Non voglio prendere l'azatioprina!

[PierPaolo]

Ciao Chiara!
Purtroppo la RCU esiste e come tutte le MICI si nutre degli stress della vita che non riusciamo a gestire, ma va curata, se non ti senti pronta a passare a immunosoppressori/biologico dillo al tuo medico, ma continua a seguire la medicina ufficiale. Non ho mai incontrato malati di MICI guariti con cure alternative o psicologiche.

Eliminare tutti gli stress non è possibile, ma con un po' di pazienza e metodo si può imparare a ridurli.

Potresti iniziare a tenere un diario dove riportare le situazioni che ti stressano, ma devi essere tu a trovare il modo di ridurre l'esposizione ad ogni singolo stress.
Tieni traccia della tua alimentazione. Il tuo intestino infiammato trarrà beneficio da certi alimenti piuttosto che altri, ma devi essere tu ad individuare gli alimenti e la loro combinazione. Evita in generale gli alimenti industriali e gli alimenti con troppi ingredienti.

Uno dei migliori modi per ridurre lo stress è la buona comunicazione ed un forum come il nostro può essere di aiuto.

[chiarap]

Ciao, grazie per la tua risposta! Devo dire che da ieri le scariche sono diminuite (stanotte zero!) e sangue non ce n'è!
Capisco quello che dici e sono in senso assoluto d'accordo con te... Però anche leggendo le esperienze di altri sul forum, mi sembra che non si torni più indietro.
Ovvero: che si vada sempre ad aumentare, una volta intrapresa la strada del cortisone. Come scrivevo il sangue nelle feci non c'era già più prima che iniziassi il cortisone. L'ho fatto perché le evacuazioni erano irregolari. E così e' stato per tutto il mese in cui ho preso il cortisone! Non è cambiato nulla se non che dopo aver smesso il cortisone e' tornato il sangue e ho vissuto i giorni peggiori dall'inizio dell'acuto!
Ad inizio aprile ho la visita e dirò tutto alla ge, con la speranza di stare un po' meglio. Non mi aspetto miracoli dalla medicina, ne capisco i limiti: Ogni persona e' a sé e si procede per tentativi... Ma appunto per questo bisogna affrontarla anche con spirito critico anche se sarebbe poi semplice affidarsi supinamente ad un altro affinché ci aiuti.
C'È molto da lavorare su se stessi, informarsi, stare pure male.
Io ho maturato questa consapevolezza.

[chiarap]

La situazione è peggiorata, è arrivata anche una bella febbretta, anche se non so se dipende dalla bronchite non curata (non me la sento proprio di prendere antibiotici in questo momento).
Domani il ricovero per monitorare la situazione e stabilire una terapia efficace endovenosa.
Cosa c'è dopo negazione, rabbia e dolore? Mi sento veramente incazzata, dispiaciuta, piango molto, soprattutto al pensiero di lasciare il mio piccolo per tanti giorni.
Ne uscirai nuova di zecca.
Ma sarà davvero così?
Sfiducia totale..

[Luisa76]

Chiara mi dispiace tanto per la tua situazione ma non ti abbattere.
Guarda io ho capito tanto della RCU e del mio intestino dopo solo 10 anni, ma non è vero che si può solo peggiorare.
Ora pensa a risollevarti e a stare meglio per te e il tuo piccolino. Quando starai meglio ti consiglio di farti aiutare da un nutrizionista che possa capire insieme a te quali alimenti possono accendere l'infiammazione e quali invece ridurla. Io da quando ho cambiato l'alimentazione sto molto meglio. Sul mio intestino per esempio nuociono parecchio gli alimenti lievitati e gli zuccheri. Poi mi sto aiutando con degli integratori di origine naturale come gli omega 3, gel di aloe e probiotici.
Pensa l'anno scorso di questi tempi dovevo iniziare il biologico, perché ormai ero cortisone dipendente. Ebbene, cambiando alimentazione e assumendo gli integratori naturali, non solo non ho più fatto il biologico, ma il sangue è spartito, così come i dolori addominali, vado in bagno una volta al giorno, insomma sono rinata.
Certo non si impara dall'oggi al domani ad ascoltare il proprio corpo ed ad assecondarlo, ci vuole tempo, pazienza e soprattutto un aiuto esterno.
Sono sicura che anche tu troverai la tua strada ed il tuo equilibrio.
Per qualsiasi dubbio o informazione comunque siamo qui.

Un abbraccio

[Andrea1974]

Si si, dai fiduciosa è una malattia bastarda ma in fin dei conti i medici ci credono in quello che fanno dobbiamo fare lo stesso. Vedrai che va tutto bene.

[chiarap]

Grazie mille a tutti per le vostre parole.
Non è sempre facile stare su di morale, quando i dolori sono molti...
Qui in ospedale abbiamo iniziato subito con terapia antibiotica di flagyl e ciproxin (che mi dovrebbe fare anche per la bronchite).
Oggi ho iniziato anche il cortisone per endovena (ho già dei terribili dolori addominali dovuti al gonfiore. La faccia è una maschera di macchie. Riesco a riposare poco, per di più é attesa un po' frustrata.
Ormai puntano a farmi un biologico, l'azatioprina e' troppo lenta e dovrei prolungare il cortisone.
Ho fatto una rettoscopia alta per vedere lo stato del colon. Non è il massimo ma domani ne discutono in équipe e poi ne parliamo insieme. Al di là dei dottori di turno in reparto le dottoresse che mi seguono all'ambulatorio MICI vegliano su di me.
Fate di nuovo il cortisone però mi ha fatto deprimere molto.
Mi segue già la nutrizionista dell'ambulatorio, non ho molti problemi con la dieta. Ho provato anch'io a prendere gli Omega tre ma senza risultati.
La settimana prossima inizio anche a vedete la psicologa, sempre quella dell'ambulatorio.
Non mi faccio mancare nulla! Però davvero, mi sembra di fare tanta fatica. E ancora di arrabbiarmi perché. Io non volevo essere malata. So che non dovrei lamentarmi, ho letto storie terribili in questo forum. Ma non posso farne a meno.

[chiarap]

Un breve aggiornamento: ieri sera ho iniziato a prendere 50 mg di azatioprina.
La ge ha deciso che essendo agli esordi della malattia non vuole sparare subito a pallettoni, perché poi se il biologico non funziona....?
E' un tentativo che anche io sono d'accordo a fare.
Mi spaventano i mesi di cortisone in attesa che faccia effetto, ma domani la mia ge mi spiegherà tutto bene.
I dolori ancora ci sono, bassi, e anche la diarrea, poca e mattutina. Ma a differenza di quando sono entrata qui non avrei paura ad andare a prendere il treno per andare a lavoro, e per me è già qualcosa, anche ipermedicata, che mi spaventa molto.
Grazie ancora a tutti per il vostro supporto.
Vi aggiorno!

[PiccolaAlessia]

Ciao Chiarap spero tu stia un pochino meglio.
Mi spiace moltissimo per la tua situazione, spero tu possa aggiornarci appena puoi.

Un forte abbraccio.

PiccolaAlessia