Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 24-06-16, 16:52   #1
kiron55
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Predefinito Nuovo biologico: vedolizumab (Entyvio)

Cari amici del Forum,
la mia rcu, ben controllata da mesalazina, cortisone e azatioprina, mi porta a vivere abbastanza bene senza gravi problemi. Ma il mio GE non e' contento perche' sostiene che accanto al ritrovato benessere psico-fisico sarebbe dovuto corrispondere una guarigione endoscopica. Invece l'infiammazione permane!
Mi sono sottoposto agli esami preliminari, ma uno di questi e' positivo (AB Centromero 1:1100) e cio' impedisce la somministrazione del biologico Golimumab. Posso invece usare il Vedolizumab con somministrazione per infusione di 30' in Ospedale.
Ho chiesto e un paio di medici mi hanno assicurato che non devo preoccuparmi della positivita' di AB Centromero. Pare non si possa correggere!? Sara' cosi?
E qualcuno di voi ha gia' usato il Vedolizumab? Ho un po' di paura per eventuali reazioni, anche se spero contribuisca alla guarigione della mucosa.
Mi date il vostro contributo? Grazie!
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Vecchio 28-06-16, 11:24   #2
Furiadicheb
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Nel corso della terapia ti faranno anche degli antistamici e il cortisone.
Almeno con l'infliximab facevano cosi quando anni fa feci la terapia.
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Vecchio 08-07-16, 16:20   #3
kiron55
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Predefinito Prima infusione di Vedolizumab

Stavo gia' facendo il cortisone (Deltacortene 25) e secondo il GE sufficiente come terapia desensibilizzante.
Stamattina ho ritirato il farmaco e portato in Ospedale dove il GE si e' offerto di farmi subito la prima infusione. Durata 30 minuti. La prossima tra due settimane e poi dopo quattro settimane.
Da domani e sino alla prossima infusione dovro' diminuire il cortisone, riducendolo a mezza compressa e dopo a un quarto. Piu' in la' dovro' ridurre l'azatioprina.
Sono molto fiducioso in questa nuova terapia biologica!
Un abbraccio a tutti e... scrivete... chiedetemi...
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Vecchio 09-07-16, 08:53   #4
giada
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Predefinito Entyvio

Ormai sono corticodipendente... la terapia cortisonica me la gestisco io, provato di tutto ma con scarsi risultati. Il GE ieri mi ha convocato per questo nuovo biologico che aggredisce la mucosa e il suo assorbimento si concentra nell'intestino, quindi meno conseguenze sul nostro organismo. Non mi ha parlato di antistaminici o cortisonici associati all'infusione, lunedì quando andrò al DH si vedrà. La modalità di impiego è la seguente: 1 infusione, dopo 2 sett. la seconda, dopo 4 la terza e poi ogni 8 sett. Solitamente i miglioramenti si vedono dopo 4 sett. e la durata degli effetti benefici 52 sett. Speriamo in bene... me la faccio sotto... Tanto per cambiare!
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Vecchio 11-07-16, 22:59   #5
kiron55
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Giada, tranquilla non devi avere nessuna paura!
Forse c'è stato un equivoco. Non si deve associare nessun cortisone o antistaminico all'infusione di Vedolizumab (Entyvio 300 mg.), ma è una precauzione solo per quei soggetti che hanno avuto reazioni allergiche a qualche medicinale. Se tu non hai mai sviluppato allergie non dovrai fare nessuna profilassi.
Ho già fatto la prima infusione e mi auguro, come dici tu, di vederne i primi benefici dopo 4 settimane e... Spero duri più di 52 settimane.
Ciao!
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Vecchio 22-07-16, 06:28   #6
giada
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Grazie mille per l'incoraggiamento, lunedì cominciamo con la prima somministrazione, darò notizie.
Come stai? Dovresti aver già fatto la seconda infusione... Ti auguro di stare meglio.
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Vecchio 23-07-16, 22:09   #7
kiron55
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Predefinito Vedolizumab: seconda infusione, impressioni.

Citazione:
Originalmente inviato da giada Visualizza messaggio
Grazie mille per l'incoraggiamento, lunedì cominciamo con la prima somministrazione, darò notizie.
Come stai? Dovresti aver già fatto la seconda infusione... Ti auguro di stare meglio.
Ciao Giada, ricordi bene. Ho fatto la seconda infusione proprio ieri pomeriggio ed e' durata circa 35 minuti senza avere reazioni particolari. Durante queste due settimane che mi hanno separato dalla prima alla seconda infusione sono stato bene, nonostante il dimezzamento del cortisone ordinato dal GE dopo la prima. E questo e' un buon segnale! Per me che non ne posso fare a meno, potrebbe significare che Entyvio (vedolizumab) si sta inserendo bene nel mio corpo. Adesso dovro' ridurre ancora il cortisone ad un quarto di compressa per 15 giorni e poi sospendere. Dopo la terza infusione, ossia tra quattro settimane il GE mi ha detto che se le cose vanno bene potremmo cominciare a ridurre l'immunosoppressore! Sarebbe fantastico! Io ci credo in questa nuova terapia perche' ho letto cose molto promettenti ed anche il GE e' ottimista perche' essendo in contatto con altri GE ospedalieri ha evidenze positive. Anche tu devi affrontarla con entusiasmo e devi stare serena perche' la somministrazione e' oltremodo tranquilla. Fammi sapere come va e fallo sapere a tutti gli altri.
Ciao a tutti.
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Vecchio 29-07-16, 06:51   #8
giada
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Fatta la prima infusione, nessuna integrazione con cortisone e antistaminici. Il giorno stesso nessun effetto collaterale, il giorno dopo qualche dolore alle giunture delle ossa. La cosa è a dir poco sopportabilissima, il GE dice che la seconda infusione è quella che determina il tuo feeling con il biologico. L'8 di agosto ho la seconda seduta. Per il resto sempre avanti, nonostante le varie crisi dovute alla salute la vita è meravigliosa.
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