Ciao a tutti!Mi presento

[Tina31]

Ciao!
Vi seguo molto e oggi ho deciso di presentarmi.
Sono una ragazza di 32 anni con diagnosi di colite ulcerosa da circa 8 anni.
La malattia è stata "buona" o comunque facilmente controllabile senza cortisonici fino a marzo 2019.
Da allora è iniziato il mio inferno con un peggioramento repentino, un ricovero e una qualità di vita insostenibile che mi sta portando a considerare l'intervento come unica soluzione.
Ho provato Humira senza benefici, Infliximab con qualche miglioramento temporaneo e adesso sono in cura con vedolizumab (fatte solo 2 infusioni).
Ad oggi la situazione non sembra stabilizzarsi, assumo anche 3 medrol al dì ma nulla sembra dare benefici..
Inutile dirvi quanto mi senta demoralizzata, sfiduciata e senza più forze.. ma si spera sempre nel "miracolo".
Vi abbraccio tutti

[Furiadicheb]

Ciao Tina,
come me appartieni alle diagnosi in età giovanile di queste patologie,
sembrano quelle più aggressive.
Almeno tu stai provando i farmaci, abbi pazienza perché teoricamente ci vuole tempo con i biologici.
Ho fatto Humira per 10 anni e sono stato molto bene ma sotto sotto il Crohn c'era ed ha creato, nel tempo, una stenosi al sigma.
Nonostante io stessi davvero bene dal punto di vista della malattia.
Mi hanno detto che volente o nolente dovrò operarmi anche se sto tentennando (con tanti sensi di colpa).
Però vedi, sono malattie imprevedibili.
Per ora prova a dare fiducia a queste terapie che provi non si sa mai.
P.s. sono nella tua stessa situazione emotiva, demotivato in tutto perché non credo al miracolo ma al tempo stesso ci spero.

[annac]

Anche io ho avuto dieci anni di remissione totale dalla mia rcu che mi ha colpito nel 2003. Poi sono riuscita a controllarla con un po' di cortisone fino all'anno scorso. Ma le recidive erano sempre più frequenti e non mi andava di prendere cortisone a vita. Dopo molte paure mi sono fatta convincere e da otto mesi uso un biologico che si chiama Romualdo. Per ora funziona. Anche se io, come credo molti di noi, ho sempre paura che questo stato di benessere finisca, e al primo accenno di mal di pancia entro in paranoia. Ma bisogna vivere il momento. Seguire le cure, stare attente alla dieta, e sperare che vada bene. Cercare di essere serene, o almeno provarci. Vedrai che ci sarà un miglioramento anche per te. Un abbraccio

[Tina31]

Vi ringrazio per i vostri messaggi, è bello sapere di non essere soli e adoro questo forum.
Ultimamente va un pochino meglio e sto cercando di reagire. Ho iniziato a seguire una nutrizionista esperta di MICI e piano piano sto riprendendo un pochino di peso (ho perso 11 kg).
Scalo il cortisone (con tanto timore) e attendo la prossima infusione cercando di essere fiduciosa.
Sono malattie difficili da gestire e spesso mi sembra che anche i gastroenterologi brancolino nel buio..
Un grande in bocca al lupo a voi e a me
Vi abbraccio

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Tina31

Sono malattie difficili da gestire e spesso mi sembra che anche i gastroenterologi brancolino nel buio..

Togli il sembra.