Mi presento dopo 33 anni di RCU

[RCU71]

Ben risentita Irene e grazie per essere intervenuta ancora.

Anzi, già che ci siamo e se per te va bene, vorrei continuare a confrontarmi con te per quanto riguarda il nostro sbagliato modo di comportarci. Questo confronto, qualora tu volessi, potrebbe aiutare noi a capire meglio cosa siamo riusciti a combinare, ma penso/spero che possa essere utile anche e soprattutto a chi, leggendo, si renderà conto che probabilmente sta iniziando a commettere questi errori. Magari correggeranno la loro condotta.

Comincio io:
Non ho mai voluto che gli altri sapessero che io era affetto da questa patologia, perchè l'ho sempre ritenuta troppo imbarazzante. Solo la mia famiglia lo sa e i miei parenti più stretti, perchè ero ancora bambino quando mi è stata diagnosticata e quindi, non potendo gestire io la situazione, i miei genitori, giustamente, ne hanno parlato anche con loro. Penso che se fossi stato già più grande, adulto diciamo, avrei preteso che non ne parlassero con nessuno, neanche con i parenti stretti. Ora ti spiego il perchè di questa mia specie di fobia:

1) ho sempre avuto paura di essere giudicato male, per quello che in realtà non sono dentro di me;

2) non volevo far sapere agli altri che, forse, io ero diverso da loro. E in realtà noi non siamo diversi da nessuno, al massimo abbiamo patologie diverse;

3) ho sempre ritenuto che questa patologia mi avrebbe fatto apparire debole e insicuro. Ed io non ho mai voluto apparire così;

4) non ho mai voluto sentirmi un peso per gli altri, quindi, dirlo ai parenti per esempio, poteva significare indurli ad essere preoccupati per la mia salute e in occasione di un pranzo, tutti insieme, metterli nella condizione di dover cucinare delle pietanze appositamente per me perchè io "non potevo" mangiare determinati alimenti, o peggio ancora, indurli a mangiare anche loro quello che potevo mangiare io per non farmi sentire a disagio. Trovo tristissima questa cosa, perchè si sarebbero aggiunti anche dei sensi di colpa;

Questi sono i primi fondamentali sbagli che mi sono venuti in mente, ed ora però, vorrei anche provare a spiegare perchè è sbagliato nascondere troppo questo nostro disagio.
Allora, è vero, non è facile dirlo ad un amico o ai nostri colleghi di lavoro perchè proveremmo imbarazzo a farlo. Ma cosa comporterà questo? Comporterà che ogni volta che dovremo andare in bagno e i nostri colleghi o amici sono vicini a noi, proveremo quello stesso imbarazzo che avremmo provato per informarli, all'inizio del nostro rapporto con loro che, siccome soffriamo di questi disturbi, potrebbe capitare di dover andare in bagno anche più di una volta durante l'orario di lavoro. Quindi, avrete capito che, per evitare l'imbarazzo di dirlo all'inizio e liberarsene per sempre, continueremo a viverlo più volte al giorno e moltiplicato per anni, le conseguenze saranno devastanti sotto l'aspetto emotivo. E la nostra insicurezza aumenterà con il passare del tempo. Inoltre, sarà proprio quell'ansia che ci assale quando vorremmo evitare di far capire ai nostri amici/colleghi che dobbiamo riandare in bagno dopo esserci appena stati, o per la quarta volta in due ore, che scatenerà ancor di più i sintomi della nostra M.I.CI. Al contrario invece, sapere che gli altri già sanno e, se ci vogliono bene, non ce lo faranno pesare, ci farà stare più sereni, non saremo colti dall'ansia e avremo meno scariche.

Concludendo, chiedo a te Irene, ma anche a tutti quello che stanno leggendo, se ti ritrovi in quello che ho scritto o se ci sono stati altri motivi.

Qualsiasi commento o domanda sarà gradita e utile a tutti. Grazie.

[Eternity]

Bellissime parole.
Anch'io ho la r.c.u. dal 2007 e da un mese anche mio fratello gemello ma la stessa problematica.
Anchio all'inizio nascondevo la mia malattia non uscivo più mi sono chiusa in me stessa ma sai cosa mi ha dato la forza di affrontarla a viso scoperto. Una persona cara che stava lottando una battaglia molto piu grande della mia ma senza via d'uscita, fino all ultimo giorno sorrideva alla vita nonostate il "mostro".
Allora mi sono fermata, mi sono sentita tanto in colpa e ho detto basta devo vincere io perché ho l'opportunità,combatterla qualcuno non ha avuto la stessa fortuna.
L'imbarazzo o l'ignoranza delle persone non può farci perdere il sorriso, la vita è una.

[RCU71]

Salve Eternity e grazie per essere intervenuta.

Proprio in questi giorni, da quando ne sto parlando su questo forum, mi sto ponendo tante domande. La prima tra tutte è: "perchè ho reagito così?". Un'idea me sono anche già fatta, ma il tuo intervento, probabilmente, mi sta dando delle conferme che potrebbero aiutermi a capire meglio. L'idea che mi sono fatto io è che, non avendo mai avuto la possibilità di confrontarmi con chi era già nella mia stessa condizione, all'età di 12 anni, ho dovuto improvvisare tutto da solo. Se consideriamo che ancora oggi ci sono molte incognite selle M.I.C.I., potrete immaginare in che situazione ci si ritrovava negli anni ottanta (quando mi è stata diagnosticata la RCU). Vi dico solo che, le mie prime due colonscopie mi sono state fatte con anestesia totale. Ricordo ancora il sapore della gomma che mi rimaneva in bocca mentre mi sfilavano un tubo dalla gola, al risveglio dall'anestesia. Praticamente ero stato intubato per fare la coloncopia. Si, proprio così, due volte in tre mesi. Questo per dire che, probabilmente, neanche i medici avrebbero saputo darmi consigli, come, di fato, non me ne hanno mai dati. Sarebbe sicuramente utile avere una sorta di "guida" contenente consigli utili su come comportarsi per evitare un coinvolgimento emotivo troppo forte.
Dalla tua esperienza, si può desumere, secondo me, che in qualche modo si sia trattato di un esempio di vita che ti ha insegnato come è più giusto affrontare un problema importante, anzichè cercare, invano, di nasconderlo.

Grazie per averci condiviso la tua esperienza.

[Jade]

Grazie ragazzi per i vostri interventi, sicuramente saranno molto utili a noi giovani scopritori di questa malattia, che purtroppo presenta molte insidie. Mi dispiace che avete sofferto così tanto e vi sono vicina, vi mando un grande abbraccio.

[RCU71]

Non è facile raccontare tanti anni di sofferenze in due righe, pertanto, volevo ringraziarvi per avermi fatto capire che non vi ho fatto perdere tempo a leggere i miei lunghissimi post.
Inoltre, spero che i miei piccoli consigli potranno aiutarvi ad evitare di continuare a scoprire, sulla vostra pelle, queste insidiose malattie.

Un forte abbraccio a voi.
Christian