La mia ileostomia - Pagina 4

Elisa2011 · 06-08-15, 11:44

Ciao, ho una ileostomia dal primo luglio, nel periodo di ricovero anch'io avevo necessità di svuotare la sacca molto spesso a causa delle feci molto liquide e inoltre spesso sentivo rumori che temevo mi imbarazzassero una volta tornata "in società", ora riesco a mangiare quasi tutto e di conseguenza svuoto la sacca molto meno, anche la fuoriuscita di aria è diminuita e inoltre mi sono accorta che gli altri la sentono molto meno di me! i rumori spesso vengono scambiati per rumori dello stomaco, sarà la posizione...
Non ti abbattere!

coracricri · 07-08-15, 17:11

Ciao, visto che abbiamo la stessa situazione vorrei confrontarmi:
Io ho sempre la sensazione che la pancia sia in subbuglio, come quando si ha un disturbo intestinale con strizzoni, scarico e faccio rumori di continuo. Mi sembra di capire che è una situazione non normale e che ad altri non succede.

coracricri · 09-08-15, 20:26

Oggi è un mese esatto dall'intervento e sto meglio. Cammino diritta e l'ileostomia si è un po' ridimensionata con l'aria. Io ho dovuto fare molti lavaggi con sonda perché avevo una stenosi, forse ero molto irritata. Poi ho acquistato su internet slip contenitivi vari e devo dire che due di questi hanno un tessuto spesso e ammortizzatori tantissimo i rumori. Davvero si nota la differenza con e senza.
Inoltre ho comprato un costume bello che è per ileostomia ti, e nasconde molto bene la sacca.
Ho notato che la pancia è diventata molto grinzosa e la pelle sembra di carta pesta. Io ho avuto quattro gravidanze e non avevo neanche una grinza fino al mese scorso. Non capisco come mai questo intervento sia stato devastante dei miei pancioni.
Una cosa che avrei bisogno di sapere da chi ha più esperienza se è quando si può fare un po' di ginnastica e se potrò quando tutto sarà finito fare gli addominali.

Elisa2011 · 09-08-15, 21:24

Ciao, devo dire che a me è andato tutto abbastanza bene, sono stata un po' più fortunata. Ora da circa una settimana non ho più nessun tipo di dolore o di movimenti strani intestinali, c'è voluto effettivamente più di un mese ma ora mi sembra che non mi dia più fastidio niente. Come ti dicevo i rumori sono diminuiti nelle settimane adesso mi capita una o due volte al giorno ma mi sembrano assolutamente gestibili.
Per lo sport non ti so dire molto, oggi ho fatto la mia prima camminata in natura e non vedo l'ora di riniziare a correre ma penso ci vorrà ancora un po'.
Buona ripresa!
Elisa

**Furiadicheb** · 10-08-15, 13:32

Forza ragazze, purtroppo noi con queste malattie siamo cosi destinati a queste cose.
Fatevi forza, noi vi incoraggiamo, e anche voi dovrete incoraggiare noi quando a noi tutto questo potrebbe capitare.
Forza!

coracricri · 10-08-15, 22:28

Stasera vi espongo un altro dei miei sfortunati quesiti. Quando ero in ospedale ogni volta che vuoto la sacca mi veniva da vomitare e infatti non riuscivo a mangiare quasi nulla. Poi a casa piano piano mi è passato. Da due giorni sono tornati forti conati di vomito ogni volta che provvedo a svuotare il sacchetto o a cambiarlo.

**PierPaolo** · 10-08-15, 22:44

Magari durante il cambio della sacca si crea una stimolazione del nervo vago...
Tu hai qualche idea della possibile causa?

coracricri · 11-08-15, 12:33

Purtroppo no ; l'unica cosa che mi viene in mente è che il mio sistema nervoso crei un'associazione tra quel gesto e l'impulso di vomitare. Tuttavia non nego che a me disgusta il contenuto della sacca. Riconosco gli alimenti che ho mangiato e tendo a non rimangiarli. Oggi ho usato una mascherina da chirurgo e ho cercato di guardare pochissimo. Certo è un bel disagio.

myssa83 · 01-09-15, 17:25

Ciao Cora,

può essere che la nausa ti venga per la sensazione di disgusto provocata quando ti cambi.
Posso chiederti che tipo di sacche usi?
2 pezzi/monopezzo;fondo aperto/chiuso; trasparenti/opache...?

La frequenza e la velocità dei cambi variano a seconda del tipo di presidio.
Ad es.: se scegli il sistema 2 pezzi a fondo aperto puoi anche svuotare il sacchetto 1 volta al giorno se non si riempie tanto. E se si gonfia per l'aria basta solo che apri e chiudi la sacca senza rimuovere l'adesivo a contatto con la pelle.

Un abbraccio!

coracricri · 02-09-15, 00:16

Adesso anche questa è passata, forse il mio sistema digestivo era traumatizzato. Sono anche stata al mare una settimana e sono stata benissimo, ho fatto tante belle nuotate.
Ora la sacca mi si stacca spesso all'improvviso; ieri al supermercato è stato un incubo! Mi è iniziato a colare tutto sulle gambe, sono andata in bagno lasciando i bimbi col carrello. Fortuna che mi sono organizzata ed ho in borsa un pronto intervento, visto la frequenza di questi incidenti, ho persino il vestito di ricambio!
Uso sacche di ogni tipo, me ne sono fatte mandare da provare da tutte le ditte esistenti. Per ora preferisco un tipo monopezzo con fondo aperto molto discreto, non credo si possa dire la marca...
Comunque me ne arrivano altri l'ultima marca che mi resta da provare. Nessuno mi ha dato la sicurezza dell'adesione perfetta alla pelle, può succedere che mi duri tantissimo ma anche che ne debba cambiare tre in una notte.
Curioso che facendo il bagno si incolla tantissimo e dopo ho difficoltà a staccare, infatti al mare è andata benone.
Le ditte ti offrono molti campioni omaggio da provare e sono molto disponibili. La Asl me ne dà due al giorno e ne ho anche acquistati un po' online perché due al giorno purtroppo non mi bastano.
Per il resto mi sono abituata e ora faccio tutto e conduco una vita normale. Il chirurgo ieri mi ha detto che tra un po ' si dovrà iniziare a pensare alla ricanalizzazione e anche se da una parte non vedo l'ora, la cosa mi spaventa un po'.
Mettiamola così : vorrei che tutto andasse bene, ma ora so che anche se con un po di difficoltà, si può vivere anche con la stomia.

10-08-15, 22:44	#37
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.194	Magari durante il cambio della sacca si crea una stimolazione del nervo vago... Tu hai qualche idea della possibile causa? __________________

06-08-15, 11:44	#31
Elisa2011 Occasionale Data registrazione: 07-02-15 Messaggi: 9	Ciao, ho una ileostomia dal primo luglio, nel periodo di ricovero anch'io avevo necessità di svuotare la sacca molto spesso a causa delle feci molto liquide e inoltre spesso sentivo rumori che temevo mi imbarazzassero una volta tornata "in società", ora riesco a mangiare quasi tutto e di conseguenza svuoto la sacca molto meno, anche la fuoriuscita di aria è diminuita e inoltre mi sono accorta che gli altri la sentono molto meno di me! i rumori spesso vengono scambiati per rumori dello stomaco, sarà la posizione... Non ti abbattere!

07-08-15, 17:11	#32
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, visto che abbiamo la stessa situazione vorrei confrontarmi: Io ho sempre la sensazione che la pancia sia in subbuglio, come quando si ha un disturbo intestinale con strizzoni, scarico e faccio rumori di continuo. Mi sembra di capire che è una situazione non normale e che ad altri non succede.

09-08-15, 20:26	#33
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Oggi è un mese esatto dall'intervento e sto meglio. Cammino diritta e l'ileostomia si è un po' ridimensionata con l'aria. Io ho dovuto fare molti lavaggi con sonda perché avevo una stenosi, forse ero molto irritata. Poi ho acquistato su internet slip contenitivi vari e devo dire che due di questi hanno un tessuto spesso e ammortizzatori tantissimo i rumori. Davvero si nota la differenza con e senza. Inoltre ho comprato un costume bello che è per ileostomia ti, e nasconde molto bene la sacca. Ho notato che la pancia è diventata molto grinzosa e la pelle sembra di carta pesta. Io ho avuto quattro gravidanze e non avevo neanche una grinza fino al mese scorso. Non capisco come mai questo intervento sia stato devastante dei miei pancioni. Una cosa che avrei bisogno di sapere da chi ha più esperienza se è quando si può fare un po' di ginnastica e se potrò quando tutto sarà finito fare gli addominali.

09-08-15, 21:24	#34
Elisa2011 Occasionale Data registrazione: 07-02-15 Messaggi: 9	Ciao, devo dire che a me è andato tutto abbastanza bene, sono stata un po' più fortunata. Ora da circa una settimana non ho più nessun tipo di dolore o di movimenti strani intestinali, c'è voluto effettivamente più di un mese ma ora mi sembra che non mi dia più fastidio niente. Come ti dicevo i rumori sono diminuiti nelle settimane adesso mi capita una o due volte al giorno ma mi sembrano assolutamente gestibili. Per lo sport non ti so dire molto, oggi ho fatto la mia prima camminata in natura e non vedo l'ora di riniziare a correre ma penso ci vorrà ancora un po'. Buona ripresa! Elisa

10-08-15, 13:32	#35
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Forza ragazze, purtroppo noi con queste malattie siamo cosi destinati a queste cose. Fatevi forza, noi vi incoraggiamo, e anche voi dovrete incoraggiare noi quando a noi tutto questo potrebbe capitare. Forza!

10-08-15, 22:28	#36
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Stasera vi espongo un altro dei miei sfortunati quesiti. Quando ero in ospedale ogni volta che vuoto la sacca mi veniva da vomitare e infatti non riuscivo a mangiare quasi nulla. Poi a casa piano piano mi è passato. Da due giorni sono tornati forti conati di vomito ogni volta che provvedo a svuotare il sacchetto o a cambiarlo.

11-08-15, 12:33	#38
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Purtroppo no ; l'unica cosa che mi viene in mente è che il mio sistema nervoso crei un'associazione tra quel gesto e l'impulso di vomitare. Tuttavia non nego che a me disgusta il contenuto della sacca. Riconosco gli alimenti che ho mangiato e tendo a non rimangiarli. Oggi ho usato una mascherina da chirurgo e ho cercato di guardare pochissimo. Certo è un bel disagio.

01-09-15, 17:25	#39
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao Cora, può essere che la nausa ti venga per la sensazione di disgusto provocata quando ti cambi. Posso chiederti che tipo di sacche usi? 2 pezzi/monopezzo;fondo aperto/chiuso; trasparenti/opache...? La frequenza e la velocità dei cambi variano a seconda del tipo di presidio. Ad es.: se scegli il sistema 2 pezzi a fondo aperto puoi anche svuotare il sacchetto 1 volta al giorno se non si riempie tanto. E se si gonfia per l'aria basta solo che apri e chiudi la sacca senza rimuovere l'adesivo a contatto con la pelle. Un abbraccio!

02-09-15, 00:16	#40
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Adesso anche questa è passata, forse il mio sistema digestivo era traumatizzato. Sono anche stata al mare una settimana e sono stata benissimo, ho fatto tante belle nuotate. Ora la sacca mi si stacca spesso all'improvviso; ieri al supermercato è stato un incubo! Mi è iniziato a colare tutto sulle gambe, sono andata in bagno lasciando i bimbi col carrello. Fortuna che mi sono organizzata ed ho in borsa un pronto intervento, visto la frequenza di questi incidenti, ho persino il vestito di ricambio! Uso sacche di ogni tipo, me ne sono fatte mandare da provare da tutte le ditte esistenti. Per ora preferisco un tipo monopezzo con fondo aperto molto discreto, non credo si possa dire la marca... Comunque me ne arrivano altri l'ultima marca che mi resta da provare. Nessuno mi ha dato la sicurezza dell'adesione perfetta alla pelle, può succedere che mi duri tantissimo ma anche che ne debba cambiare tre in una notte. Curioso che facendo il bagno si incolla tantissimo e dopo ho difficoltà a staccare, infatti al mare è andata benone. Le ditte ti offrono molti campioni omaggio da provare e sono molto disponibili. La Asl me ne dà due al giorno e ne ho anche acquistati un po' online perché due al giorno purtroppo non mi bastano. Per il resto mi sono abituata e ora faccio tutto e conduco una vita normale. Il chirurgo ieri mi ha detto che tra un po ' si dovrà iniziare a pensare alla ricanalizzazione e anche se da una parte non vedo l'ora, la cosa mi spaventa un po'. Mettiamola così : vorrei che tutto andasse bene, ma ora so che anche se con un po di difficoltà, si può vivere anche con la stomia.