Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 14-03-18, 13:31   #1
salvatore74cl
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Predefinito L'immunosoppressore come influisce sulle nostre abitudini?

Buongiorno ragazzi, è da parecchio che non scrivo su questo forum, avevo bisogno di alcuni vostri consigli:

questa volta la mia rcu non vuole saperne di lasciarmi in pace, ho finito la cura con il cortisone, ma per Lei era come se avessi ingerito acqua fresca, il ge mi ha prescritto gli accertamenti propedeutici per passare all'immunosoppressore credo (l'azatioprina), per me sarebbe la prima volta, ma nel frattempo mi ha prescritto una cura di integratori a base di curcuma, dal secondo giorno ho visto dei miglioramenti ma comunque Lei persiste.

1 domanda, dalle analisi del sangue sono risultato positivo al citomegalovirus, questa infezione é una condizione che mi precluderebbe la cura con l'immunosoppressore?

2 domanda, come si vive durante il ciclo con l'immunosoppressore? Si puo' condurre il solito tenore di vita?

grazie
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Vecchio 16-03-18, 12:52   #2
Luisa76
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Anche io con il cortisone non traevo alcun beneficio... anzi, come lo scalavo riapparivano tutti i sintomi e mi dava un sacco di effetti collaterali.
Da giugno ho intrapreso la strada del biologico (humira) e sono rinata. Sono stata subito molto meglio, da giugno non ho più visto una goccia di sangue, zero mal di pancia e vado in bagno 1 volta al giorno con feci formate.
L'azatopirina non l'ho mai presa, so che veniva largamente utilizzata prima dell'avvento del biologico ed è un immunosoppressore generico. Hai provato a rivolgerti ad un centro IBD? Le terapie biologiche che possono offrire sono diverse e ogni anno ne arrivano di nuove.

Anche io ho anticorpi sensibili al Citomegalovirus, o l'hai contratto da poco, oppure hai gli anticorpi perché sei stato contagiato in passato. Prova a sentire il tuo medico.
Luisa76 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-03-18, 15:53   #3
salvatore74cl
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Ciao Luisa76, grazie, ad essere sincero il mio ge non mi ha mai parlato del "biologico" e devo dire che, visto i benefici che ti ha procurato questa cura inizio a documentarmi da subito.
In merito alla positività del citomegalovirus il medico mi ha spiegato che si trattava dei marcatori della memoria, per cui tutto ok.
PS: ma l'humira lo prendi in sostituzione di cosa? Del cortisone o della mesalazina?
salvatore74cl non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 20-03-18, 12:58   #4
Luisa76
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La mesalazina non l'ho mai abbondonata, ne prendo due pasticche al giorno. Poi faccio un'iniezione sottocutanea di humira alla settimana.
Cortisone no, basta e spero di non doverlo mai più riprendere.
Luisa76 non è connesso   Rispondi citando
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