Rcu diagnosticata da poco

**Malato** · 14-11-20, 01:19

Se ti sembrano tanti, pensa che quando stavo bene, son arrivato a consumarne circa tra i 350 e 450 al giorno (grammi).

Per 6 mesi, in un unico pasto, 250 gr di riso.

Ero una fogna

**Malato** · 07-12-20, 19:55

Torno a scrivervi. Dopo nemmeno un mese dall'ultima volta, ho paura che stia tornando. Penso questo per una serie di motivi che ora vi elenco.

Ricordate lo sfogo nelle mani? Da ciò che ho capito, correggetemi se sbaglio, questo viene perchè i farmaci che prendiamo fanno da tappo. Nel senso che l'intestino viene protetto da questa reazione senza senso del sistema immunitario, portato ad attaccare la mucosa. Non potendo attaccare l'intestino perchè c'è un barriera dettata dai farmaci, attacca da altre parti, nel mio caso nelle mani. Una settimana fa lo sfogo stava tornando, meno del solito ma c'era. In questi ultimi due giorni sta passando! Nel momento in cui scrivo non ne ho praticamente più.

Quando sto in recidiva, incide sull'umore nel senso che mi sento triste senza motivo apparente. Già durante la cura coi clismi notturni, il mio umore migliora.
In questi giorni, sopratutto oggi, mi sento nuovamente quel tipo di tristezza.

L'ultima recidiva ho notato che i giorni prima dello "scoppio" mangiavo inspiegabilmente più cibo del solito, stessa cosa riscontrata in questi giorni.

A questo si aggiunge, una defecazione decisamente più urgente, quando viene hai un po di tempo ma ci devi andare. Ed ovviamente il "risultato" alterato.

Questa alterazione va avanti da 2-3 giorni, anche qua ho notato come nelle recidive passate, avessi diversi giorni, anche una settimana di alterazioni prima dello "scoppio".

Dolori? Fin dalla prima volta che iniziaii con Asacol ( pre-diagnosi ) e poi Pentacol ( post-diagnosi ) non so più cosa siano. Per fortuna perchè prima di darmi l'Asacol.. cavolo.. meglio non ricordare.

Si può dire che ormai aspetto solo di vedere nuovamente il sangue per contattare il GE. Dico ciò perchè lui mi disse che quando vedevo le feci "poltacee" dovevo usare biotrap ma io le alterazioni le ho avute proprio durante il Biotrap, integratore che mi ha sempre compattato le feci e che anche in questo caso, stava facendo il suo effetto ma qualcosa dentro è cambiato evidentemente.

Anche l'odore post "risultato" è cambiato, è più pesante ( scusate le volgarità ).

Qualcosa che ho mangiato? Considerando che mangio sempre uguale, difficile sia qualcosa.

Nell'ultimo mesetto mangio tutti i giorni frutta e verdura ( bollita o alla griglia, ecco se c'è una variazione è questa, ultima settimana con zucchine alla griglia ), questo causa coliche dovuto ad un periodo molto più lungo di assenza totale o quasi di questi alimenti.

**Malato** · 17-12-20, 19:57

Novità

L'ultimo aggiornamento è stato molto triste per come l'ho portato. Psicologicamente non è facile, meglio stare cosi cosi più spesso che male una volta ogni tanto, come molti di voi. Diciamo che la mia paura è che, visto mi viene una volta al mese ( primo caso di uomo con il ciclo?

) , questo peggiori e mi costringa ad altre terapie. Emotivamente non sarebbe una bella cosa, mi immagino chi addirittura fa dentro e fuori dall'ospedale, terapie pesantissime.. Siete veramente molto forti

Tornando a me, il sangue è arrivato. Se devo essere sincero è pochissimo e lo noto solo quando faccio poco "materiale". Vado 4 volte al giorno, due abbonanti ( scariche ) dove non lo noto ne sulla carta ne sulla tazza, mentre quelle 2 dove faccio pochissimo / nulla, ecco li si nota. Come sto? Benissimo.. mangio come sempre, mi alleno anche di più, non sono per niente stanco anzi.. Dunque boooh

Il GE è stato informato e mi ha prescritto le supposte 500 pentacol, 2 al giorno per 7 giorni + Fisian detergente e sempre fisian ma una crema da usare dopo il lavaggio. Diciamo che fondamentalmente non sappiamo se sia un infiammazione al retto o emorroidi, per cui..

Mi ha cambiato qualche giorno fa un integratore, non più Biotrap ma Butirax capsule

Posso essere sincero? Mi chiedo se valga la pena intossicare il mio corpo con tutte queste robe, oppure risolvere il problema dalla radice

A parte ciò mi son rotto il .... di vivere pensando alla Rcu, basta. Ora decido io come voglio vivere

**Furiadicheb** · 18-12-20, 09:20

Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande.
A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.

**Malato** · 18-12-20, 10:24

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande.
A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.

Posso chiederti di raccontarmi la tua storia? Da che terapia usavi all’inizio fino ad oggi. Alle volte ti leggo e mi rivedo in te, nelle tue ansie / paure. Con la differenza che tu hai il Crohn ed io no.

Comunque ora il sangue lo vedo sempre e le scariche stanno aumentando. Devo iniziare subito la terapia.

Per quanto mi riguarda la sto affrontando serenamente stavolta. Basta piangersi addosso, è il momento di reagire.

**Malato** · 26-01-21, 12:25

Ho fatto l’esame dopo i 6 mesi dalla diagnosi. Ho tre valori fuori dalla norma:

1) Hb 12,8 quando il minimo è 14,0

2) Mch 25,5 quando il minimo è 26,0

3) Calprotectina fecale 71,9 quando per essere negativo dovrei essere a meno di 40, se è tra 40 e 60 è in dubbio, maggiore di 60 positivo.

Specifico che le analisi sono state fatte 11 giorni dopo la fine del clismi notturni causa recidiva.

Il punto 1 e 2 anche nelle analisi di 6 mesi fa, quando stavo con Asacol 1/5 della dose minima, erano alterati ma... stavolta sono molto più vicini al valore corretto.

Ho fatto esami per la funzionalità renale ed epatica, a parte quei valori indicati, non ho altri problemi.

Visita con il GE in programma lunedi, nel mentre c’è qualcuno che mi può dare un feedback?

**Malato** · 02-02-21, 11:40

Novità importanti!!!

Ieri sono andato dal GE e ho presentato le analisi. Ciò che mi ha detto mi ha sorpreso, in positivo. Dice che la cal a 71 è come se non ci fosse per un malato di RCU. Che meglio di cosi era impossibile. Non tornerà mai ad un valore come una persona normale ma non è un problema. Inoltre mi ha fatto presente come pur utilizzando farmaci per tanti anni, decine e decine, le analisi che si fanno ogni 6 mesi di fegato e reni, servono per vedere se è tutto apposto ma sopratutto.. che non è come temevo! Cioè che dopo 10-20-30 anni di terapia, reni e fegato arrivino un po cosi. Secondo lui gli esami semestrali si fanno proprio per garantirci che restino perfettamente sani!

Ultima cosa.. Ha detto che i malati di RCU, che effettivamente finiscono sotto i ferri sono veramente pochi. Salvo esplosioni improvvise ed enormi, solitamente chi parte con già tanti problemi, è un conto ma chi parte "bene" difficilmente avrà grossi problemi. Poi ovvio.. se uno fa i stra-vizi, si mangia di ogni cosa, se ne frega della malattia, non prende le medicine quando deve ecc.. Allora è un altro discorso

Non è finita qui

Tra 6 mesi, metà luglio, dovrò rifare le analisi semestrali. Se dovessi avere ancora i valori cosi buoni, potremo abbassare la terapia attuale di 4 pentacol 1200 al giorno. Potremo iniziare con 3 e poi con 2 come terapia di mantenimento. Non meno, o addirittura toglierle del tutto, quello non esiste ( e per fortuna! )

Unica novità nel breve, a livello di terapia, continuare con il VSL 3 in bustine ( molto piu forte delle capsule ) e con Enteroflegin fino ad arrivare a 60 giorni. Poi per 10 giorni dovrò scalarlo ad 1 al giorno e infine toglierlo. Questo considerando uno stato di salute buono. Se avrò recidive, non so cosa cambierà

In ogni caso mi ha confermato che ogni recidiva peggiora lo stato di salute del paziente. Cosa che temevo. Però le mie non sono definibile recidive, dato che sto cosi-cosi per 3-4 giorni e poi mi passa con poca roba ( clismi )

26-01-21, 12:25	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Esame 6 mesi Ho fatto l’esame dopo i 6 mesi dalla diagnosi. Ho tre valori fuori dalla norma: 1) Hb 12,8 quando il minimo è 14,0 2) Mch 25,5 quando il minimo è 26,0 3) Calprotectina fecale 71,9 quando per essere negativo dovrei essere a meno di 40, se è tra 40 e 60 è in dubbio, maggiore di 60 positivo. Specifico che le analisi sono state fatte 11 giorni dopo la fine del clismi notturni causa recidiva. Il punto 1 e 2 anche nelle analisi di 6 mesi fa, quando stavo con Asacol 1/5 della dose minima, erano alterati ma... stavolta sono molto più vicini al valore corretto. Ho fatto esami per la funzionalità renale ed epatica, a parte quei valori indicati, non ho altri problemi. Visita con il GE in programma lunedi, nel mentre c’è qualcuno che mi può dare un feedback?

14-11-20, 01:19	#1
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Se ti sembrano tanti, pensa che quando stavo bene, son arrivato a consumarne circa tra i 350 e 450 al giorno (grammi). Per 6 mesi, in un unico pasto, 250 gr di riso. Ero una fogna

07-12-20, 19:55	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Torno a scrivervi. Dopo nemmeno un mese dall'ultima volta, ho paura che stia tornando. Penso questo per una serie di motivi che ora vi elenco. Ricordate lo sfogo nelle mani? Da ciò che ho capito, correggetemi se sbaglio, questo viene perchè i farmaci che prendiamo fanno da tappo. Nel senso che l'intestino viene protetto da questa reazione senza senso del sistema immunitario, portato ad attaccare la mucosa. Non potendo attaccare l'intestino perchè c'è un barriera dettata dai farmaci, attacca da altre parti, nel mio caso nelle mani. Una settimana fa lo sfogo stava tornando, meno del solito ma c'era. In questi ultimi due giorni sta passando! Nel momento in cui scrivo non ne ho praticamente più. Quando sto in recidiva, incide sull'umore nel senso che mi sento triste senza motivo apparente. Già durante la cura coi clismi notturni, il mio umore migliora. In questi giorni, sopratutto oggi, mi sento nuovamente quel tipo di tristezza. L'ultima recidiva ho notato che i giorni prima dello "scoppio" mangiavo inspiegabilmente più cibo del solito, stessa cosa riscontrata in questi giorni. A questo si aggiunge, una defecazione decisamente più urgente, quando viene hai un po di tempo ma ci devi andare. Ed ovviamente il "risultato" alterato. Questa alterazione va avanti da 2-3 giorni, anche qua ho notato come nelle recidive passate, avessi diversi giorni, anche una settimana di alterazioni prima dello "scoppio". Dolori? Fin dalla prima volta che iniziaii con Asacol ( pre-diagnosi ) e poi Pentacol ( post-diagnosi ) non so più cosa siano. Per fortuna perchè prima di darmi l'Asacol.. cavolo.. meglio non ricordare. Si può dire che ormai aspetto solo di vedere nuovamente il sangue per contattare il GE. Dico ciò perchè lui mi disse che quando vedevo le feci "poltacee" dovevo usare biotrap ma io le alterazioni le ho avute proprio durante il Biotrap, integratore che mi ha sempre compattato le feci e che anche in questo caso, stava facendo il suo effetto ma qualcosa dentro è cambiato evidentemente. Anche l'odore post "risultato" è cambiato, è più pesante ( scusate le volgarità ). Qualcosa che ho mangiato? Considerando che mangio sempre uguale, difficile sia qualcosa. Nell'ultimo mesetto mangio tutti i giorni frutta e verdura ( bollita o alla griglia, ecco se c'è una variazione è questa, ultima settimana con zucchine alla griglia ), questo causa coliche dovuto ad un periodo molto più lungo di assenza totale o quasi di questi alimenti.

17-12-20, 19:57	#3
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Novità L'ultimo aggiornamento è stato molto triste per come l'ho portato. Psicologicamente non è facile, meglio stare cosi cosi più spesso che male una volta ogni tanto, come molti di voi. Diciamo che la mia paura è che, visto mi viene una volta al mese ( primo caso di uomo con il ciclo? ) , questo peggiori e mi costringa ad altre terapie. Emotivamente non sarebbe una bella cosa, mi immagino chi addirittura fa dentro e fuori dall'ospedale, terapie pesantissime.. Siete veramente molto forti Tornando a me, il sangue è arrivato. Se devo essere sincero è pochissimo e lo noto solo quando faccio poco "materiale". Vado 4 volte al giorno, due abbonanti ( scariche ) dove non lo noto ne sulla carta ne sulla tazza, mentre quelle 2 dove faccio pochissimo / nulla, ecco li si nota. Come sto? Benissimo.. mangio come sempre, mi alleno anche di più, non sono per niente stanco anzi.. Dunque boooh Il GE è stato informato e mi ha prescritto le supposte 500 pentacol, 2 al giorno per 7 giorni + Fisian detergente e sempre fisian ma una crema da usare dopo il lavaggio. Diciamo che fondamentalmente non sappiamo se sia un infiammazione al retto o emorroidi, per cui.. Mi ha cambiato qualche giorno fa un integratore, non più Biotrap ma Butirax capsule Posso essere sincero? Mi chiedo se valga la pena intossicare il mio corpo con tutte queste robe, oppure risolvere il problema dalla radice A parte ciò mi son rotto il .... di vivere pensando alla Rcu, basta. Ora decido io come voglio vivere

18-12-20, 09:20	#4
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande. A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.

02-02-21, 11:40	#7
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Novità importanti!!! Ieri sono andato dal GE e ho presentato le analisi. Ciò che mi ha detto mi ha sorpreso, in positivo. Dice che la cal a 71 è come se non ci fosse per un malato di RCU. Che meglio di cosi era impossibile. Non tornerà mai ad un valore come una persona normale ma non è un problema. Inoltre mi ha fatto presente come pur utilizzando farmaci per tanti anni, decine e decine, le analisi che si fanno ogni 6 mesi di fegato e reni, servono per vedere se è tutto apposto ma sopratutto.. che non è come temevo! Cioè che dopo 10-20-30 anni di terapia, reni e fegato arrivino un po cosi. Secondo lui gli esami semestrali si fanno proprio per garantirci che restino perfettamente sani! Ultima cosa.. Ha detto che i malati di RCU, che effettivamente finiscono sotto i ferri sono veramente pochi. Salvo esplosioni improvvise ed enormi, solitamente chi parte con già tanti problemi, è un conto ma chi parte "bene" difficilmente avrà grossi problemi. Poi ovvio.. se uno fa i stra-vizi, si mangia di ogni cosa, se ne frega della malattia, non prende le medicine quando deve ecc.. Allora è un altro discorso Non è finita qui Tra 6 mesi, metà luglio, dovrò rifare le analisi semestrali. Se dovessi avere ancora i valori cosi buoni, potremo abbassare la terapia attuale di 4 pentacol 1200 al giorno. Potremo iniziare con 3 e poi con 2 come terapia di mantenimento. Non meno, o addirittura toglierle del tutto, quello non esiste ( e per fortuna! ) Unica novità nel breve, a livello di terapia, continuare con il VSL 3 in bustine ( molto piu forte delle capsule ) e con Enteroflegin fino ad arrivare a 60 giorni. Poi per 10 giorni dovrò scalarlo ad 1 al giorno e infine toglierlo. Questo considerando uno stato di salute buono. Se avrò recidive, non so cosa cambierà In ogni caso mi ha confermato che ogni recidiva peggiora lo stato di salute del paziente. Cosa che temevo. Però le mie non sono definibile recidive, dato che sto cosi-cosi per 3-4 giorni e poi mi passa con poca roba ( clismi )