La mia fedele compagna - Pagina 3

annac · 03-05-19, 16:47

Dopo lunga meditazione ho accettato di prendere humira. Ora dovrò fare analisi del caso e se tutto va bene comincerò con questo nuovo percorso, che come tutti i nuovi percorsi mi spaventa un po'. Del resto smettendo il cortisone mi riprendono i sintomi, sia pure in modo leggero. E la mia rcu è lieve moderata. Mi confortano molto i post di Luisa: confermi che ti stai trovando bene? Hai avuto effetti collaterali?

Luisa76 · 06-05-19, 13:19

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Dopo lunga meditazione ho accettato di prendere humira. Ora dovrò fare analisi del caso e se tutto va bene comincerò con questo nuovo percorso, che come tutti i nuovi percorsi mi spaventa un po'. Del resto smettendo il cortisone mi riprendono i sintomi, sia pure in modo leggero. E la mia rcu è lieve moderata. Mi confortano molto i post di Luisa: confermi che ti stai trovando bene? Hai avuto effetti collaterali?

Ciao Anna!
Anch'io ero spaventata all'inizio, non sapevo cosa aspettarmi e temevo gli effetti collaterali elencati nelle pagine che dovevo leggere e firmare prima di iniziare la terapia (io ho iniziato con una dose sperimentale, per questo ho dovuto firmare questi fogli)

Naturalmente è tutto molto soggettivo, ma come ho più volte scritto in questo forum, a giugno sono 2 anni che assumo humira e da allora la mia RCU è completamente in remissione. Questo non lo dimostra solo l'assenza dei sintomi ma anche gli esiti della colon e degli esami del sangue e procteina fecale (questi ultimi li devo effettuare ogni 3 mesi).

Finora non ho avuto alcun effetto collaterale e mangio di tutto senza problemi. Faccio un'iniezione ogni due settimane.

Anna vai serena

poi facci sapere come va...ti auguro di trovare la mia stessa serenità e benessere con questa nuova terapia

annac · 07-05-19, 22:03

Luisa, ma ti sei ammalata di più in questi due anni? Hai dovuto fare dei vaccini? E prendi ancora mesalazina oppure basta humira? Bene che puoi mangiare di tutto. Io sono ancora spaventata all'idea. Grazie se mi risponderai

Luisa76 · 08-05-19, 14:54

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Luisa, ma ti sei ammalata di più in questi due anni? Hai dovuto fare dei vaccini? E prendi ancora mesalazina oppure basta humira? Bene che puoi mangiare di tutto. Io sono ancora spaventata all'idea. Grazie se mi risponderai

Ciao Anna
no assolutamente non mi sono ammalata di più. Si devi fare vaccino antinfluenzale ogni anno e ogni 5 anni antipneumococcica.

Luisa76 · 08-05-19, 14:59

Ah dimenticavo...continuo a prendere 2 pastiglie di mesavancol al dì.

Laura19 · 10-05-19, 13:03

Salve, scusate l'intromissione. Vorrei chiedere ad Annac cosa intende per sintomi lievi e rcu moderata.
Io ho una forma lieve di proctite ma sono quasi 5 mesi che assumo topster (oltre la mesalazina) e ogni volta che proviamo a scalarlo torno a sanguinare. Tra l'altro il sanguinamento, seppur lieve, non si è mai arrestato del tutto. Non ho altri sintomi particolari. Le feci sono morbidissime e spesso ho un fastidioso tenesmo e qualche dolorino ma tutte cose con cui si convive. Se non ci fosse stato sangue non mi sarei nemmeno mai sognata di parlare con un medico.
Le mie paure sono più legate a evoluzioni peggiori o a possibili altre malattie autoimmuni che potrebbero venire fuori.
Ad ogni modo...anche con sintomi lievi se il cortisone non funziona si opta per gli immunosoppressori?

annac · 13-05-19, 19:24

Io ho rcu dal 2003, e fino al 2012 non ho avuto grandi problemi, mi curavo con pasticche di Pentacol e ogni tanto qualche clisma. Convinta di esserne ormai fuori, e sbagliando, ho smesso le medicine. Così mi si è riacutizzata e ho dovuto prendere cortisone per bocca per la prima volta. Sono stata bene fino al 2016, poi di nuovo riacutizzazione forte e di nuovo cortisone. Altri due anni di pace fino a quando anno scorso dopo una nuova recidiva, sospendendo il cortisone, mi si è attivata di nuovo la malattia. E così è successo di nuovo a gennaio. La mia rcu è di grado moderato, e mi bastano 2,5 mg di cortisone al giorno per tenerla buona, più clismi rettali. È chiaro che non posso continuare col cortisone tutta la vita, quindi farò gli esami necessari e poi deciderò col ge quale strada intraprendere. Forse il biologico. Ho la visita a fine mese e valuteremo. Ma di una cosa sono sicura. Il percorso per noi non è tutto uguale. Quindi stai serena e mi raccomando prendi sempre la terapia consigliata

03-05-19, 16:47	#21
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Dopo lunga meditazione ho accettato di prendere humira. Ora dovrò fare analisi del caso e se tutto va bene comincerò con questo nuovo percorso, che come tutti i nuovi percorsi mi spaventa un po'. Del resto smettendo il cortisone mi riprendono i sintomi, sia pure in modo leggero. E la mia rcu è lieve moderata. Mi confortano molto i post di Luisa: confermi che ti stai trovando bene? Hai avuto effetti collaterali?

07-05-19, 22:03	#23
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Luisa, ma ti sei ammalata di più in questi due anni? Hai dovuto fare dei vaccini? E prendi ancora mesalazina oppure basta humira? Bene che puoi mangiare di tutto. Io sono ancora spaventata all'idea. Grazie se mi risponderai

08-05-19, 14:59	#25
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ah dimenticavo...continuo a prendere 2 pastiglie di mesavancol al dì.

10-05-19, 13:03	#26
Laura19 Occasionale Data registrazione: 05-04-19 Messaggi: 13	Salve, scusate l'intromissione. Vorrei chiedere ad Annac cosa intende per sintomi lievi e rcu moderata. Io ho una forma lieve di proctite ma sono quasi 5 mesi che assumo topster (oltre la mesalazina) e ogni volta che proviamo a scalarlo torno a sanguinare. Tra l'altro il sanguinamento, seppur lieve, non si è mai arrestato del tutto. Non ho altri sintomi particolari. Le feci sono morbidissime e spesso ho un fastidioso tenesmo e qualche dolorino ma tutte cose con cui si convive. Se non ci fosse stato sangue non mi sarei nemmeno mai sognata di parlare con un medico. Le mie paure sono più legate a evoluzioni peggiori o a possibili altre malattie autoimmuni che potrebbero venire fuori. Ad ogni modo...anche con sintomi lievi se il cortisone non funziona si opta per gli immunosoppressori?

13-05-19, 19:24	#27
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Io ho rcu dal 2003, e fino al 2012 non ho avuto grandi problemi, mi curavo con pasticche di Pentacol e ogni tanto qualche clisma. Convinta di esserne ormai fuori, e sbagliando, ho smesso le medicine. Così mi si è riacutizzata e ho dovuto prendere cortisone per bocca per la prima volta. Sono stata bene fino al 2016, poi di nuovo riacutizzazione forte e di nuovo cortisone. Altri due anni di pace fino a quando anno scorso dopo una nuova recidiva, sospendendo il cortisone, mi si è attivata di nuovo la malattia. E così è successo di nuovo a gennaio. La mia rcu è di grado moderato, e mi bastano 2,5 mg di cortisone al giorno per tenerla buona, più clismi rettali. È chiaro che non posso continuare col cortisone tutta la vita, quindi farò gli esami necessari e poi deciderò col ge quale strada intraprendere. Forse il biologico. Ho la visita a fine mese e valuteremo. Ma di una cosa sono sicura. Il percorso per noi non è tutto uguale. Quindi stai serena e mi raccomando prendi sempre la terapia consigliata