L'esito della colon conferma le mie paure - Pagina 2

**Malato** · 09-08-21, 22:16

Io ho la pancolite è come puoi desumere dal mio diario in ‘’Rcu diagnosticata da poco’’, va tutto bene per ora (me la sto tirando fortissimo).

**MAF** · 10-08-21, 02:05

Non capisco, la diagnosi di pancolite l'ha fatta il GE? (io non saprei interpretare un referto così dettagliato)

In ogni caso, se la diagnosi è rcu, non dovrebbe essere Crohn. Non ho idea di quanta migrazione ci sia da una malattia all'altra, ma a me nessuno ne ha mai parlato.

Io ho una pancolite, quindi posso raccontarti la mia esperienza. Da come l'ho capita io, parte comunque dal basso. La differenza, rispetto a coloro a cui resta localizzata in fondo, è che si espande rapidamente verso l'alto, verso zone in cui i farmaci locali non arrivano (supposte, clisteri, schiume, forse le pastiglie ma non abbastanza per spegnere una recidiva).
Quindi bisogna intervenire subito. Io ho due clisteri a settimana preventivi e l'istruzione di incrementare al minimo sintomo. Se noto un po' di sangue per più di due giorni, faccio qualche giorno di clistere. Se anche con i clisteri non passa, sento il GE che di solito, dal giorno dopo, mi fa fare schiuma con cortisone. L'obiettivo è evitare che la colite si espanda troppo in alto dove non si arriva più a prenderla, diventa difficile da gestire, fa stare male e per curarla bisogna passare al cortisone per bocca, ed è meglio evitare.
Quindi, bisogna essere sempre attenti e reagire rapidamente. La mesalazina è generalmente ben tollerata quindi non è pericoloso abbondare. Meglio essere troppo prudenti che troppo poco.
L'unico consiglio che posso darti è di non farti prendere dal panico, parla con il tuo GE dei tuoi dubbi. Piano piano imparerai a gestirla.

Matti.91 · 10-08-21, 11:15

Ciao Maf,
intanto grazie mille per la tua risposta.

La diagnosi si l'ha fatta il GE commentandomi la biopsia.
In pratica con la colon è emerso che solo retto e un pezzettino di sigma erano ulcerati, il resto tutto ok, ma prelevando campioni e analizzandoli l'infiammazione è risultata essere presente ovunque, fino al cieco.

Io ad ora sto prendendo 4 (2+2) cp di Mesavancol + un clistere di Pentacol 1,5g alla sera + VSL3 che sto finendo. Qualche beneficio l'ho visto anche solo così ma ho paura che non prendendo cortisone le cose possano degenerare.
Però il GE dice che siccome le ulcerazioni sono solo nel retto e che la risposta iniziale alla sola mesalazina è discreta allora intanto va bene così. Si tratta di un GE dell'humanitas di Bergamo ambulatorio MICI.

Inoltre tra 2 giorni dovrei partire per vacanze all'estero e non so proprio cosa fare...

**MAF** · 12-08-21, 14:39

mi sembra che sei in buone mani

probabilmente cerca di evitarti il cortisone per bocca, con l’intestino le cose vanno sempre per le lunghe e ti assicuro che se lo prendi per settimane lo subisci per mesi

fatti dire cosa fare in caso di peggioramento quando sei in vacanza

annac · 19-08-21, 18:26

Io ero partita da una lieve rcu, diciamo una proctite e l'ho gestita benissimo per 10 anni. poi considerandomi guarita ho smesso di prendere le pasticche. risultato pancolite che ho comunque gestito con un po' di cortisone per bocca sapientemente dosato dal mio ge e da perette rettali di topster. ho diminuito la cura e di nuovo sono stata male. non mi è più riuscito tornare ai livelli di prima, dovevo assumere sempre cortisone. mi sono fatta convincere dal mio ge che l'assunzione di cortisone per lungo tempo mi avrebbe danneggiato. sto facendo il biologico da un anno. sono in remissione, il biologico non mi dà nessun fastidio, almeno per ora. Ma il mio messaggio è che se tu segui le cure con attenzione, stai attento all'alimentazione, la pancolite può recedere e tornare a livelli di rettocolite. Io ho voluto strafare, e ho pensato di essere guarita per due volte. sii scrupoloso e fatti controllare e seguire da un bravo ge. in bocca al lupo e facci sapere

09-08-21, 22:16	#11
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Io ho la pancolite è come puoi desumere dal mio diario in ‘’Rcu diagnosticata da poco’’, va tutto bene per ora (me la sto tirando fortissimo).

10-08-21, 02:05	#12
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Non capisco, la diagnosi di pancolite l'ha fatta il GE? (io non saprei interpretare un referto così dettagliato) In ogni caso, se la diagnosi è rcu, non dovrebbe essere Crohn. Non ho idea di quanta migrazione ci sia da una malattia all'altra, ma a me nessuno ne ha mai parlato. Io ho una pancolite, quindi posso raccontarti la mia esperienza. Da come l'ho capita io, parte comunque dal basso. La differenza, rispetto a coloro a cui resta localizzata in fondo, è che si espande rapidamente verso l'alto, verso zone in cui i farmaci locali non arrivano (supposte, clisteri, schiume, forse le pastiglie ma non abbastanza per spegnere una recidiva). Quindi bisogna intervenire subito. Io ho due clisteri a settimana preventivi e l'istruzione di incrementare al minimo sintomo. Se noto un po' di sangue per più di due giorni, faccio qualche giorno di clistere. Se anche con i clisteri non passa, sento il GE che di solito, dal giorno dopo, mi fa fare schiuma con cortisone. L'obiettivo è evitare che la colite si espanda troppo in alto dove non si arriva più a prenderla, diventa difficile da gestire, fa stare male e per curarla bisogna passare al cortisone per bocca, ed è meglio evitare. Quindi, bisogna essere sempre attenti e reagire rapidamente. La mesalazina è generalmente ben tollerata quindi non è pericoloso abbondare. Meglio essere troppo prudenti che troppo poco. L'unico consiglio che posso darti è di non farti prendere dal panico, parla con il tuo GE dei tuoi dubbi. Piano piano imparerai a gestirla.

10-08-21, 11:15	#13
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	Ciao Maf, intanto grazie mille per la tua risposta. La diagnosi si l'ha fatta il GE commentandomi la biopsia. In pratica con la colon è emerso che solo retto e un pezzettino di sigma erano ulcerati, il resto tutto ok, ma prelevando campioni e analizzandoli l'infiammazione è risultata essere presente ovunque, fino al cieco. Io ad ora sto prendendo 4 (2+2) cp di Mesavancol + un clistere di Pentacol 1,5g alla sera + VSL3 che sto finendo. Qualche beneficio l'ho visto anche solo così ma ho paura che non prendendo cortisone le cose possano degenerare. Però il GE dice che siccome le ulcerazioni sono solo nel retto e che la risposta iniziale alla sola mesalazina è discreta allora intanto va bene così. Si tratta di un GE dell'humanitas di Bergamo ambulatorio MICI. Inoltre tra 2 giorni dovrei partire per vacanze all'estero e non so proprio cosa fare...

12-08-21, 14:39	#14
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	mi sembra che sei in buone mani probabilmente cerca di evitarti il cortisone per bocca, con l’intestino le cose vanno sempre per le lunghe e ti assicuro che se lo prendi per settimane lo subisci per mesi fatti dire cosa fare in caso di peggioramento quando sei in vacanza

19-08-21, 18:26	#15
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Io ero partita da una lieve rcu, diciamo una proctite e l'ho gestita benissimo per 10 anni. poi considerandomi guarita ho smesso di prendere le pasticche. risultato pancolite che ho comunque gestito con un po' di cortisone per bocca sapientemente dosato dal mio ge e da perette rettali di topster. ho diminuito la cura e di nuovo sono stata male. non mi è più riuscito tornare ai livelli di prima, dovevo assumere sempre cortisone. mi sono fatta convincere dal mio ge che l'assunzione di cortisone per lungo tempo mi avrebbe danneggiato. sto facendo il biologico da un anno. sono in remissione, il biologico non mi dà nessun fastidio, almeno per ora. Ma il mio messaggio è che se tu segui le cure con attenzione, stai attento all'alimentazione, la pancolite può recedere e tornare a livelli di rettocolite. Io ho voluto strafare, e ho pensato di essere guarita per due volte. sii scrupoloso e fatti controllare e seguire da un bravo ge. in bocca al lupo e facci sapere