Humira da tanti anni...e dopo?

Bomber1987 · 30-04-15, 12:26

Ciao ragazzi grazie per la risposta...
Io mi chiamo Gianluca Rocca sono un ragazzo di 27 anni, mi hanno diagnosticato nel 2006 il MDC , ne ho passate tante tra cui anche un intervento abbastanza complicato con resezione di 15 cm ileo-ciecale sempre nel 2006. dal 2008 al 2009 ho fatto un ciclo di infliximab con una buona risposta sia clinica che endoscopica ( non so perchè poi lhanno smesso) , hanno introddo poi MTX e lho sospeso perchè non potevo più prenderlo. dopo una riacutizzazione della malattia mi hanno dato adalimumab e da allora sono stato bene anche se la malattia era ancora attiva.

I medici mi hanno detto che ADA non si può prendere per sempre e sincermanete mi spaventa un sacco non poter sapere che cure potrei fare dopo...

Ory l'AZA lho inziata i primi di Marzo. e ancora zero risultati...

**Ory90** · 30-04-15, 23:27

È ancora presto, sono passati solo due mesi. Ci vuole ancora tempo perché l'aza faccia effetto, pazienta ancora un po'.

**Furiadicheb** · 11-05-15, 13:38

Nella letteratura medica non c'è ancora una statistica a lungo periodo tra Crohn e Adalimumab. I medici quindi non sapranno mai cosa dirti in questo senso. Loro si limitano solo a seguire il protocollo che studiano.
Faccio l'Ada da 8 anni circa.Sospeso solo per tre mesi la malattia è ritornata puntualmente e ho dovuto riprenderlo.
Io sò che in altre malattie l'Ada si usa da tempo per parecchi anni.
Attualmente oltre l'Ada non c'è nulla (l'infliximab crea assuefazione dopo nemmeno un anno e diventa acqua fresca).
Siamo nelle mani dell'universo, in poche parole siamo noi le cavie da laboratorio per scrivere la letteratura medica di Humira e Crohn.
Purtroppo concordo con smail.
Bisogna vivere giorno per giorno.
Io sò solo che se l'Humira comincerà a darmi troppi fastidi (carenze difensiva su infezioni ecc...) il mio Ge non perderà tempo a togliermelo. Per finire a cosa? Boh! Rimane la chirurgia. Ma è risolutiva? Ovviamente sappiamo tutti che nel Crohn la chirurgia non risolve quasi nulla.
Hai posto una domanda davvero ardua caro Bomber.
"Ca stamm sott o ciel" si dice in Campania.

Bomber1987 · 12-05-15, 11:57

Purtroppo ti devo dare ragione caro Furia, siamo noi le cavie da laboratorio sulle quali testare nuovi farmaci. Dobbiamo solo sperare e basta...

30-04-15, 23:27	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	È ancora presto, sono passati solo due mesi. Ci vuole ancora tempo perché l'aza faccia effetto, pazienta ancora un po'. __________________ Ory

30-04-15, 12:26	#1
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao ragazzi grazie per la risposta... Io mi chiamo Gianluca Rocca sono un ragazzo di 27 anni, mi hanno diagnosticato nel 2006 il MDC , ne ho passate tante tra cui anche un intervento abbastanza complicato con resezione di 15 cm ileo-ciecale sempre nel 2006. dal 2008 al 2009 ho fatto un ciclo di infliximab con una buona risposta sia clinica che endoscopica ( non so perchè poi lhanno smesso) , hanno introddo poi MTX e lho sospeso perchè non potevo più prenderlo. dopo una riacutizzazione della malattia mi hanno dato adalimumab e da allora sono stato bene anche se la malattia era ancora attiva. I medici mi hanno detto che ADA non si può prendere per sempre e sincermanete mi spaventa un sacco non poter sapere che cure potrei fare dopo... Ory l'AZA lho inziata i primi di Marzo. e ancora zero risultati...

11-05-15, 13:38	#3
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Nella letteratura medica non c'è ancora una statistica a lungo periodo tra Crohn e Adalimumab. I medici quindi non sapranno mai cosa dirti in questo senso. Loro si limitano solo a seguire il protocollo che studiano. Faccio l'Ada da 8 anni circa.Sospeso solo per tre mesi la malattia è ritornata puntualmente e ho dovuto riprenderlo. Io sò che in altre malattie l'Ada si usa da tempo per parecchi anni. Attualmente oltre l'Ada non c'è nulla (l'infliximab crea assuefazione dopo nemmeno un anno e diventa acqua fresca). Siamo nelle mani dell'universo, in poche parole siamo noi le cavie da laboratorio per scrivere la letteratura medica di Humira e Crohn. Purtroppo concordo con smail. Bisogna vivere giorno per giorno. Io sò solo che se l'Humira comincerà a darmi troppi fastidi (carenze difensiva su infezioni ecc...) il mio Ge non perderà tempo a togliermelo. Per finire a cosa? Boh! Rimane la chirurgia. Ma è risolutiva? Ovviamente sappiamo tutti che nel Crohn la chirurgia non risolve quasi nulla. Hai posto una domanda davvero ardua caro Bomber. "Ca stamm sott o ciel" si dice in Campania.

12-05-15, 11:57	#4
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Purtroppo ti devo dare ragione caro Furia, siamo noi le cavie da laboratorio sulle quali testare nuovi farmaci. Dobbiamo solo sperare e basta...