Crohn Club Forum

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 17-05-15, 14:17   #1
aras1985
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Grazie mille. Mi ero un po' spaventata! Speriamo passi velocemente questo periodo!
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Vecchio 17-05-15, 21:10   #2
coracricri
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Grazie, per la risposta. Sei stata gentile. Avrei mille domande, se si emana un odore, se si può mangiare tutto, se è molto grande la sacca o si nasconde bene anche con indumenti estivi. Poi molte cose so che variano da persona a persona, ma sono ansiosa di capire come sarà la mia vita. Temo che le feci escano improvvisamente in modo rumoroso e maleodoranti quando siamo in mezzo alle persone.
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Vecchio 18-05-15, 09:01   #3
Chrimes
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Ciao Cora e Sara,
io ho tratto notevoli vantaggi dall'intervento. Almeno quello! Diciamo che dopo ho avuto problemi diversi, comunque più gestibili.
Superata la fase del post operatorio e di adattamento ho comunque ripreso a mangiare quasi normalmente ed ho recuperato un pò di kg.

Consiglio ai nuovi stomizzati di provare comunque diversi tipi di sacche per capire quale sia più idonea. Uno stomaterapista fornisce sempre un prezioso supporto soprattutto nelle prime fasi, le più delicate.
Cora, col tempo capirai da sola cosa, come e quanto potrai mangiare e bere; la sacca può dare problemi di odore ma in certe condizioni che imparerai a gestire e prevenire. I presidi a due pezzi sono più facili da gestire ma più ingombranti rispetto ai monopezzi che son più discreti ma necessitano di maggiore "manutenzione".

E non ti preoccupare: con la sacca si può stare a proprio agio in mezzo alla gente!

x Sara: pensi, se non l'hai già fatto, di fare domanda per Invalidità Civile?
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Vecchio 20-05-15, 11:55   #4
aras1985
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Ciao cora,
Innanzitutto sarai seguita da uno stomaterapista che ti aiuterà a cercare il sacchetto più giusto per te sia per comodità che per tipologia fisica.
Io ho scelto il monopezzo perché meno ingombrante e penso più adatto a me.
il monopezzo rispetto al 2 pezzi va svuotato ogni volta che è pieno, mentre il 2 pezzi non si svuota ma si butta direttamente il sacchetto.
Come ti ha detto Chrimes il 2 pezzi è più ingombrante e per questo non l'ho scelto.
Ma ovviamente sarà una tua decisione in base alle tue esigenze.
Tutte le sacche hanno un sistema antiodore e quindi non si percepisce appunto alcun odore.
Per i vestiti sto utilizzando maglie morbide e non troppo aderenti e con questo trucchetto non si vede proprio nulla. I pantaloni uso per lo più leggings o jeans che in vita non mi stringono troppo.
Per il cibo, puoi mangiare quasi tutto, la mia stomoterapista mi ha consigliato di evitare pomodori freschi perché la buccia fa fatica ad essere smaltita dall'intestino e di preferire la passata do pomodoro.
Mi ha consigliato anche di evitare cibi integrali perché smuovono di più e di non abbondare con frutta e verdura facendoti un esempio mi detto di preferire il passato di verdure a quello con i pezzi e di mangiare insieme crostini o cracker che asciugano. Quindi il trucco se mangi qualcosa di troppo liquido è abbinare sempre qualcosa di secco.
Per il resto mangio un po' di tutto senza farmi mancare nulla. Gioca un ruolo fondamentale anche la masticazione infatti ti consigliano di masticare molto bene il cibo. Poi comunque sarai anche tu il dottore di te stessa evitando degli alimenti che ti danno noia e preferendone altri. Ma vedrai che verrai istruita e dopo un primo momento di smarrimento sicuramente tutto procederà bene.
Mi è capitato proprio ieri che la stomia facesse un pochino di rumore come se fosse un gorgoglio ma ho fatto finta di niente dicendo: "senti il mio stomaco" e nessuno ha fatto una piega.
Ma la tua sarà una ileostomia?
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Vecchio 20-05-15, 11:58   #5
aras1985
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Ciao Chrimes,
Grazie per il supporto.
Ma (scusa l'ignoranza) si può richiedere l'invalidità civile anche se la stomia è una cosa provvisoria?
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Vecchio 20-05-15, 12:48   #6
coracricri
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Sì, per ora dicono ileostomia. Grazie mille per i tuoi preziosi suggerimenti. Non hai ancora chiesto l'invalidità? Certo che puoi chiederla, al limite te la danno rivedibile tra es. 18 mesi.
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Vecchio 20-05-15, 20:11   #7
Chrimes
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Ho fatto richiesta di invalidità civile ed handicap in base alla legge 104.
Dopo poco più di 2 mesi dalla domanda ho fatto la visita fiscale e mi è stata riconosciuta l'invalidità civile al 60% per "colostomia provvisoria... in paziente con RCU". Rivedibile dopo 48 mesi.
Per la 104, esito: Si, comma. 1 art. 3, cioè senza accompagnamento... ovviamente e per fortuna! Non rivedibile.
Qundi si può richiedere, a me per ora è servito per motivi lavorativi.

Fai richiesta per l'esenzione dalle cinture di sicurezza. Devi andare all'ASL e prenotare; io ho pagato 41€, mi hanno fatto un'esenzione per 2 anni.

Sara, Cora, un caro saluto, Christian
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Vecchio 21-05-15, 14:20   #8
aras1985
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Grazie mille Chrimes e cora!
Scusa Pierpaolo.
Un saluto a tutti.
aras1985 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 20-05-15, 21:53   #9
PierPaolo
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Stiamo andando off topic...
La discussione è intitolata: Ileostomia e dimagrimento...
__________________

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