Mi presento: 20 anni, morbo di crohn - Pagina 2

**Furiadicheb** · 30-06-16, 17:28

Non era una lamentela la mia figurati, più che altro una constatazione, ho il Crohn da quasi 14 anni ormai, quasi metà della mia vita, e la malattia nonostante queste cure palliative in un modo o nell'altro è sempre andata avanti, proprio perchè è molto più che una semplice infiammazione, è un mondo molto più ampio, solo ora comincio a vedere qualche spiraglio nella medicina convenzionale, pare si stia concentrando oltre la questione chimico/meccanica della malattia. Ma chi ha il Crohn da termpo, se ne accorge da solo. Aggiungo però che nessuno mi toglie dell'idea che siamo ancora a questo punto anche perchè non "si vuole" trovare la strada definitiva. Nessuno me lo toglierà dall'idea.

Daphne · 30-06-16, 22:04

Posso chiederle perché pensa che non vogliano trovare una cura definitiva e su quali aspetti pensa si dovrebbe agire? La mia è curiosità e voglia di ascoltare altri pareri.

**Furiadicheb** · 01-07-16, 15:19

Se andiamo a vedere e a chiederci come la medicina convenzionale sta cercando di curare il Crohn inizieremo ad avere alcune risposte.
Innanzitutto la chirurgia oggi bisogna dirlo, ha fatto enormi passi avanti e continuerà a farli senz'altro, meno mi convince la medicina terapica. Oggi si concentrano ad inibire la funzionalità di alcune molecole come i TNFAlfa tumorali per controllare la malattia, questo lo fanno con i farmaci biologici (guardate quanti ne escono, ormai ce ne sono di tutti i tipi), questo va avanti cosi da almeno 10/15 anni più o meno, iniziai la terapia di Humira nel 2007 ma veniva usato già l'infliximab da almeno dieci anni (penso). Ed ovviamente stiamo ancora qui a parlarne quindi dopo vent'anni più o meno la medicina sta dimostrando di brancolare nel buio o quantomeno come penso di non seguire la direzione giusta. Ottimi i farmaci biologici, han dato una bella mossa rispetto alle vecchie terapie, ma come la mettiamo con l'alimentazione? Se il Crohn è cosi diffuso nei paesi sviluppati questo vuol dire che non può dipendere solo da una questione di molecole, deve esserci anche qualche altra cosa. Come la mettiamo quando la malattia reasgisce a periodi stressanti? Come la mettiamo che nonostante le cure di oggi che mirano a controllare l'intestino, il Crohn nel tempo sfocia in altre complicanze esterne ad esso? (psoriasi, uveite, depressione, ansia, artrite reumatoide ecc...) Questo non può voler dire che il Crohn è qualcosa cui bisogna vedere non concentrandosi solo sull'intestino? Pensa che io dopo dieci anni di Crohn mi sono ritrovato la proriasi e la cosa buffa è che io già stavo usando la cura per la psoriasi! (infatti assumevo l'Humira che viene anche usato per la psoriasi!). Capisci come forse la medicina si sta sbagliando a concentrarsi troppo sull'intestino? Ovvio io parlo di ricerca non di medicina intesa come dottori e reparti, in fondo anche questo nel bene e nel male ci fa continuare a vivere altrimenti saremmo tutti schiattati. Ma penso sia ora di fare qualcosina in più dal punto di vista scientifico per le MICI.

Per quanto riguarda il dubbio che vogliano trovare la cura definitiva, io non mi fido mai delle case farmaceutiche, in fondo loro non vogliono che tu stia bene loro vogliono che tu abbia bisogno di loro, ci tengon a far si che tu rimanga in vita ma vogliono tu tenga bisogno delle medicina quindi devi rimanere malato! Poi guarda i costi esorbitanti dei farmaci, un biologico, il più stupido costa sui 1000 euro al SSN, se poi li vale quei soldi industrialmente non lo so, non penso.

Ma queste sono solo mie convinzioni. Folli sicuramente.

Jade · 01-07-16, 15:53

A me non sembra un discorso folle e fa riflettere molto. Anche un mio collega di studio, che ha avuto la fidanzata con una grave malattia ( a soli 18 anni) , mi ripete sempre la parte del tuo discorso sulle case farmaceutiche

Daphne · 01-07-16, 18:38

No, il discorso non è affatto folle, sicuramente ha il suo fondo di verità. L'unica cosa è che, per quel poco che ho studiato io di genetica, ho capito che in questo campo ogni decennio è come se valesse un giorno. Non è facile avere progressi veloci, poi il discorso che la ricerca per le mici non debba essere concentrata solo sull'intestino è una cosa a parte ed è giusta anche quella. Per quanto riguarda le case farmaceutiche non saprei. Non ho mai creduto troppo ai complotti. È vero che loro guadagnano tenendoci malati, ma forse continuo ad illudermi nel voler vedere del buono anche dove c'è il marcio. Cioè, non esiste nessun sistema di controllo che faccia sì che se viene trovata una cura definitiva ad una malattia questa debba essere per forza messa in commercio?

**Furiadicheb** · 01-07-16, 20:22

Io vedo il Crohn come una falla dell'organismo corpo/mente. Per me non è solo una questione immunitaria per esempio. Se osserviamo bene malattie che sembrano cosi diverse vengono curate con gli stessi farmaci, esempio Psoriasi e Crohn, una riguarda la pelle, l'altra l'intestino o app digerente, cose che sembrerebbero totalmente distanti, eppure......
Quindi perchè non concentrarsi in un più ampio raggio, cioè per me trovare la cura farmaceutica che sconfigga il Crohn non servirà a niente, perchè se è il sistema che è malato, il sistema comparirà in altra forma. E lo fa lo stesso anche se non lo curi come ti ho detto sopra.

Per quanto riguarda le case farmaceutiche boh, quando ci sono di mezzo i soldi la morale va a farsi friggere, d'altronde osserviamo bene il mondo, siamo nell'era della super tecnologia, si dice che la medicina abbia fatto passi da gigante eppure qua fa notizia chi è sano non chi è malato. Qualcosa non quadra.

Poi mi chiedo perchè i medici sottovalutano cosi pesantemente l'alimentazione nelle nostre malattie?
Cioè che ognuno si sente dire è "mangia tutto e capirai tu se qualcosa ti fa male".
Grazie al piffero direi!
Questo vale anche per uno sano.
Non hanno ancora capito se qualcosa ci fa male.
Questo non è progresso, non stiamo parlando in fondo, di ricerche ultra tecnologiche.
Aumentano sempre di più i casi di intolleranze al lattosio ma ci spacciano il latte come alimento sano. Aumentano sempre di più le celiachie e il glutine si trova in quasi tutti gli alimenti ....
Cioè pensateci c'è qualcosa che non quadra....
A me sembra che la medicina convenzionale brancoli nel buio.
Secondo me siamo ancora distanti dal capire le malattie immunitarie, e finchè non lo si capirà trovare una cura per il Crohn sarà inutile. Colpiresti l'effetto e non la causa.

Ok io mi fermo qui, dobbiamo essere comunque meno pessimisti possibili.
Sono convinto che un pò dobbiamo essere anche noi medici di noi stessi.
Quando poi saremo costretti ad affidarci ad un medico per salvarci la vita, non potremmo fare altrimenti che metterci nelle sue mani ma se possiamo ragionare dobbiamo farlo. Per noi stessi.

Daphne · 01-07-16, 23:26

Si quello che dice fila perfettamente. Secondo me non ci danno un'alimentazione specifica perché davvero non sanno nemmeno loro cosa dirci. Per quanto mi riguarda sono vegetariana e ho anche escluso il latte e la cosa mi fa stare anche meglio. Poi non so, ogni organismo magari reagisce a modo suo. Io con l'operazione sono stata salvata davvero sul filo del rasoio quindi forse è questo che mi fa essere così fiduciosa, se non fossero stati capaci di operarmi d'urgenza adesso non sarei qui. Anche se è pur vero che sono arrivata all'operazione perché altri medici non ci avevano capito niente. Comunque grazie per essere stato così esaustivo, mi fa sempre piacere confrontarmi con chi è nella mia medesima situazione.

30-06-16, 17:28	#11
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Non era una lamentela la mia figurati, più che altro una constatazione, ho il Crohn da quasi 14 anni ormai, quasi metà della mia vita, e la malattia nonostante queste cure palliative in un modo o nell'altro è sempre andata avanti, proprio perchè è molto più che una semplice infiammazione, è un mondo molto più ampio, solo ora comincio a vedere qualche spiraglio nella medicina convenzionale, pare si stia concentrando oltre la questione chimico/meccanica della malattia. Ma chi ha il Crohn da termpo, se ne accorge da solo. Aggiungo però che nessuno mi toglie dell'idea che siamo ancora a questo punto anche perchè non "si vuole" trovare la strada definitiva. Nessuno me lo toglierà dall'idea.

30-06-16, 22:04	#12
Daphne Occasionale Data registrazione: 03-06-16 Messaggi: 13	Posso chiederle perché pensa che non vogliano trovare una cura definitiva e su quali aspetti pensa si dovrebbe agire? La mia è curiosità e voglia di ascoltare altri pareri.

01-07-16, 15:19	#13
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Se andiamo a vedere e a chiederci come la medicina convenzionale sta cercando di curare il Crohn inizieremo ad avere alcune risposte. Innanzitutto la chirurgia oggi bisogna dirlo, ha fatto enormi passi avanti e continuerà a farli senz'altro, meno mi convince la medicina terapica. Oggi si concentrano ad inibire la funzionalità di alcune molecole come i TNFAlfa tumorali per controllare la malattia, questo lo fanno con i farmaci biologici (guardate quanti ne escono, ormai ce ne sono di tutti i tipi), questo va avanti cosi da almeno 10/15 anni più o meno, iniziai la terapia di Humira nel 2007 ma veniva usato già l'infliximab da almeno dieci anni (penso). Ed ovviamente stiamo ancora qui a parlarne quindi dopo vent'anni più o meno la medicina sta dimostrando di brancolare nel buio o quantomeno come penso di non seguire la direzione giusta. Ottimi i farmaci biologici, han dato una bella mossa rispetto alle vecchie terapie, ma come la mettiamo con l'alimentazione? Se il Crohn è cosi diffuso nei paesi sviluppati questo vuol dire che non può dipendere solo da una questione di molecole, deve esserci anche qualche altra cosa. Come la mettiamo quando la malattia reasgisce a periodi stressanti? Come la mettiamo che nonostante le cure di oggi che mirano a controllare l'intestino, il Crohn nel tempo sfocia in altre complicanze esterne ad esso? (psoriasi, uveite, depressione, ansia, artrite reumatoide ecc...) Questo non può voler dire che il Crohn è qualcosa cui bisogna vedere non concentrandosi solo sull'intestino? Pensa che io dopo dieci anni di Crohn mi sono ritrovato la proriasi e la cosa buffa è che io già stavo usando la cura per la psoriasi! (infatti assumevo l'Humira che viene anche usato per la psoriasi!). Capisci come forse la medicina si sta sbagliando a concentrarsi troppo sull'intestino? Ovvio io parlo di ricerca non di medicina intesa come dottori e reparti, in fondo anche questo nel bene e nel male ci fa continuare a vivere altrimenti saremmo tutti schiattati. Ma penso sia ora di fare qualcosina in più dal punto di vista scientifico per le MICI. Per quanto riguarda il dubbio che vogliano trovare la cura definitiva, io non mi fido mai delle case farmaceutiche, in fondo loro non vogliono che tu stia bene loro vogliono che tu abbia bisogno di loro, ci tengon a far si che tu rimanga in vita ma vogliono tu tenga bisogno delle medicina quindi devi rimanere malato! Poi guarda i costi esorbitanti dei farmaci, un biologico, il più stupido costa sui 1000 euro al SSN, se poi li vale quei soldi industrialmente non lo so, non penso. Ma queste sono solo mie convinzioni. Folli sicuramente.

01-07-16, 15:53	#14
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	A me non sembra un discorso folle e fa riflettere molto. Anche un mio collega di studio, che ha avuto la fidanzata con una grave malattia ( a soli 18 anni) , mi ripete sempre la parte del tuo discorso sulle case farmaceutiche

01-07-16, 18:38	#15
Daphne Occasionale Data registrazione: 03-06-16 Messaggi: 13	No, il discorso non è affatto folle, sicuramente ha il suo fondo di verità. L'unica cosa è che, per quel poco che ho studiato io di genetica, ho capito che in questo campo ogni decennio è come se valesse un giorno. Non è facile avere progressi veloci, poi il discorso che la ricerca per le mici non debba essere concentrata solo sull'intestino è una cosa a parte ed è giusta anche quella. Per quanto riguarda le case farmaceutiche non saprei. Non ho mai creduto troppo ai complotti. È vero che loro guadagnano tenendoci malati, ma forse continuo ad illudermi nel voler vedere del buono anche dove c'è il marcio. Cioè, non esiste nessun sistema di controllo che faccia sì che se viene trovata una cura definitiva ad una malattia questa debba essere per forza messa in commercio?

01-07-16, 20:22	#16
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Io vedo il Crohn come una falla dell'organismo corpo/mente. Per me non è solo una questione immunitaria per esempio. Se osserviamo bene malattie che sembrano cosi diverse vengono curate con gli stessi farmaci, esempio Psoriasi e Crohn, una riguarda la pelle, l'altra l'intestino o app digerente, cose che sembrerebbero totalmente distanti, eppure...... Quindi perchè non concentrarsi in un più ampio raggio, cioè per me trovare la cura farmaceutica che sconfigga il Crohn non servirà a niente, perchè se è il sistema che è malato, il sistema comparirà in altra forma. E lo fa lo stesso anche se non lo curi come ti ho detto sopra. Per quanto riguarda le case farmaceutiche boh, quando ci sono di mezzo i soldi la morale va a farsi friggere, d'altronde osserviamo bene il mondo, siamo nell'era della super tecnologia, si dice che la medicina abbia fatto passi da gigante eppure qua fa notizia chi è sano non chi è malato. Qualcosa non quadra. Poi mi chiedo perchè i medici sottovalutano cosi pesantemente l'alimentazione nelle nostre malattie? Cioè che ognuno si sente dire è "mangia tutto e capirai tu se qualcosa ti fa male". Grazie al piffero direi! Questo vale anche per uno sano. Non hanno ancora capito se qualcosa ci fa male. Questo non è progresso, non stiamo parlando in fondo, di ricerche ultra tecnologiche. Aumentano sempre di più i casi di intolleranze al lattosio ma ci spacciano il latte come alimento sano. Aumentano sempre di più le celiachie e il glutine si trova in quasi tutti gli alimenti .... Cioè pensateci c'è qualcosa che non quadra.... A me sembra che la medicina convenzionale brancoli nel buio. Secondo me siamo ancora distanti dal capire le malattie immunitarie, e finchè non lo si capirà trovare una cura per il Crohn sarà inutile. Colpiresti l'effetto e non la causa. Ok io mi fermo qui, dobbiamo essere comunque meno pessimisti possibili. Sono convinto che un pò dobbiamo essere anche noi medici di noi stessi. Quando poi saremo costretti ad affidarci ad un medico per salvarci la vita, non potremmo fare altrimenti che metterci nelle sue mani ma se possiamo ragionare dobbiamo farlo. Per noi stessi.

01-07-16, 23:26	#17
Daphne Occasionale Data registrazione: 03-06-16 Messaggi: 13	Si quello che dice fila perfettamente. Secondo me non ci danno un'alimentazione specifica perché davvero non sanno nemmeno loro cosa dirci. Per quanto mi riguarda sono vegetariana e ho anche escluso il latte e la cosa mi fa stare anche meglio. Poi non so, ogni organismo magari reagisce a modo suo. Io con l'operazione sono stata salvata davvero sul filo del rasoio quindi forse è questo che mi fa essere così fiduciosa, se non fossero stati capaci di operarmi d'urgenza adesso non sarei qui. Anche se è pur vero che sono arrivata all'operazione perché altri medici non ci avevano capito niente. Comunque grazie per essere stato così esaustivo, mi fa sempre piacere confrontarmi con chi è nella mia medesima situazione.