Piacere

Glasco78 · 30-10-18, 16:36

Salve a tutti.
Sono Glauco.
Da ormai 12 anni ho il Crohn e 11 anni fa ho subito una resezione ileo-ciecale a seguito di complicanza e mesi infernali.
La mia malattia seppur in remissione si fa sentire tutti i giorni in tutte le sue forme, così come la resezione.
Ma ormai per me è una sfida in cui la "bestia" non deve vincere.
Spero di trovare qua un po' di supporto e soprattutto di poterlo dare.

Ciao

Majona · 31-10-18, 19:52

Raccontaci qualcosa di te,cosa fai, come passi il tempo libero, dove sei stato operato e come sei stato trattato,quali cure stai facendo. Perché dici che la resezione dopo 11 anni ti da ancora fastidio?

Glasco78 · 05-11-18, 17:10

Il tutto è iniziato nel 2006, con un sempre maggiore aumento degli episodi diarroici e la scoperta del Crohn.
Da lì la cura con Cortisone e Pentasa, ma come le condizioni di disagio iniziavano a migliorare sono iniziate i dolori lancinanti che dalla pancia arrivavano a tutta la schiena.
Ho passato giorni difficilissimi, tra l'andare e tornare dal pronto soccorso, dove solo la morfina funzionava.
Poi scoprirono la causa dei dolori: una fistola nell'ileo.
Provarono per lunghi 17 giorni a farla regredire con antibiotici e altro tendomi a digiuno e sotto antidolorifici. I più lunghi 1 giorni della mia vita.
Poi l'intervento d'urgenza.
Seppur andato benissimo, la parte mancante crea sempre comunque dei continui problemi in buona parte tenuti a bada dal Questran (che purtroppo non si sta trovando più e sono abbastanza preoccupato per questo).
Per questo continuo cure con Pentasa e cicli antibiotici.
Ma nonostante ciò le giornate no ci sono, soprattutto quando si fanno sentire anche i dolori ossei.
Direi che nella sfortuna sono stato abbastanza fortunato. Riesco abbastanza a gestirla e a condurre una vita normale con qualche giornata no e col pensiero costante che lui è sempre lì in agguato.
Riesco a fare sport (bici principalemente) con soddisfazioni diverse rispetto a prima. Il gusto ogni volta che migliore è sicuramente maggiore.
Ma sicuramente una marcia in meno rispetto agli altri c'è sempre. La stanchezza è sempre tanta soprattutto quando aumenta lo stress.
Ed è per questo che voglio cercare di diminuire lo stress che sappiamo essere cibo per la nostra malattia.
Il lavoro che faccio come consulente informatico è fonte di troppo stress. Le ore lavorative sono troppe (a volte anche 20 in un giorno) e temo sempre che tutto rinizi...

Majona · 07-11-18, 00:01

Da quanto dici direi che sei molto giovane, quindi lontano dalla pensione. Domanda: nel tuo campo non potresti optare per un part-time?

Glasco78 · 11-11-18, 02:49

Partime?
Quando riesco a fare solo 8 ore è già tanto.
A volte mi capita di fare weekend on 30 ore di lavoro senza poter avere poi giorni di riposo.
Purtroppo nel mio campo non c'è spazio per il partime.
Se dicessi cosa ho sarei probabilmente lasciato a casa.
Da poco mi hanno dato un invalidità del 50%.
Speravo con quella di poter aver qualche chance per cercare altrove come categoria protetta ma a quanto pare non basta avere l’invalidità.

30-10-18, 16:36	#1
Glasco78 Occasionale Data registrazione: 30-10-18 Messaggi: 9	Piacere Salve a tutti. Sono Glauco. Da ormai 12 anni ho il Crohn e 11 anni fa ho subito una resezione ileo-ciecale a seguito di complicanza e mesi infernali. La mia malattia seppur in remissione si fa sentire tutti i giorni in tutte le sue forme, così come la resezione. Ma ormai per me è una sfida in cui la "bestia" non deve vincere. Spero di trovare qua un po' di supporto e soprattutto di poterlo dare. Ciao

31-10-18, 19:52	#2
Majona Socio Junior Data registrazione: 01-09-18 Messaggi: 44	Raccontaci qualcosa di te,cosa fai, come passi il tempo libero, dove sei stato operato e come sei stato trattato,quali cure stai facendo. Perché dici che la resezione dopo 11 anni ti da ancora fastidio?

05-11-18, 17:10	#3
Glasco78 Occasionale Data registrazione: 30-10-18 Messaggi: 9	Il tutto è iniziato nel 2006, con un sempre maggiore aumento degli episodi diarroici e la scoperta del Crohn. Da lì la cura con Cortisone e Pentasa, ma come le condizioni di disagio iniziavano a migliorare sono iniziate i dolori lancinanti che dalla pancia arrivavano a tutta la schiena. Ho passato giorni difficilissimi, tra l'andare e tornare dal pronto soccorso, dove solo la morfina funzionava. Poi scoprirono la causa dei dolori: una fistola nell'ileo. Provarono per lunghi 17 giorni a farla regredire con antibiotici e altro tendomi a digiuno e sotto antidolorifici. I più lunghi 1 giorni della mia vita. Poi l'intervento d'urgenza. Seppur andato benissimo, la parte mancante crea sempre comunque dei continui problemi in buona parte tenuti a bada dal Questran (che purtroppo non si sta trovando più e sono abbastanza preoccupato per questo). Per questo continuo cure con Pentasa e cicli antibiotici. Ma nonostante ciò le giornate no ci sono, soprattutto quando si fanno sentire anche i dolori ossei. Direi che nella sfortuna sono stato abbastanza fortunato. Riesco abbastanza a gestirla e a condurre una vita normale con qualche giornata no e col pensiero costante che lui è sempre lì in agguato. Riesco a fare sport (bici principalemente) con soddisfazioni diverse rispetto a prima. Il gusto ogni volta che migliore è sicuramente maggiore. Ma sicuramente una marcia in meno rispetto agli altri c'è sempre. La stanchezza è sempre tanta soprattutto quando aumenta lo stress. Ed è per questo che voglio cercare di diminuire lo stress che sappiamo essere cibo per la nostra malattia. Il lavoro che faccio come consulente informatico è fonte di troppo stress. Le ore lavorative sono troppe (a volte anche 20 in un giorno) e temo sempre che tutto rinizi...

07-11-18, 00:01	#4
Majona Socio Junior Data registrazione: 01-09-18 Messaggi: 44	Da quanto dici direi che sei molto giovane, quindi lontano dalla pensione. Domanda: nel tuo campo non potresti optare per un part-time?

11-11-18, 02:49	#5
Glasco78 Occasionale Data registrazione: 30-10-18 Messaggi: 9	Partime? Quando riesco a fare solo 8 ore è già tanto. A volte mi capita di fare weekend on 30 ore di lavoro senza poter avere poi giorni di riposo. Purtroppo nel mio campo non c'è spazio per il partime. Se dicessi cosa ho sarei probabilmente lasciato a casa. Da poco mi hanno dato un invalidità del 50%. Speravo con quella di poter aver qualche chance per cercare altrove come categoria protetta ma a quanto pare non basta avere l’invalidità.