La remissione più duratura.

**Ory90** · 14-12-15, 15:37

Posso dire di star vivendo il periodo di remissione più duraturo della mia vita da malata di RCU.
Dal 2009, anno della diagnosi, ho avuto solo brevissimi periodi di remissione della durata di circa 2-3 mesi. Poi puntualmente il baratro, ogni volta.
Da Aprile 2015 invece... Il miracolo.
Niente più dolori, niente più sangue, mangio di tutto, faccio di tutto, vado ovunque senza nessuna paura. 8 mesi di remissione. Al momento assumo 3 compresse di mesavancol, 75 mg di azatioprina e faccio infusioni di Infliximab ogni 4 settimane.
Credo di aver trovato la terapia adatta a me, finalmente, che mi permette di vivere una vita normale, di andare in bagno in maniera normale (a volte ho anche stitichezza, l'avreste mai detto???) e di sentirmi come tutte le persone normali.

Volevo condividere con voi questo mio momento di felicità, con voi che per me ci siete sempre stati e ci siete sempre.

Bomber1987 · 14-12-15, 15:46

Ciao Ory,
sono molto contento per il tuo periodo di remissione.
Ma permettimi una domanda: possiamo definirla proprio remissione? Oppure è solo uno stato di grazia concesso dal tuo fare infusioni e prendere l'aza?
La remissione non è quando non prendi nessuna medicina ma nonostante questo stai bene?

**Ory90** · 14-12-15, 16:53

Molte grazie, bomber!
Dunque: per quanto riguarda la remissione, noi sappiamo che con le nostre patologie i farmaci non andrebbero mai sospesi, nemmeno quando la sintomatologia tende a non manifestarsi. La terapia può essere sospesa solo in casi eccezionali, con la dovuta valutazione del rapporto rischio-beneficio e sotto stretto controllo da parte del GE.
È difficile ma non impossibile star bene senza farmaci, nel nostro caso. A volte è difficile star bene assumendo i farmaci, figurati senza!
Mi sento di dire che sì, la remissione avviene con l'aiuto e la continua assunzione dei farmaci.
Ovviamente ribadisco che difficilmente le nostre patologie tendono alla remissione senza un adeguato supporto farmacologico.

Bomber1987 · 15-12-15, 14:18

Secondo me si può parlare davvero di remissione sia clinica che endoscopica quando si sta bene facendo una semplice cura di mantenimento molto più blanda dei classici farmaci biologici associati a immunosoppressori, io quella la definisco una gran terapia bella pesante. Poi io parlo dal lato della mia ignoranza medica, magari mi sbaglio.
Detto questo, è sempre meglio star bene cosi che star male anche se si prendono farmaci! Quindi grande Ory continua cosi!
Un abbraccio!

Luisa76 · 22-12-15, 12:28

Ciao Ory!
Sono molto felice per te!
Per me quest'anno invece è stata un'apocalisse, continue recidive. Non ho mai fatto uso di immunosoppressori e farmaci biologici, ma a gennaio inizierò una nuova cura sperimentale e spero vivamente di tornare a stare bene.
E' vero, sarebbe bello poter star bene senza medicine, ma quando stai davvero male ti affidi ai medici e speri solo di tornare a vivere la tua vita normalmente e con serenità.
Un grande in bocca al lupo!

Luisa

14-12-15, 15:37	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	La remissione più duratura. Posso dire di star vivendo il periodo di remissione più duraturo della mia vita da malata di RCU. Dal 2009, anno della diagnosi, ho avuto solo brevissimi periodi di remissione della durata di circa 2-3 mesi. Poi puntualmente il baratro, ogni volta. Da Aprile 2015 invece... Il miracolo. Niente più dolori, niente più sangue, mangio di tutto, faccio di tutto, vado ovunque senza nessuna paura. 8 mesi di remissione. Al momento assumo 3 compresse di mesavancol, 75 mg di azatioprina e faccio infusioni di Infliximab ogni 4 settimane. Credo di aver trovato la terapia adatta a me, finalmente, che mi permette di vivere una vita normale, di andare in bagno in maniera normale (a volte ho anche stitichezza, l'avreste mai detto???) e di sentirmi come tutte le persone normali. Volevo condividere con voi questo mio momento di felicità, con voi che per me ci siete sempre stati e ci siete sempre. __________________ Ory

14-12-15, 16:53	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Molte grazie, bomber! Dunque: per quanto riguarda la remissione, noi sappiamo che con le nostre patologie i farmaci non andrebbero mai sospesi, nemmeno quando la sintomatologia tende a non manifestarsi. La terapia può essere sospesa solo in casi eccezionali, con la dovuta valutazione del rapporto rischio-beneficio e sotto stretto controllo da parte del GE. È difficile ma non impossibile star bene senza farmaci, nel nostro caso. A volte è difficile star bene assumendo i farmaci, figurati senza! Mi sento di dire che sì, la remissione avviene con l'aiuto e la continua assunzione dei farmaci. Ovviamente ribadisco che difficilmente le nostre patologie tendono alla remissione senza un adeguato supporto farmacologico. __________________ Ory

14-12-15, 15:46	#2
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Ory, sono molto contento per il tuo periodo di remissione. Ma permettimi una domanda: possiamo definirla proprio remissione? Oppure è solo uno stato di grazia concesso dal tuo fare infusioni e prendere l'aza? La remissione non è quando non prendi nessuna medicina ma nonostante questo stai bene?

15-12-15, 14:18	#4
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Secondo me si può parlare davvero di remissione sia clinica che endoscopica quando si sta bene facendo una semplice cura di mantenimento molto più blanda dei classici farmaci biologici associati a immunosoppressori, io quella la definisco una gran terapia bella pesante. Poi io parlo dal lato della mia ignoranza medica, magari mi sbaglio. Detto questo, è sempre meglio star bene cosi che star male anche se si prendono farmaci! Quindi grande Ory continua cosi! Un abbraccio!

22-12-15, 12:28	#5
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Ory! Sono molto felice per te! Per me quest'anno invece è stata un'apocalisse, continue recidive. Non ho mai fatto uso di immunosoppressori e farmaci biologici, ma a gennaio inizierò una nuova cura sperimentale e spero vivamente di tornare a stare bene. E' vero, sarebbe bello poter star bene senza medicine, ma quando stai davvero male ti affidi ai medici e speri solo di tornare a vivere la tua vita normalmente e con serenità. Un grande in bocca al lupo! Luisa