Questo forum è una rara e buona notizia.

monibar125 · 29-06-18, 13:39

Ciao a tutti voi.
Mi chiamo Marco.
Mi sono iscritto per condividere esperienze e sentirmi meno solo.

Da quando avevo 28 anni - ora ne ho 57 - soffro di problemi all'intestino che hanno inciso profondamenmte ed in negativo sulla qualità della mia esistenza.
Diarrea, borborigmi, gonfiori...
Per anni il mio primo g.e. (era oltretutto un primario) mi ha curato con farmaci off label ritenendo (in maniera assolutamente superficiale, senza neppure prescrivermi un accertamento diagnostico) che il mio problema fosse solo legato ad ansia e stress e pertanto riconducibile alla generica categoria di IBS.
In questi ultimi 3 anni la situazione è decisamente peggiorata: ho deciso pertanto di cambiare g.e. (quello precedente era nel frattempo andato in pensione pur continuando a visitare in poliambulatori privati con elevate parcelle).
Ho pertanto iniziato una lunga serie di accertamenti ed esami che non sto qui a elencare.
Ho cambiato altri 2 g.e.
Dai referti degli esami istologici fatti ad agosto 2017 risulta che ho un'infiammazione cronica intestinale ad eziologia indeterminata.
Da 4 mesi sto facendo cicli di Normix e sto assumendo Pentacolo 800 mg. 3 volte al dì (forse per sempre) e probiotici
Non ho notato miglioramenti di rilievo
La diarrea è diminuita ma in compenso ho dei gonfiori terribili per quasi tutta la giornata che mi rendono la vita di relazione pressochè impossibile, dovendo sempre espellere gas.
Mi imbarazza molto dover scrivere di queste cose ma questa è la realtà della mia vita.

A ottobre andrò al Sant'Orsola a Bologna nella speranza di incontrare un g.e. in grado di capire la mia situazione anche sotto il profilo umano.
I g.e. che ho conosciuto finora hanno avuto un approccio al mio caso che dal punto di vista dell'empatia e delle ricadute psicologiche si è rivelato decisamente squallido.
Non si sono minimamente preoccupati di valutare l'impatto che la mia patologia ha in termini di paure, solitudine e vergogna.
Loro stanno bene.
Vi ringrazio per la pazienza che avete dimostrato leggendo queste mie righe.

Un caro saluto a tutti!
Marco

Luisa76 · 02-07-18, 15:02

Ciao Marco e benvenuto sul forum!
Non devi assolutamente vergognarti nel parlare di questi problemi con noi, qui siamo un po' tutti sulla stessa barca, quindi comprendiamo il tuo malessere e le tue esperienze con questa malattia.

Hai fatto benissimo a rivolgerti ad un ospedale che si occupa di malattie croniche intestinali. Questi centri conoscono molto bene le nostre patologie e dispongono delle terapie più innovative.
Anche io, da circa un anno, sono seguita da un ospedale milanese specializzato nelle IBD e la mia vita è migliorata molto, perché adesso sono in remissione e mi sento più serena e più seguita.

Ti faccio un grande in bocca al lupo

monibar125 · 02-07-18, 17:49

Ti ringrazio moltissimo per avermi scritto
Questo mi fa sentire meno solo di fronte alla mia malattia ed alle mie ansie.
Le persone che non hanno questi problemi non mi capiscono.
Grazie ancora.

Mlogna · 03-07-18, 20:24

Benvenuto Marco

Deli_Beda · 03-07-18, 22:26

Ciao Marco,

non sei solo qui, buona serata e a presto (con buone notizie).

Citazione:

Originalmente inviato da monibar125

Ti ringrazio moltissimo per avermi scritto
Questo mi fa sentire meno solo di fronte alla mia malattia ed alle mie ansie.
Le persone che non hanno questi problemi non mi capiscono.
Grazie ancora.

**luchino64** · 04-07-18, 15:44

Salve Marco,
benvenuto nel forum, comprendiamo benissimo i tuoi problemi, quindi non c'è niente di cui vergognarsi, i tuoi, purtroppo sono sintomi comuni di queste patologie. A presto.

Santos · 05-07-18, 13:40

Salve Marco,
Io ho il Crohn e anch'io ho un problema serissimo con il meteorismo, oggi nella sessione di fisio mia pancia ''parlava'' più del terapista. Quindi ti capisco benissimo, il mio G.E è molto umano, in quest'ultimo anno stiamo provando di tutto per alleggerire questo effetto, anche se lui mi ha già spiegato che nel mio caso ci dovrò convivere con il problema. Io cerco di mangiare il meno possibile di zuccheri, mi fanno aria, pasta, succo di frutta naturale, tutto ciò che nel processo digestivo diventa zucchero mi fa aria. I fermenti non mi hanno aiutato più di tanto, adesso da 1 mese mi ha prescritto mezza pastiglia di Colimax dopo pasti, non mi evita l'aria ma aiuta a liberare senza i dolori della pancia gonfia.

Spero che presto riesca anche tu a trovare la cura giusta.

monibar125 · 09-07-18, 16:21

Grazie per l’augurio Santos.
Anche io sono molto prudente con la dieta ma nonostante tutte le terapie finora adottate il problema resta lo stesso
Da poco ho iniziato ad assumete Colilen della Aboca
Provo anche questo prodotto
E' comunque un sintomo molto imbarazzante e limita molto la mia normale vita di relazione.
Grazie ancora.

Scusa la domanda ma cosa è il Colimax?
Su internet non lo trovo...

mike82TO · 18-07-18, 02:54

Ragazzi serve una dieta senza carboidrati per rimettere a posto la flora batterica intestinale, è impegnativa ok, ma ripaga.

Santos · 10-09-18, 16:52

Mi scusi è COLINOX, mio GE mi dissi che è un farmaco che elimina il gas prodotto dei batteri che lavorano dove esista infiammazione nell'intestino, sono pastiche masticabile , io ne prendo mezza mattina, e mezza alla sera, e mi aiuta tanto. Costano +- 15 euro (40 pastiche) non mutuabile purtroppo.

Scusi il ritardo a rispondere.

Citazione:

Originalmente inviato da monibar125

Grazie per l’augurio Santos.
Anche io sono molto prudente con la dieta ma nonostante tutte le terapie finora adottate il problema resta lo stesso
Da poco ho iniziato ad assumete Colilen della Aboca
Provo anche questo prodotto
E' comunque un sintomo molto imbarazzante e limita molto la mia normale vita di relazione.
Grazie ancora.

Scusa la domanda ma cosa è il Colimax?
Su internet non lo trovo...

29-06-18, 13:39	#1
monibar125 Occasionale Data registrazione: 29-06-18 Messaggi: 9	Questo forum è una rara e buona notizia. Ciao a tutti voi. Mi chiamo Marco. Mi sono iscritto per condividere esperienze e sentirmi meno solo. Da quando avevo 28 anni - ora ne ho 57 - soffro di problemi all'intestino che hanno inciso profondamenmte ed in negativo sulla qualità della mia esistenza. Diarrea, borborigmi, gonfiori... Per anni il mio primo g.e. (era oltretutto un primario) mi ha curato con farmaci off label ritenendo (in maniera assolutamente superficiale, senza neppure prescrivermi un accertamento diagnostico) che il mio problema fosse solo legato ad ansia e stress e pertanto riconducibile alla generica categoria di IBS. In questi ultimi 3 anni la situazione è decisamente peggiorata: ho deciso pertanto di cambiare g.e. (quello precedente era nel frattempo andato in pensione pur continuando a visitare in poliambulatori privati con elevate parcelle). Ho pertanto iniziato una lunga serie di accertamenti ed esami che non sto qui a elencare. Ho cambiato altri 2 g.e. Dai referti degli esami istologici fatti ad agosto 2017 risulta che ho un'infiammazione cronica intestinale ad eziologia indeterminata. Da 4 mesi sto facendo cicli di Normix e sto assumendo Pentacolo 800 mg. 3 volte al dì (forse per sempre) e probiotici Non ho notato miglioramenti di rilievo La diarrea è diminuita ma in compenso ho dei gonfiori terribili per quasi tutta la giornata che mi rendono la vita di relazione pressochè impossibile, dovendo sempre espellere gas. Mi imbarazza molto dover scrivere di queste cose ma questa è la realtà della mia vita. A ottobre andrò al Sant'Orsola a Bologna nella speranza di incontrare un g.e. in grado di capire la mia situazione anche sotto il profilo umano. I g.e. che ho conosciuto finora hanno avuto un approccio al mio caso che dal punto di vista dell'empatia e delle ricadute psicologiche si è rivelato decisamente squallido. Non si sono minimamente preoccupati di valutare l'impatto che la mia patologia ha in termini di paure, solitudine e vergogna. Loro stanno bene. Vi ringrazio per la pazienza che avete dimostrato leggendo queste mie righe. Un caro saluto a tutti! Marco

04-07-18, 15:44	#6
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Salve Marco, benvenuto nel forum, comprendiamo benissimo i tuoi problemi, quindi non c'è niente di cui vergognarsi, i tuoi, purtroppo sono sintomi comuni di queste patologie. A presto. __________________ Luca Ultima modifica di luchino64 : 04-07-18 alle ore 15:47

02-07-18, 15:02	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Marco e benvenuto sul forum! Non devi assolutamente vergognarti nel parlare di questi problemi con noi, qui siamo un po' tutti sulla stessa barca, quindi comprendiamo il tuo malessere e le tue esperienze con questa malattia. Hai fatto benissimo a rivolgerti ad un ospedale che si occupa di malattie croniche intestinali. Questi centri conoscono molto bene le nostre patologie e dispongono delle terapie più innovative. Anche io, da circa un anno, sono seguita da un ospedale milanese specializzato nelle IBD e la mia vita è migliorata molto, perché adesso sono in remissione e mi sento più serena e più seguita. Ti faccio un grande in bocca al lupo

02-07-18, 17:49	#3
monibar125 Occasionale Data registrazione: 29-06-18 Messaggi: 9	Ti ringrazio moltissimo per avermi scritto Questo mi fa sentire meno solo di fronte alla mia malattia ed alle mie ansie. Le persone che non hanno questi problemi non mi capiscono. Grazie ancora.

03-07-18, 20:24	#4
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Benvenuto Marco

05-07-18, 13:40	#7
Santos Occasionale Data registrazione: 20-04-17 Messaggi: 21	Salve Marco, Io ho il Crohn e anch'io ho un problema serissimo con il meteorismo, oggi nella sessione di fisio mia pancia ''parlava'' più del terapista. Quindi ti capisco benissimo, il mio G.E è molto umano, in quest'ultimo anno stiamo provando di tutto per alleggerire questo effetto, anche se lui mi ha già spiegato che nel mio caso ci dovrò convivere con il problema. Io cerco di mangiare il meno possibile di zuccheri, mi fanno aria, pasta, succo di frutta naturale, tutto ciò che nel processo digestivo diventa zucchero mi fa aria. I fermenti non mi hanno aiutato più di tanto, adesso da 1 mese mi ha prescritto mezza pastiglia di Colimax dopo pasti, non mi evita l'aria ma aiuta a liberare senza i dolori della pancia gonfia. Spero che presto riesca anche tu a trovare la cura giusta.

09-07-18, 16:21	#8
monibar125 Occasionale Data registrazione: 29-06-18 Messaggi: 9	Grazie per l’augurio Santos. Anche io sono molto prudente con la dieta ma nonostante tutte le terapie finora adottate il problema resta lo stesso Da poco ho iniziato ad assumete Colilen della Aboca Provo anche questo prodotto E' comunque un sintomo molto imbarazzante e limita molto la mia normale vita di relazione. Grazie ancora. Scusa la domanda ma cosa è il Colimax? Su internet non lo trovo...

18-07-18, 02:54	#9
mike82TO Socio ◊ Data registrazione: 17-06-14 Località: Torino Messaggi: 107	Ragazzi serve una dieta senza carboidrati per rimettere a posto la flora batterica intestinale, è impegnativa ok, ma ripaga.