Infliximab... Non peggiora ma non migliora

Bomber1987 · 14-12-15, 16:00

Ciao Ragazzi,
Oggi, ho fatto la mia ottava infusione.
Venerdì scorso ho effettuato la solita colon annuale che puntualmente ha evidenziato la stessa identica situazione endoscopica. MALATTIA ATTIVA!

Sono molto frustrato per questa cosa perchè anche con INFLIXIMAB la situazione è sempre stabile!

Il mio GE mi ha detto oggi che si stanno verificando un sacco di casi analoghi al mio, di pazienti con malattia endoscopica attiva ma che clinicamente ( grazie anche alle medicine) stanno bene. Infatti L'INFLIXIMAB mi permette di vivere serenamente ma tuttavia non mi fa migliorare e i risultati della colon restano sempre gli stessi !
Tutti i farmaci sono gia stati usati e questo rappresenta l'ultima spiaggia!

E dopo?? Che ne sarà di me? A questa domanda il mio GE risponde: non lo sappiamo nemmeno noi, continuiamo ad andare avanti con l'ifliximab.

Ma che risposta è?
Scusate lo sfogo!
Cosa ne pensate? C'è qualcuno nella mia stessa situazione?

**Ory90** · 14-12-15, 17:03

Tra la colon eseguita prima dell'inizio della terapia con Infliximab e quella fatta venerdì, ci sono differenze per quanto riguarda l'estensione della malattia? E quanto tempo è passato tra i due esami?
Ti spiego: tra i miei ultimi 2 esami endoscopici ci sono delle differenze. Nella rettoscopia eseguita prima di iniziare l'infliximab (febbraio 2014), la mia RCU era di grado 4 secondo la Mayo. Nella colon eseguita a ottobre di quest'anno era di grado 1.
Nel retto la malattia era ancora attiva ma il grado si è notevolmente abbassato. E, nonostante questo leggero grado di attività, sto benissimo da Aprile 2015.
Magari è questione di tempo? Quanto tempo è passato da quando hai iniziato le infusioni?
Inoltre vorrei chiederti: che terapia assumi oltre all'infliximab? E che intervallo di tempo c'è tra le infusioni?

Bomber1987 · 15-12-15, 14:13

Ciao Ory.
Faccio le infusioni a distanza di otto settimane ciascuna.
I risultati della colon sono sempre gli stessi, la faccio ogni anno. non prendo altre medicine associate all'Infliximab.
Il mio pensiero sui GE è che ormai stanno diventando tutti degli automi nel senso che prescrivono sempre le stesse cose e non sanno dare una valida alternativa.
Seguono tutti le stesse procedure e oltre a quelle non vanno.

Luisa76 · 22-12-15, 12:36

Bomber non so di dove sei, io sono in cura in un centro rinomato milanese (l'ospedale humanitas) dove attuano diverse terapie biologiche e ne sono in arrivo altre tre nuove.
Durante l'ultimo appuntamento mi hanno detto che humira e infliximab li lasciano come ultima spiaggia, prima sperimentano le nuove cure biologiche e se queste non funzionano si passa alle "classiche".

14-12-15, 16:00	#1
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Infliximab... Non peggiora ma non migliora Ciao Ragazzi, Oggi, ho fatto la mia ottava infusione. Venerdì scorso ho effettuato la solita colon annuale che puntualmente ha evidenziato la stessa identica situazione endoscopica. MALATTIA ATTIVA! Sono molto frustrato per questa cosa perchè anche con INFLIXIMAB la situazione è sempre stabile! Il mio GE mi ha detto oggi che si stanno verificando un sacco di casi analoghi al mio, di pazienti con malattia endoscopica attiva ma che clinicamente ( grazie anche alle medicine) stanno bene. Infatti L'INFLIXIMAB mi permette di vivere serenamente ma tuttavia non mi fa migliorare e i risultati della colon restano sempre gli stessi ! Tutti i farmaci sono gia stati usati e questo rappresenta l'ultima spiaggia! E dopo?? Che ne sarà di me? A questa domanda il mio GE risponde: non lo sappiamo nemmeno noi, continuiamo ad andare avanti con l'ifliximab. Ma che risposta è? Scusate lo sfogo! Cosa ne pensate? C'è qualcuno nella mia stessa situazione?

14-12-15, 17:03	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Tra la colon eseguita prima dell'inizio della terapia con Infliximab e quella fatta venerdì, ci sono differenze per quanto riguarda l'estensione della malattia? E quanto tempo è passato tra i due esami? Ti spiego: tra i miei ultimi 2 esami endoscopici ci sono delle differenze. Nella rettoscopia eseguita prima di iniziare l'infliximab (febbraio 2014), la mia RCU era di grado 4 secondo la Mayo. Nella colon eseguita a ottobre di quest'anno era di grado 1. Nel retto la malattia era ancora attiva ma il grado si è notevolmente abbassato. E, nonostante questo leggero grado di attività, sto benissimo da Aprile 2015. Magari è questione di tempo? Quanto tempo è passato da quando hai iniziato le infusioni? Inoltre vorrei chiederti: che terapia assumi oltre all'infliximab? E che intervallo di tempo c'è tra le infusioni? __________________ Ory

15-12-15, 14:13	#3
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Ory. Faccio le infusioni a distanza di otto settimane ciascuna. I risultati della colon sono sempre gli stessi, la faccio ogni anno. non prendo altre medicine associate all'Infliximab. Il mio pensiero sui GE è che ormai stanno diventando tutti degli automi nel senso che prescrivono sempre le stesse cose e non sanno dare una valida alternativa. Seguono tutti le stesse procedure e oltre a quelle non vanno.

22-12-15, 12:36	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Bomber non so di dove sei, io sono in cura in un centro rinomato milanese (l'ospedale humanitas) dove attuano diverse terapie biologiche e ne sono in arrivo altre tre nuove. Durante l'ultimo appuntamento mi hanno detto che humira e infliximab li lasciano come ultima spiaggia, prima sperimentano le nuove cure biologiche e se queste non funzionano si passa alle "classiche".