Ciao a tutti !

ilmitico1475 · 28-04-16, 11:11

Ciao, mi presento ! Mi chiamo Andrea ed ho iniziato a soffrire di IBD dal 1990 (avevo 15 anni). Ho scritto "IBD" perché all'epoca (e per tre anni) mi fu diagnosticata una colite ulcerosa; solo quando comparve un ascesso perianale fistolizzato (nel 1994) la diagnosi fu cambiata in "Malattia di Crohn localizzata al colon discendente"

A parte lo sconforto quando dopo i 43 giorni di ricovero capii che non sarei mai guarito del tutto, in dieci anni ho provato tutte le terapie possibili all'epoca: sulfasalazina, mesalazina (per os ed in clisterini), ciclosporina, metronidazolo+ciprofloxacina, azatioprina, semercaptopurina; solo il cortisone mi faceva stare meglio.

La mia era una situazione di particolare gravità, in quanto la malattia era cronicamente attiva: le rare volte che stavo meglio andavo in bagno 7-8 volte al giorno, ed il record fu di 36.

Nel corso dei 10 anni ho provato anche l'omeopatia e la psicoterapia.

A 25 anni, ho deciso di sottopormi a quell'intervento chirurgico che già mi era stato paventato sei anni prima: ho deciso di rimuovere tutto il colon (ano compreso) ed optare per un'ileostomia definitiva.

Attualmente, senza terapia, gli unici sintomi manifestati sono stati quelli di un probabile (ancora non certo) Crohn metastatico cutaneo, che a volte (quando sono più stressato) mi da papule dolenti all'inguine, eventuali ulcere e linfedema.

Comunque questi sintomi sono quasi nulla, ripetto ai dieci anni di calvario... con quell'intervento sono rinato, sia in salute fisica, che benessere interiore. L'anno successivo all'intervento ho anche trovato l'Amore ed ora sono felicemente sposato !

Spero che la mia pluriennale esperienza possa essere d'aiuto e di conforto (sia per quanto riguarda la malattia, che per quanto concerne la stomia) agli altri iscritti e sarò ben lieto di partecipare a questo forum !

Grazie a tutti voi !

Roby82 · 28-04-16, 17:08

Ciao, sono contenta che ora stai "bene" a me l'intervento è la cosa che mi spaventa più di tutte. Ogni volta che si avvicina il rischio mi parte l'ansia. Forse invece sarebbe la soluzione al problema. Ti ringrazio per la tua testimonianza e benvenuto nel forum.

ilmitico1475 · 28-04-16, 23:28

Citazione:

Originalmente inviato da Roby82

Ciao, sono contenta che ora stai "bene" a me l'intervento è la cosa che mi spaventa più di tutte. Ogni volta che si avvicina il rischio mi parte l'ansia. Forse invece sarebbe la soluzione al problema. Ti ringrazio per la tua testimonianza e benvenuto nel forum.

Quando me lo proposero la prima volta, avevo 19 anni, mi sembrò come se il mondo mi stesse per crollare addosso in un istante, mi sembrava di morire.
Poi invece, sarà che la malattia peggiorò notevolmente, ma a 25 anni lo affrontai con magggior serenità

28-04-16, 11:11	#1
ilmitico1475 Occasionale Data registrazione: 26-04-16 Messaggi: 22	Ciao a tutti ! Ciao, mi presento ! Mi chiamo Andrea ed ho iniziato a soffrire di IBD dal 1990 (avevo 15 anni). Ho scritto "IBD" perché all'epoca (e per tre anni) mi fu diagnosticata una colite ulcerosa; solo quando comparve un ascesso perianale fistolizzato (nel 1994) la diagnosi fu cambiata in "Malattia di Crohn localizzata al colon discendente" A parte lo sconforto quando dopo i 43 giorni di ricovero capii che non sarei mai guarito del tutto, in dieci anni ho provato tutte le terapie possibili all'epoca: sulfasalazina, mesalazina (per os ed in clisterini), ciclosporina, metronidazolo+ciprofloxacina, azatioprina, semercaptopurina; solo il cortisone mi faceva stare meglio. La mia era una situazione di particolare gravità, in quanto la malattia era cronicamente attiva: le rare volte che stavo meglio andavo in bagno 7-8 volte al giorno, ed il record fu di 36. Nel corso dei 10 anni ho provato anche l'omeopatia e la psicoterapia. A 25 anni, ho deciso di sottopormi a quell'intervento chirurgico che già mi era stato paventato sei anni prima: ho deciso di rimuovere tutto il colon (ano compreso) ed optare per un'ileostomia definitiva. Attualmente, senza terapia, gli unici sintomi manifestati sono stati quelli di un probabile (ancora non certo) Crohn metastatico cutaneo, che a volte (quando sono più stressato) mi da papule dolenti all'inguine, eventuali ulcere e linfedema. Comunque questi sintomi sono quasi nulla, ripetto ai dieci anni di calvario... con quell'intervento sono rinato, sia in salute fisica, che benessere interiore. L'anno successivo all'intervento ho anche trovato l'Amore ed ora sono felicemente sposato ! Spero che la mia pluriennale esperienza possa essere d'aiuto e di conforto (sia per quanto riguarda la malattia, che per quanto concerne la stomia) agli altri iscritti e sarò ben lieto di partecipare a questo forum ! Grazie a tutti voi !

28-04-16, 17:08	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, sono contenta che ora stai "bene" a me l'intervento è la cosa che mi spaventa più di tutte. Ogni volta che si avvicina il rischio mi parte l'ansia. Forse invece sarebbe la soluzione al problema. Ti ringrazio per la tua testimonianza e benvenuto nel forum.