Senza una diagnosi da anni!!!

[jankele]

Salve.
Mi presento, o meglio, presento le cose che condizionano in modo pesante la mia vita.
La diarrea. La diarrea piena di muco. Le feci quasi normali ma con stimolo violento come fosse diarrea. Il tenesmo. L'ano sporco senza un perché. Gli strizzoni di pancia. Il bisogno urgente che impedisce di fare ogni altra cosa. Brividi. Sudore. L'incapacità di distinguere l'impulso per l'aria e quello per le feci. I periodi di quiete, in cui magari sogno che il problema non tornerà più. Le feci chiare. Le feci bicolori. Le colonscopie negative dopo le rettoscopie positive. Le biopsie. La proctite. Le supposte. I clisteri. La schiuma. Le flatulenze che durano fino a un minuto. I gastroenterologi, è tutta colpa di una disbiosi intestinale di partenza, è tutta colpa di un problema immunitario, è tutto un fatto psicologico. I nutrizionisti, è colpa del pomodoro, delle verdure a foglia larga, del caffè e ancora peggio del decaffeinato. I centrifugati di carote. Gli attacchi violenti dopo i pasti. Gli attacchi notturni. La proibizione del dissenten e del carbone vegetale. Mezzo stipendio nei fermenti lattici. Le opinioni contrastanti sul Tiorfix. Gli alcolici ormai un ricordo degli anni '90. Le pseudoscienze. Tutta la casa piena di palline omeopatiche. Quello che mi carezza la testa. Quello che inizia a urlare per telefono e non vuole vedermi. Quella che ho subito un trauma da piccolo, quando non venivano rispettati i miei tempi. Migliaia di euro spesi. Nessuna diagnosi.

[Ory90]

Ciao jankele.
Che dire... posso solo immaginare la sofferenza e la frustrazione che stai provando.
Posso chiederti da quanti anni esattamente va avanti questa situazione? Hai mai visto sangue nelle feci?

A volte capita che ci si impieghi del tempo più o meno lungo per giungere a una diagnosi. In che centro sei stato seguito?
Il consiglio che posso darti è questo: rivolgiti a un centro specializzato in Mici, in Italia ce ne sono molti, scegli in base alla tua zona di residenza in modo da non dover fare viaggi estremamente lunghi per ogni controllo o esame che ti sarà richiesto.
C'è una sezione apposita nel forum, "Centri di gastroenterologia".
La mia sensazione, da quello che ci racconti, è che tu non sia stato seguito con continuità.

Tienici aggiornati se ti va.
In bocca al lupo!

[jankele]

Credo tu abbia colto perfettamente la mia situazione. Attualmente vivo in Piemonte. Non so dove siano centri di livello in questa regione. Il mio medico di base diceva che insomma, non era facile trovarne...

[jankele]

Ecco, prima ho dovuto interrompere la risposta proprio per un attacco. Comunque sangue rarissimamente. Essendo le mie tribolazioni cominciate circa nel 2004 e in maniera molto più lieve già dal '97, mi sarà successo circa 5 volte. Purtroppo ho anche un serio problema ansioso-depressivo in trattamento, e molti GE che mi hanno visitato hanno dato tutta la colpa a quello.

[Ory90]

Visto che vivi in Piemonte, ti consiglio di dare un'occhiata alla sezione "Centri di Gastroenterologia". Potresti eventualmente cercare anche centri in regioni confinanti.

[jankele]

Purtroppo attualmente sono in fase "attiva" da lunedì, con tantissime scariche, molto muco, tenesmo. Venerdì ho bloccato tutto - contro il parere del GE - con dissenten 2 cpr, e ieri sono stato bene, ma già da stanotte stavo di nuovo male. Stanotte mi sono risvegliato con lo stimolo ma ancora non c'era niente. Invece da stamani già molte scariche. Purtroppo il GE che mi sta seguendo, pur molto scrupoloso, è abbastanza freddo sul piano umano.
Gli esami che mi ha prescritto sono (per rivalutazione):
- colonscopia totale + biopsia su tutti i quadranti (anche su mucosa normale);
- entero-RM (per valutazione anse ileali);
- indici di flogosi (VES_PCR_QPE) ed esame feci (coprocoltura, miceti, calprotectina);
- indici nutrizionali (albumina, transferrina, ferritina, folati, B12, IG, Ab-celiaco);
- ricerca mirata di Giardia nelle feci;
- ev. EGDScopia per ricerca celiaco e Whipple.
Oggi sto veramente da cane. Giovedì sono stato intanto a fare esami sangue e feci ma le risposte le avrò solo il primo settembre.
Vi ringrazio se mi date qualche messaggio "motivational", avrei voglia solo di piangere e andare a letto.

[jankele]

Scusate ho dimenticato di dire che il GE mi ha per adesso sconsigliato di andare in un centro specializzato in MICI in quanto non potrebbero più, a causa dei tagli, farmi un day hospital. Cioè sinceramente non ho capito bene il discorso, potete immaginare, avevo talmente tante domande da porre...

[PiccolaAlessia]

Ciao caro, mi spiace tanto per quello che stai passando... devi avere molta pazienza e coraggio...
Quello che ti consiglierei io è quello di farti seguire in un centro di mici... sarebbe la cosa migliore credimi, anche perché non stai bene.
In questo modo saresti seguito di più e magari riuscirebbero a trovarti una cura idonea al tuo grado d'infiammazione.
Tienici info sugli esiti dei tuoi esami... mi raccomando...
Io in settimana andrò a fare anticorpi IGG e IGM e calproctetina fecale.
Cerca di resistere!!


A presto!!!

Ale

[elly1985]

Originalmente inviato da jankele

Salve.
Mi presento, o meglio, presento le cose che condizionano in modo pesante la mia vita.
La diarrea. La diarrea piena di muco. Le feci quasi normali ma con stimolo violento come fosse diarrea. Il tenesmo. L'ano sporco senza un perché. Gli strizzoni di pancia. Il bisogno urgente che impedisce di fare ogni altra cosa. Brividi. Sudore. L'incapacità di distinguere l'impulso per l'aria e quello per le feci. I periodi di quiete, in cui magari sogno che il problema non tornerà più. Le feci chiare. Le feci bicolori. Le colonscopie negative dopo le rettoscopie positive. Le biopsie. La proctite. Le supposte. I clisteri. La schiuma. Le flatulenze che durano fino a un minuto. I gastroenterologi, è tutta colpa di una disbiosi intestinale di partenza, è tutta colpa di un problema immunitario, è tutto un fatto psicologico. I nutrizionisti, è colpa del pomodoro, delle verdure a foglia larga, del caffè e ancora peggio del decaffeinato. I centrifugati di carote. Gli attacchi violenti dopo i pasti. Gli attacchi notturni. La proibizione del dissenten e del carbone vegetale. Mezzo stipendio nei fermenti lattici. Le opinioni contrastanti sul Tiorfix. Gli alcolici ormai un ricordo degli anni '90. Le pseudoscienze. Tutta la casa piena di palline omeopatiche. Quello che mi carezza la testa. Quello che inizia a urlare per telefono e non vuole vedermi. Quella che ho subito un trauma da piccolo, quando non venivano rispettati i miei tempi. Migliaia di euro spesi. Nessuna diagnosi.

Mi dispiace tanto per te. Anch'io ci sono passata e stare tanti anni senza diagnosi è estenuante. Per esperienza personale ti consiglio alcuni esami che potrebbero aiutarti a ricostruire la tua situazione clinica:

ESAMI NON INVASIVI:
CALPROTECTINA FECALE (un semplice esame delle feci, che ti indica se c'è un'infiammazione e se l'infiammazione è alta non ti potranno dire che è stress! tipica scusa che trovano i medici quando non sanno che dire!)
BREATH TEST PER L'INTOLLERANZA AL LATTOSIO (soffi in un apparecchio dopo aver bevuto una soluzione del lattosio, è un tipo di intolleranza molto diffusa e fortunatamente risolvibile con dei semplici integratori di lattasi). Accomuna tantissima gente ed anche i malati di Crohn.
TEST PER LE ALLERGIE FABER O ISAC (diffida dai numerosi test per le intolleranze delle farmacie e fai uno di questi 2 con un semplice prelievo del sangue, poi fallo leggere a un bravo allergologo).

ESAMI PIU'IMPEGNATIVI (ma se sono necessari si devono fare):
COLONSCOPIA CON BIOPSIA (fastidiosa però molto utile per la diagnosi).
ENTERORISONANZA MAGNETICA (nel mio caso più utile della colonscopia a causa di una stenosi all'ileo che non permetteva di effettuare la colonscopia oltre a un certo punto).

Non disperare e vedrai che la diagnosi e poi la cura più adatta arriverà presto! in bocca al lupo!