Cortisone: ti amo, ti odio

ilbianconiglio · 28-06-17, 07:12

Dopo un mese a cortisone, iniziato come 60mg al giorno di Urbason in endovena durante il ricovero, passato a 50mg di Deltacortene in dimissioni e raggiunta oggi la soglia di 12,5 mg, il mio doc mi ha affiancato il Cortiment da 9mg giornaliero, terapia che proseguirò almeno per luglio. Insomma, sono un cortisone-deambulante e circa i benefici effetti nulla da dire, sono tornato in piedi e la mia RCU è in miglioramento, osandomi definire non più in fase acuta ma avviato verso quella moderata, alé.

Circa i corollari, invece, c'è più di qualche nota dolente: la faccia non è la mia, non è neanche a luna o tonda, è proprio cambiata, sono un altro tra guance, bocca, occhi. Poi almeno fossi migliorato, macchè, se ti cambiano i connotati quelli se ne vanno sempre in direzione mago Forest invece che Paul Newman. Devo rifare la carta d'identità, oramai scaduta, ma mi rifiuto categoricamente di metterci sopra una foto del genere, passerei giornate intere fermo ai posti di blocco dei tutori del disordine.
Fisicamente sto più vicino ad uno spaventapasseri: la degenza alternata a giornate di fianco sul divano m'han reso atrofico, ed ho 45 anni. Quando ho rimesso il naso fuori casa, 3gg fa, fare le scale era un dramma: i tremori alle gambe talmente profondi da sentirli nei femori. Anche qui basta crederci (?) e insistere, mi dico, ma poi qualche dubbio mi viene quando mi sforzo di stare dritto, mentre la mia schiena vorrebbe cadere e portarmi nella comoda posa della fronte & pavimento. Sudo in maniera vergognosa e, come sapete, il cortisonico non emana effluvi di lavanda. Anche con reiterate docce, sento il suo odore in casa e nei capelli, che fare, boh, mi prenderò due pitbull maltenuti e scarico l'olezzo su di loro.
Infine, non si dorme, o meglio, mai più di 3/4 ore per notte, non c'è verso, anche se mi stanco durante il dì (ieri ho quasi provato 5 minuti di simil pilates, vedeste): dovrei pensare a riprendere tra non molto il lavoro, che è piuttosto fisico, ma tra arretrato di sonno e fiacca non è proprio uno scherzetto. Non vorrei però sommare altri farmaci, né sonniferi, né benzodiazepine...insomma non vorrei però ditemi voi come ve la passate col nostro amato/odiato cortisone e se avete strategie di contrattacco.
Un saluto

annac · 29-06-17, 13:58

Quando assumo cortisone per la mia rcu, mi sforzo di pensare che è un amico, che mi aiuterà. E onestamente ci è sempre riuscito. Il cortiment non mi ha dato effetti collaterali, se non un po' di sudorazione. Peggio mi era andata col il medrol. Che dirti? Gioisci del fatto che le scariche piano piano passeranno, i dolori diminuiranno, che le gambe molli piano piano diventeranno più salde. Cerca di gratificarti con qualcosa che ti piace. Per me è una gioia quando posso mangiare una albicocca o una pesca o un pomodoro. Storna il pensiero, come si dice a Firenze. Buona vita, facci sapere

Luisa76 · 03-07-17, 11:05

Io nella mia vita ho fatto purtroppo molti cicli di cortisone anche a 50 mg quindi ti capisco (e non arrivo a pesare 50 Kg).
Per quanto riguarda il gonfiore del viso, quello purtroppo non se ne va subito, ci vogliono 2-3 mesi da quando smetti di prenderlo per tornare ad avere un viso il più possibile simile all'originale.
Per il sonno invece utilizzavo sia la melatonina che la valeriana insieme. Sono entrambi prodotti naturali ma mi hanno aiutato a dormire di più.
Io adesso sto prendendo 20 mg di deltacortene al giorno ma ho iniziato un farmaco biologico che mi sta facendo bene, quindi il cortisone tra un pò già lo scalerò. Hai ragione a dire che si ama e si odia, ci fa tornare a stare bene per quanto riguarda la RCU ma gli effetti collaterali non sono pochi.
Ti hanno detto di assumere calcio e vitamina D durante l'assunzione? E' importante perchè ahimè, il cortisone può indebolire le ossa.
Un grande in bocca al lupo!
Luisa

chiarap · 27-07-17, 09:48

Ciao,
io quest'anno ho fatto tre mesi di deltacortene, a scalare da 50 mg.
Io lo odio e basta.
E' vero che fa passare i sintomi ma è come se fosse un meglio posticcio che, nel mio caso, sparisce già quando scalo a dosi base (ahimè sono steroido-dipendente).
Quindi so che starò un po' meglio per poi stare peggio appena finito. E tutto questo sapendo quanto fa male il cortisone e avendo:
Nervosismo, sbalzi d'umore, insonnia, faccia a tre piazze, gonfiore generale, baffi e barba, tendenza ad abbuffarmi, mal di stomaco, gonfiore e dolori addominali.

So che è spesso l'unico e radioso rimedio ma è terribile, per me. Ci metto mesi a tornare normale e già la sensazione di non governare il nostro corpo non è piacevole, e la rcu ci porta a questo, figurarsi cercare di gestire anche gli incontrollabili effetti del cortisone... È davvero difficile, per me!

Luisa76 · 28-07-17, 10:40

Chiara, ti capisco appieno! Io come te, appena scalavo il cortisone iniziavo ancora a stare male. Per questo a giugno ho iniziato la terapia biologica (humira). All'inizio ero un po' spaventata perché leggevo su internet e sui fogli datomi dall'ospedale tutti i possibili effetti collaterali. In realtà posso dirti che finora non ho avuto nessun effetto collaterale e il cortisone in confronto era molto peggio per tutti gli effetti indesiderati che hai elencato anche tu (uguali ai miei) e creandomi quella dipendenza da cui è difficile uscirne.
Prova a parlarne con il tuo GE per il biologico, io se lo avessi saputo lo avrei iniziato prima invece di avvelenarmi con il cortisone per anni.
Tra l'altro molti non lo sanno, ma il cortisone è uno dei più forti immunosoppressori che esista.

28-06-17, 07:12	#1
ilbianconiglio Occasionale Data registrazione: 23-06-17 Messaggi: 6	Cortisone: ti amo, ti odio Dopo un mese a cortisone, iniziato come 60mg al giorno di Urbason in endovena durante il ricovero, passato a 50mg di Deltacortene in dimissioni e raggiunta oggi la soglia di 12,5 mg, il mio doc mi ha affiancato il Cortiment da 9mg giornaliero, terapia che proseguirò almeno per luglio. Insomma, sono un cortisone-deambulante e circa i benefici effetti nulla da dire, sono tornato in piedi e la mia RCU è in miglioramento, osandomi definire non più in fase acuta ma avviato verso quella moderata, alé. Circa i corollari, invece, c'è più di qualche nota dolente: la faccia non è la mia, non è neanche a luna o tonda, è proprio cambiata, sono un altro tra guance, bocca, occhi. Poi almeno fossi migliorato, macchè, se ti cambiano i connotati quelli se ne vanno sempre in direzione mago Forest invece che Paul Newman. Devo rifare la carta d'identità, oramai scaduta, ma mi rifiuto categoricamente di metterci sopra una foto del genere, passerei giornate intere fermo ai posti di blocco dei tutori del disordine. Fisicamente sto più vicino ad uno spaventapasseri: la degenza alternata a giornate di fianco sul divano m'han reso atrofico, ed ho 45 anni. Quando ho rimesso il naso fuori casa, 3gg fa, fare le scale era un dramma: i tremori alle gambe talmente profondi da sentirli nei femori. Anche qui basta crederci (?) e insistere, mi dico, ma poi qualche dubbio mi viene quando mi sforzo di stare dritto, mentre la mia schiena vorrebbe cadere e portarmi nella comoda posa della fronte & pavimento. Sudo in maniera vergognosa e, come sapete, il cortisonico non emana effluvi di lavanda. Anche con reiterate docce, sento il suo odore in casa e nei capelli, che fare, boh, mi prenderò due pitbull maltenuti e scarico l'olezzo su di loro. Infine, non si dorme, o meglio, mai più di 3/4 ore per notte, non c'è verso, anche se mi stanco durante il dì (ieri ho quasi provato 5 minuti di simil pilates, vedeste): dovrei pensare a riprendere tra non molto il lavoro, che è piuttosto fisico, ma tra arretrato di sonno e fiacca non è proprio uno scherzetto. Non vorrei però sommare altri farmaci, né sonniferi, né benzodiazepine...insomma non vorrei però ditemi voi come ve la passate col nostro amato/odiato cortisone e se avete strategie di contrattacco. Un saluto

03-07-17, 11:05	#3
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Io nella mia vita ho fatto purtroppo molti cicli di cortisone anche a 50 mg quindi ti capisco (e non arrivo a pesare 50 Kg). Per quanto riguarda il gonfiore del viso, quello purtroppo non se ne va subito, ci vogliono 2-3 mesi da quando smetti di prenderlo per tornare ad avere un viso il più possibile simile all'originale. Per il sonno invece utilizzavo sia la melatonina che la valeriana insieme. Sono entrambi prodotti naturali ma mi hanno aiutato a dormire di più. Io adesso sto prendendo 20 mg di deltacortene al giorno ma ho iniziato un farmaco biologico che mi sta facendo bene, quindi il cortisone tra un pò già lo scalerò. Hai ragione a dire che si ama e si odia, ci fa tornare a stare bene per quanto riguarda la RCU ma gli effetti collaterali non sono pochi. Ti hanno detto di assumere calcio e vitamina D durante l'assunzione? E' importante perchè ahimè, il cortisone può indebolire le ossa. Un grande in bocca al lupo! Luisa

29-06-17, 13:58	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Quando assumo cortisone per la mia rcu, mi sforzo di pensare che è un amico, che mi aiuterà. E onestamente ci è sempre riuscito. Il cortiment non mi ha dato effetti collaterali, se non un po' di sudorazione. Peggio mi era andata col il medrol. Che dirti? Gioisci del fatto che le scariche piano piano passeranno, i dolori diminuiranno, che le gambe molli piano piano diventeranno più salde. Cerca di gratificarti con qualcosa che ti piace. Per me è una gioia quando posso mangiare una albicocca o una pesca o un pomodoro. Storna il pensiero, come si dice a Firenze. Buona vita, facci sapere

27-07-17, 09:48	#4
chiarap Occasionale Data registrazione: 26-01-16 Messaggi: 12	Ciao, io quest'anno ho fatto tre mesi di deltacortene, a scalare da 50 mg. Io lo odio e basta. E' vero che fa passare i sintomi ma è come se fosse un meglio posticcio che, nel mio caso, sparisce già quando scalo a dosi base (ahimè sono steroido-dipendente). Quindi so che starò un po' meglio per poi stare peggio appena finito. E tutto questo sapendo quanto fa male il cortisone e avendo: Nervosismo, sbalzi d'umore, insonnia, faccia a tre piazze, gonfiore generale, baffi e barba, tendenza ad abbuffarmi, mal di stomaco, gonfiore e dolori addominali. So che è spesso l'unico e radioso rimedio ma è terribile, per me. Ci metto mesi a tornare normale e già la sensazione di non governare il nostro corpo non è piacevole, e la rcu ci porta a questo, figurarsi cercare di gestire anche gli incontrollabili effetti del cortisone... È davvero difficile, per me!

28-07-17, 10:40	#5
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Chiara, ti capisco appieno! Io come te, appena scalavo il cortisone iniziavo ancora a stare male. Per questo a giugno ho iniziato la terapia biologica (humira). All'inizio ero un po' spaventata perché leggevo su internet e sui fogli datomi dall'ospedale tutti i possibili effetti collaterali. In realtà posso dirti che finora non ho avuto nessun effetto collaterale e il cortisone in confronto era molto peggio per tutti gli effetti indesiderati che hai elencato anche tu (uguali ai miei) e creandomi quella dipendenza da cui è difficile uscirne. Prova a parlarne con il tuo GE per il biologico, io se lo avessi saputo lo avrei iniziato prima invece di avvelenarmi con il cortisone per anni. Tra l'altro molti non lo sanno, ma il cortisone è uno dei più forti immunosoppressori che esista.