazione.
Tutto per dire che come giustamente già detto, bisogna imparare ad ascoltare i segnali del proprio corpo e capire quale sia la nostra strada. Io ho smesso, prima di fare il biologico, il Pentacol perché mi sono riempita di macchie e di eritema. Non ho voluto continuare il biologico, andando ovviamente contro il parere del mio GE, perché mi sono resa conto che perdevo la memoria. La memoria è sempre stata un punto forte e mi serve per il mio lavoro.
A tutti auguro buona vita e buona salute.

[Siculo]

Seguo con attenzione questa discussione. Io sono fortemente convinto che esiste una soluzione alternativa di tipo alimentare alla completa guarigione.

[RCU71]

Salve a tutti.

Riconosco di non poter dare un mio contributo a questa discussione ma, per ora, volevo solo dire che la trovo talmente interessante da definirlo un "documento da studiare bene". Infatti, me lo sono anche stampato con lo scopo di poterlo rileggere meglio, sottoloneare le parti che ritengo di maggiore interesse ed aggiungere eventuali annotazioni, insomma, intendo approfondirne il contenuto.

Infusioni, integratori naturali, vitamina D, omega 3, infliximab, umira, farmaci biologici, terapia naturopatica, antimfiammatori naturali, argilla verde filtrata, aferesi, ecc... ma cosa sono esattamente! che attinenza hanno con le M.I.C.I.!. Certo, qualcosa è stato spiegato su questo documento e me ne sono fatto un'idea, ma vorrei che quando il prossimo 8 novembre andrò a conoscere il mio nuovo GE (in servizio presso un Centro specializzato di Roma), parlassimo la stessa lingua e vorrei anche poter fare domande sensate o ribattere all'occorrenza, non dire solo di si perchè non so neanche cosa mi sta dicendo.

Detto questo, ringrazio Gerax (che spero ci aggiornerà sulla sua attuale situazione) e tutti gli utenti che sono intervenuti fino ad ora, nonchè quelli che interverranno e mi riserverò, confidando nella pazienza di chi ha più esperienza in merito, di fare delle domande per capire meglio.

[Jade]

Discussione molto interessante, pure io vorrei maggiori informazioni. Mi piacerebbe smettere con i farmaci e trovare qualcosa di alternativo. Gg 17 prossimo controllo e sicuramente farò qualche domanda in merito.

[RCU71]

Anche io farò delle domande l'8 novembre e poi confronteremo le risposte che ci verranno date se ti va.

Intanto sto cercando sulla rete informazioni sull'"argilla verde". Non ne avevo mai sentito parlare prima di leggerlo su questo forum. Pare che, tra le molteplici proprietà curative, sia particolarmente indicato anche per combattere le infiammazioni intestinali (quindi antinfiammatorio naturale) e contro la ritenzione idrica (tipo quando si fa uso di cortisone con dosaggi un po più alti). Si acquista in erboristeria, si deve preparare diluendo della polvere di argilla nell'acqua un paio di ore prima di assumerla, ma non ho ancora capito se dovrà essere filtrata prima di berla.