Mi presento.

candycandy · 05-08-17, 01:50

Ciao a tutti.
Mi chiamo Chiara e ho 24 anni, da 2 malata di Colite Ulcerosa aspecifica e con ipotonia cardiale/gastroparesi allo stomaco.
Ho scoperto per caso questo gruppo e dopo tanti ripensamenti sono giunta alla conclusione che più che mai ho bisogno di confrontarmi con persone che hanno passato e passano le stesse cose che sono capitate e capitano a me ogni giorno. Questo perchè, come ho letto in molti post, le persone fanno fatica a capire cosa vuol dire convivere con questo genere di malattia e non sanno minimamente come comportarsi. e così, di punto in bianco, ti ritrovi da sola...

Due anni fa di ritorno da un viaggio di lavoro (sono educatrice, lavoro con ragazzi disabili e psichiatrici), inizio a stare male: nausea, vomito, diarrea, dolori addominali, gonfiore ect. dopo un mese di malessere il mio medico decide di farmi fare degli esami: mille valori sballati e la calprotectina nelle feci a più di 350. mi viene subito detto che è sintomo di un'infiammazione intestinale, dovuta probabilmente ad una gastroenterite o qualche batterio ingerito durante il mio viaggio. Inizio dopo quasi due mesi a non avere più la diarrea, ma mi accorgo di avere rigurgiti acidi tutto il giorno e di non riuscire più a digerire praticamente niente al di fuori di patate lesse e pollo. Prima gastroscopia della mia vita, diagnosi: ipotonia cardiale, reflusso gastroesofageo, corrosione delle pareti dello stomaco, rilassamento della muscolatura. Mi prescrivono il lucen 40 mg che prendo tutt'ora e che tiene sotto controllo i problemi dello stomaco.
Passa un po' di tempo e torno a stare male, ma sta volta è solo l'intestino. Ho la pancia sempre gonfia e dolorante, diarrea continua, vari colori e vari odori, sangue. prima colon: niente di grave, tutto l'intestino è spesso e irritato, ci sono delle piccole cicatrici, ma non è crohn. Mi prescrivono una terapia di mesavencol per circa 6 mesi.
Ds quel momento per me si è aperta una voragine sotto i piedi, nella quale sono caduta e dalla quale non riesco più ad uscirne. Ho conosciuto circa 7 gastroenterologi diversi, fatte 5 colon e 8 gastroscopie in due anni, 5 accessi al pronto soccorso in 6 mesi. Ho vomitato sangue, ho avuto perdite abbondantissime di sangue dal retto e dalla vescica, dolori fortissimi, nausee continue tutto il giorno tutti i giorni, per 9 mesi. Mi sono uscite mille intolleranze che non avevo mai avuto. Mi hanno diagnosticato, oltre alla ormai gastroparesi dello stomaco, una colite cronica aspecifica con ulcere. Ogni tanto ho dei periodi belli, tranquilli; ma la maggior parte delle mio giornate sono tremende. nessuno lo vede, ma io soffro in continuazione.

Mi alzo e sto male, ho la nausea e i crampi... inizio a pensare:" se mangio e poi vomito e sono a lavoro? Se non mangio però poi l'acido mi rovina ancora di più lo stomaco... cosa faccio?"
Vado a lavoro, nausea continua, poi arrivano dei dolori sordi alla pancia: "e se arriva la diarrea? E se perdo di nuovo sangue? Voglio andare a casa. Quale scusa posso usare per andare a casa?"
La sera quando esco: "dove vado a mangiare? Non posso mangiare niente. E se mi prende un attacco di colite? Chi me le fa le punture? E se mi viene da vomitare?"
E inevitabilmente, come stasera, se sono a casa e ho un leggero mal di pancia sto nel letto perchè mi viene l'ansia di stare male lontano da casa.

In tutto questo mi sento un'estranea. perchè è vero, la gente poi smette di cercarti quando dici che stai male. la gente, nel mio caso, ride di me e mi dice: massì è tutto psicologico, curati con le erbe. La gente poi, non cerca di capirti e non ti sta vicino. E così, mi passa la voglia di fare tutto.
Ho passato delle settimane intere chiusa in casa coricata nel letto, perchè tanto uscire significava giustificarsi sul perchè non posso bere alcolici fare quello fare questo. dover soppoortare le occhiate della gente che ti dice: ah anche io ho avuto la dissenteria quando ho mangiato uno yogurt scaduto. Oppure: ma scusa eh come fai a non bere uno spritz per l'aperitivo? Ma quindi bevi solo acqua?
Mi sono sempre detta: fanculo quello che pensa la gente, devo stare bene io! Ma sono arrivata ad un punto in cui non so più come affrontare la malattia. Ultimamente sono comparsi dei nuovi sintomi che mi riporteranno dal gastroenterologo. Sono terribilmente spaventata perchè non so più dove trovare la forza di cui avrò bisogno.

Scusate, più che presentazione è un lungo monologo triste ma mi andava per una volta di presentarmi in maniera sincera e onesta soprattutto verso me stessa: perchè devo fingere di stare bene quando ho una malattia che mi condiziona negativamente la vita?
Grazie a chi leggerà.

Vanessina · 05-08-17, 11:20

Ciao candycandy,

Mi ha colpito molto la tua storia, perché in parte è molto simile alla mia.
Sono in attesa di una diagnosi definitiva ma sembra ormai certo che sia il MDC.
A me il tutto si è manifestato non con scariche diarroiche eccessive o dolori eccessivi, ma con nausea costante che non mi lascia ormai più vivere da 3 mesi a questa parte.

Ti posso capire sopratutto dal punto di vista psicologico. Anche io sono stata esclusa, allontanata e derisa per problematiche che persone che non vivono la nostra situazione possono capire. Sto vivendo un momento particolarmente difficile perché oltre lo schiaffo anche la beffa. Sono stata lasciata la scorsa settimana dal mio ragazzo perché a detta sua non voleva passare il ferragosto chiuso in casa.

Sono sprofondata anche io in un abisso e credo ormai di aver toccato il fondo. Il chè però è positivo perché una volta toccato il fondo, possiamo solo rialzarci.

Un abbraccio,
Vanessa.

annac · 05-08-17, 15:35

Queste sensazioni le abbiamo provate tutti, chi più o meno. Tante volte le abbiamo lette in questo bellissimo spazio dedicato a noi. Insofferenza, paura, paura di uscire, paura di non potere fare le cose, paura di come si evolverà la malattia, paura di pesarti perché scopri che stai dimagrendo. E rabbia, quando vedi gente che può mangiare di tutto e tu sei lì con il tuo riso in bianco e zucchina lessa. Che poi tanto, ti dici, che mi serve tanto sto male lo stesso. A me che ho la rcu dal 2003 è capitato spesso. E ti sembra che la tua vita trascorrerà così tra bagni, paranoie, paure.... poi ad un certo punto stai meglio. Perché hai trovato un bravo ge, perché hai cambiato cura e ora ti sembra quella giusta, perché la testa comincia a non pensare solo alla tua pancia. E almeno per un po' smetti di soffrire. Anche se, io lo so perché ci sto passando ora, qualche piccola recidiva o una corsa in bagno in più ti fanno ripiombare nell'angoscia. Trova un bravo ge, candy. Uno che ti sappia dare fiducia e ti segua. Stai attenta alla alimentazione, cerca di capire cosa a te fa male, per tutti non è uguale. Chiedi di cambiare terapia, magari la sola mesalazina per te non è sufficente, magari ti ci vuole qualche clisma rettale, ce ne sono tanti per i nostri problemi. Non ti abbattere, prendi in mano la tua vita. Un giorno il ge mi disse non farti fregare dal tuo intestino. Io lo dico a te, a me e a tutti noi. Facci sapere.

PiccolaAlessia · 06-08-17, 13:12

Ciao candycandy, la tua storia mi ha colpito tantissimo perché anch'io come te ho problemi allo stomaco, ho reflusso e colite aspecifica.
Mio padre e mia nonna paterna soffrono da 30 anni di RETTO COLITE ULCEROSA, purtroppo ho preso molto da loro anche se, per il momento, infiammazioni croniche intestinali non ne ho.
Sforzati di creare intorno a te oltre ad un bel gruppo di amici, anche
un buon TEAM di specialisti che ti possano aiutare nel momento del bisogno.
Cosa importante è avere MOLTA PAZIENZA E CREDERCI FINO IN FONDO!!
Perché io sono sicura che dopo ogni momento buio c'è sempre la luce, anche quando pensi di aver perso ogni speranza.
So che non è facile, te lo dice una che è sempre stata pessimista, ma d'altronde, come si dice: la vita è una e bisogna viverla intensamente fino alla fine.
Tienici aggiornati, ti auguro un bel in bocca al lupo per tutto!!

PiccolaAle

candycandy · 08-08-17, 11:19

Annac, grazie per la tua risposta!
Lo so, sono sensazioni che bene o male tutti noi abbiamo provato nella vita, ma le nostre vite sono tutte diverse e condizionate da molte variabili. C'è chi ha la fortuna di avere un buon medico alle spalle, chi una famiglia, chi un marito/fidanzato ect. ma qualcuno non ha niente di tutto ciò.

In risposta ai tuoi consigli posso dirti che la mia alimentazione rasenta la perfezione. Quando mangio soffro anche di disturbi alimentari. Molto spesso non riesco a mangiare più di una volta al giorno e altre volte, soprattutto quando sono debole psicologicamente, mangio fino a star male. È un vortice pericoloso e difficile da gestire, molto difficile.

In risposta poi alla ricerca di un buon ge...
Ne ho passati tanti ma per ora non ho trovato nessuno che si ricordasse il mio nome a distanza di una settimana. Forse ci vorrà del tempo, o solo fortuna... Non lo so.
Grazie per le tue parole, comunque.

candycandy · 08-08-17, 11:28

Citazione:

Originalmente inviato da Vanessina

Ciao candycandy,

Mi ha colpito molto la tua storia, perché in parte è molto simile alla mia.
Sono in attesa di una diagnosi definitiva ma sembra ormai certo che sia il MDC.
A me il tutto si è manifestato non con scariche diarroiche eccessive o dolori eccessivi, ma con nausea costante che non mi lascia ormai più vivere da 3 mesi a questa parte.

Ti posso capire sopratutto dal punto di vista psicologico. Anche io sono stata esclusa, allontanata e derisa per problematiche che persone che non vivono la nostra situazione possono capire. Sto vivendo un momento particolarmente difficile perché oltre lo schiaffo anche la beffa. Sono stata lasciata la scorsa settimana dal mio ragazzo perché a detta sua non voleva passare il ferragosto chiuso in casa.

Sono sprofondata anche io in un abisso e credo ormai di aver toccato il fondo. Il chè però è positivo perché una volta toccato il fondo, possiamo solo rialzarci.

Un abbraccio,
Vanessa.

Ciao Vanessa, grazie per la tua risposta.
Hai ragione a dire che una volta toccato il fondo ci si può solo rialzare e sicuramente penserò più spesso a questa frase per darmi forza.

Le relazione sono b*starde in questi casi, davvero. Trovare una persona paziente al proprio fianco è davvero difficile. Anche il rapporto con il mio fidanzato si è incrinato silenziosamente da quando sto male. Non mi ha mai fatto pesare le mancate uscite o le cose non fatte assieme, ma ogni volta che rinuncio ad uscire con lui e con gli amici vedo un po' di delusione nei suoi occhi.

Sicuramente questa malattia mi ha insegnato ancora di più quanto sia importante imparare a stare da soli. Se ci affidiamo sempre e solo al sostegno degli altri finiamo per rimanere deboli e incapaci di vivere da soli i momenti di difficoltà.
Spero che la tua diagnosi sia più positiva.
Buona fortuna, un abbraccio.

candycandy · 08-08-17, 11:35

Citazione:

Originalmente inviato da PiccolaAlessia

Ciao candycandy, la tua storia mi ha colpito tantissimo perché anch'io come te ho problemi allo stomaco, ho reflusso e colite aspecifica.
Mio padre e mia nonna paterna soffrono da 30 anni di RETTO COLITE ULCEROSA, purtroppo ho preso molto da loro anche se, per il momento, infiammazioni croniche intestinali non ne ho.
Sforzati di creare intorno a te oltre ad un bel gruppo di amici, anche
un buon TEAM di specialisti che ti possano aiutare nel momento del bisogno.
Cosa importante è avere MOLTA PAZIENZA E CREDERCI FINO IN FONDO!!
Perché io sono sicura che dopo ogni momento buio c'è sempre la luce, anche quando pensi di aver perso ogni speranza.
So che non è facile, te lo dice una che è sempre stata pessimista, ma d'altronde, come si dice: la vita è una e bisogna viverla intensamente fino alla fine.
Tienici aggiornati, ti auguro un bel in bocca al lupo per tutto!!

PiccolaAle

Grazie per le tue parole!
Come ho risposto prima, purtroppo non riesco a trovare degli specialisti che mi seguano in maniera costante. Il mio ultimo ge è molto competente, il migliore su Torino, ma pecca di umanità e "calore".
In ogni caso spero di riuscire a migliorare il mio umore una volta per tutte e trovare un equilibrio in maniera da non condizionarmi più le giornate in maniera così devastante.
Un abbraccio!

05-08-17, 01:50	#1
candycandy Occasionale Data registrazione: 05-08-17 Messaggi: 7	Mi presento. Ciao a tutti. Mi chiamo Chiara e ho 24 anni, da 2 malata di Colite Ulcerosa aspecifica e con ipotonia cardiale/gastroparesi allo stomaco. Ho scoperto per caso questo gruppo e dopo tanti ripensamenti sono giunta alla conclusione che più che mai ho bisogno di confrontarmi con persone che hanno passato e passano le stesse cose che sono capitate e capitano a me ogni giorno. Questo perchè, come ho letto in molti post, le persone fanno fatica a capire cosa vuol dire convivere con questo genere di malattia e non sanno minimamente come comportarsi. e così, di punto in bianco, ti ritrovi da sola... Due anni fa di ritorno da un viaggio di lavoro (sono educatrice, lavoro con ragazzi disabili e psichiatrici), inizio a stare male: nausea, vomito, diarrea, dolori addominali, gonfiore ect. dopo un mese di malessere il mio medico decide di farmi fare degli esami: mille valori sballati e la calprotectina nelle feci a più di 350. mi viene subito detto che è sintomo di un'infiammazione intestinale, dovuta probabilmente ad una gastroenterite o qualche batterio ingerito durante il mio viaggio. Inizio dopo quasi due mesi a non avere più la diarrea, ma mi accorgo di avere rigurgiti acidi tutto il giorno e di non riuscire più a digerire praticamente niente al di fuori di patate lesse e pollo. Prima gastroscopia della mia vita, diagnosi: ipotonia cardiale, reflusso gastroesofageo, corrosione delle pareti dello stomaco, rilassamento della muscolatura. Mi prescrivono il lucen 40 mg che prendo tutt'ora e che tiene sotto controllo i problemi dello stomaco. Passa un po' di tempo e torno a stare male, ma sta volta è solo l'intestino. Ho la pancia sempre gonfia e dolorante, diarrea continua, vari colori e vari odori, sangue. prima colon: niente di grave, tutto l'intestino è spesso e irritato, ci sono delle piccole cicatrici, ma non è crohn. Mi prescrivono una terapia di mesavencol per circa 6 mesi. Ds quel momento per me si è aperta una voragine sotto i piedi, nella quale sono caduta e dalla quale non riesco più ad uscirne. Ho conosciuto circa 7 gastroenterologi diversi, fatte 5 colon e 8 gastroscopie in due anni, 5 accessi al pronto soccorso in 6 mesi. Ho vomitato sangue, ho avuto perdite abbondantissime di sangue dal retto e dalla vescica, dolori fortissimi, nausee continue tutto il giorno tutti i giorni, per 9 mesi. Mi sono uscite mille intolleranze che non avevo mai avuto. Mi hanno diagnosticato, oltre alla ormai gastroparesi dello stomaco, una colite cronica aspecifica con ulcere. Ogni tanto ho dei periodi belli, tranquilli; ma la maggior parte delle mio giornate sono tremende. nessuno lo vede, ma io soffro in continuazione. Mi alzo e sto male, ho la nausea e i crampi... inizio a pensare:" se mangio e poi vomito e sono a lavoro? Se non mangio però poi l'acido mi rovina ancora di più lo stomaco... cosa faccio?" Vado a lavoro, nausea continua, poi arrivano dei dolori sordi alla pancia: "e se arriva la diarrea? E se perdo di nuovo sangue? Voglio andare a casa. Quale scusa posso usare per andare a casa?" La sera quando esco: "dove vado a mangiare? Non posso mangiare niente. E se mi prende un attacco di colite? Chi me le fa le punture? E se mi viene da vomitare?" E inevitabilmente, come stasera, se sono a casa e ho un leggero mal di pancia sto nel letto perchè mi viene l'ansia di stare male lontano da casa. In tutto questo mi sento un'estranea. perchè è vero, la gente poi smette di cercarti quando dici che stai male. la gente, nel mio caso, ride di me e mi dice: massì è tutto psicologico, curati con le erbe. La gente poi, non cerca di capirti e non ti sta vicino. E così, mi passa la voglia di fare tutto. Ho passato delle settimane intere chiusa in casa coricata nel letto, perchè tanto uscire significava giustificarsi sul perchè non posso bere alcolici fare quello fare questo. dover soppoortare le occhiate della gente che ti dice: ah anche io ho avuto la dissenteria quando ho mangiato uno yogurt scaduto. Oppure: ma scusa eh come fai a non bere uno spritz per l'aperitivo? Ma quindi bevi solo acqua? Mi sono sempre detta: fanculo quello che pensa la gente, devo stare bene io! Ma sono arrivata ad un punto in cui non so più come affrontare la malattia. Ultimamente sono comparsi dei nuovi sintomi che mi riporteranno dal gastroenterologo. Sono terribilmente spaventata perchè non so più dove trovare la forza di cui avrò bisogno. Scusate, più che presentazione è un lungo monologo triste ma mi andava per una volta di presentarmi in maniera sincera e onesta soprattutto verso me stessa: perchè devo fingere di stare bene quando ho una malattia che mi condiziona negativamente la vita? Grazie a chi leggerà.

05-08-17, 11:20	#2
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao candycandy, Mi ha colpito molto la tua storia, perché in parte è molto simile alla mia. Sono in attesa di una diagnosi definitiva ma sembra ormai certo che sia il MDC. A me il tutto si è manifestato non con scariche diarroiche eccessive o dolori eccessivi, ma con nausea costante che non mi lascia ormai più vivere da 3 mesi a questa parte. Ti posso capire sopratutto dal punto di vista psicologico. Anche io sono stata esclusa, allontanata e derisa per problematiche che persone che non vivono la nostra situazione possono capire. Sto vivendo un momento particolarmente difficile perché oltre lo schiaffo anche la beffa. Sono stata lasciata la scorsa settimana dal mio ragazzo perché a detta sua non voleva passare il ferragosto chiuso in casa. Sono sprofondata anche io in un abisso e credo ormai di aver toccato il fondo. Il chè però è positivo perché una volta toccato il fondo, possiamo solo rialzarci. Un abbraccio, Vanessa.

05-08-17, 15:35	#3
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Queste sensazioni le abbiamo provate tutti, chi più o meno. Tante volte le abbiamo lette in questo bellissimo spazio dedicato a noi. Insofferenza, paura, paura di uscire, paura di non potere fare le cose, paura di come si evolverà la malattia, paura di pesarti perché scopri che stai dimagrendo. E rabbia, quando vedi gente che può mangiare di tutto e tu sei lì con il tuo riso in bianco e zucchina lessa. Che poi tanto, ti dici, che mi serve tanto sto male lo stesso. A me che ho la rcu dal 2003 è capitato spesso. E ti sembra che la tua vita trascorrerà così tra bagni, paranoie, paure.... poi ad un certo punto stai meglio. Perché hai trovato un bravo ge, perché hai cambiato cura e ora ti sembra quella giusta, perché la testa comincia a non pensare solo alla tua pancia. E almeno per un po' smetti di soffrire. Anche se, io lo so perché ci sto passando ora, qualche piccola recidiva o una corsa in bagno in più ti fanno ripiombare nell'angoscia. Trova un bravo ge, candy. Uno che ti sappia dare fiducia e ti segua. Stai attenta alla alimentazione, cerca di capire cosa a te fa male, per tutti non è uguale. Chiedi di cambiare terapia, magari la sola mesalazina per te non è sufficente, magari ti ci vuole qualche clisma rettale, ce ne sono tanti per i nostri problemi. Non ti abbattere, prendi in mano la tua vita. Un giorno il ge mi disse non farti fregare dal tuo intestino. Io lo dico a te, a me e a tutti noi. Facci sapere.

06-08-17, 13:12	#4
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Ciao candycandy, la tua storia mi ha colpito tantissimo perché anch'io come te ho problemi allo stomaco, ho reflusso e colite aspecifica. Mio padre e mia nonna paterna soffrono da 30 anni di RETTO COLITE ULCEROSA, purtroppo ho preso molto da loro anche se, per il momento, infiammazioni croniche intestinali non ne ho. Sforzati di creare intorno a te oltre ad un bel gruppo di amici, anche un buon TEAM di specialisti che ti possano aiutare nel momento del bisogno. Cosa importante è avere MOLTA PAZIENZA E CREDERCI FINO IN FONDO!! Perché io sono sicura che dopo ogni momento buio c'è sempre la luce, anche quando pensi di aver perso ogni speranza. So che non è facile, te lo dice una che è sempre stata pessimista, ma d'altronde, come si dice: la vita è una e bisogna viverla intensamente fino alla fine. Tienici aggiornati, ti auguro un bel in bocca al lupo per tutto!! PiccolaAle

08-08-17, 11:19	#5
candycandy Occasionale Data registrazione: 05-08-17 Messaggi: 7	Annac, grazie per la tua risposta! Lo so, sono sensazioni che bene o male tutti noi abbiamo provato nella vita, ma le nostre vite sono tutte diverse e condizionate da molte variabili. C'è chi ha la fortuna di avere un buon medico alle spalle, chi una famiglia, chi un marito/fidanzato ect. ma qualcuno non ha niente di tutto ciò. In risposta ai tuoi consigli posso dirti che la mia alimentazione rasenta la perfezione. Quando mangio soffro anche di disturbi alimentari. Molto spesso non riesco a mangiare più di una volta al giorno e altre volte, soprattutto quando sono debole psicologicamente, mangio fino a star male. È un vortice pericoloso e difficile da gestire, molto difficile. In risposta poi alla ricerca di un buon ge... Ne ho passati tanti ma per ora non ho trovato nessuno che si ricordasse il mio nome a distanza di una settimana. Forse ci vorrà del tempo, o solo fortuna... Non lo so. Grazie per le tue parole, comunque.