Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 26-06-17, 01:37   #1
sara2
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Predefinito Crohn,il mio incubo

ciao a tutti, io sono sara ho solamente 14 anni e oggi vi voglio parlare della mia malattia. Sono stata sei mesi dietro a medici che non sapevano cosa farsene delle mie dichiarazione, nonostante colonscopie e gastroscopie varie il morbo di crohn era solo un sospetto. Sono arrivata al punto di avere un ascesso intestinale, che ho portato al pronto spccorso in tempo. Mi hanno mandata in un altro ospedale dove mi hanno operata il giorno dopo; mi hanno asportato piu di 30cm di intestino lacerato e purtroppo ho dovuto mettere una protesi ai muscoli perché non si chiudeva laparete da quanto era martoriata. Dopo un mese e mezzo li dentro, mi hanno fatto uscire ma con niente di positivo. La ferita si è aperta a causa della protesi, aveva fatto infezione; cosi seconda operazione per toglierla. Nonostante questo, pensavo fosse finita invece oltre a i farmaci ho dovuto fare una terapia col modulene (un latte, che è come cibo. Sei/sette bottigliette al giorno da 250ml) quello doveva essere il mio cibo per due mesi. così passarono altri due mesi, sempre dentro l'ospedale e le notizie non furono positive, il latte non aveva agito... li mi sentì morire. Tre mesi li dentro, e tutto cio non mi aveva fatto guarire. Feci la terza operazione dove tolsero altri 10cm di intestino se non di più e mi venne messa la stomia,la mia ileostomia provvisoria che porto ancora adesso da sette mesi. Non vedo l'ora di essere operata per ricanalizzare l'intestino, rivoglio la mia pancia, la mia vita.
sara2 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-06-17, 14:29   #2
amalia.ercole
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Hai ragione sara a dire che rivuoi la tua vita, il tuo intestino.
Hai dimenticato di dirci in quale città sei stata operata e se ti hanno tolto parti del piccolo intestino (ileo) oppure parti del grosso intestino (colon) e se ora puoi mangiare.
amalia.ercole non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-06-17, 19:20   #3
sara2
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Sono stata operata al Niguarda, un gran ospedale!
Mi hanno tolto la parte del ileo e sì, ora posso mangiare con attenzione, prendo dei farmaci.
sara2 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-06-17, 10:59   #4
Ory90
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L'avatar di Ory90
 
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Ciao Sara, benvenuta nel CrohnClub!
Mamma mia... A soli 14 anni già questo calvario... Mi dispiace moltissimo leggere di tutta questa sofferenza.
Adesso come stai? La terapia inizia a dare dei benefici? Ho letto che finalmente puoi mangiare, tenendo ovviamente d'occhio l'alimentazione.
Nel forum ci sono molte testimonianze di persone che hanno convissuto molto bene con la stomia durante il periodo pre-ricanalizzazione.
Ti auguro un buon proseguimento in CrohnClub, a prestissimoooo
Ory
__________________
Ory
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Vecchio 27-06-17, 15:12   #5
sara2
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Ciao Ory, sì adesso sto bene, la terapia funziona.
Grazie del benvenuto!!!
sara2 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-07-17, 19:42   #6
amalia.ercole
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Stai bene, sono arrivate le vacanze dalla scuola, hai tempo libero, io in te farei un giro a salutare in reparto dicendo che sei stata promossa e intanto, siccome i "grandi, sai Sara, sono dimenticoni" io ricorderei loro che stai aspettando la loro chiamata! Meriti un premio per la promozione!
amalia.ercole non è connesso   Rispondi citando
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