ciao :)

[chpaper]

buongiorno Folletta
la tua storia è molto commovente soprattutto si percepisce l'amore che provi per il tuo fidanzato.
Ti posso dire che riguardo l'incomprensione della malattia ci sono passata anche io. All'inizio pareva che fosse una malattia psicosomatica per cui tutti a darmi addosso compresi famigliari più vicini. Sono stata curata con degli spicofarmaci che mi facevano stare ancora peggio, mi sono ribellata non credendo che la mia malattia fosse mentale infatti non lo era. Fatta la mia seconda colonscopia hanno scoperto che avevo il colon pieno di afte e abrasioni. In questo caso è non è simpatico dirlo ma non bisogna tener conto delle parole degli estranei al problema perchè non possono capire.
Bisogna andare avanti con le cure che gli spacialisti ti consigliano.
Il tuo fidanzato e anche tu avete bisogno di tanta serenità perchè l'ansia rende più cattivo il crohn ed il colon in generale.
Non credo che fare delle vacanze all'estero sia una buona idea, meglio vacanze vicine a casa e mantenere sempre un costante regime alimentare.
avete entrambi bisogno di calma tanta calma e serenità. Con le cure adatte il tuo fidanzato starà meglio vedrai. circondatevi di poche persone comprensive e cordiali.
un abbraccio chpaper

[Francesco_to]

Ciao Folletta. Ho letto con molta attenzione i tuoi scritti e vediamo se riesco a dare qualche risposta.
Premetto sin da subito che ho il crohn da 15 anni .
Sicuramente c'e' stato un ritardo nel diagnosticare la malattia, ma a giugno in occasione della seconda crisi , è stato tutto quello che andava fatto per avere una diagnosi sicura, clisma opaco compreso.
Siete andati da uno specialista ( gastroenterologo spero) che vi ha consigliato una dieta e una cura.
Allora, quando viene diagnosticata la malattia, purtroppo ci si trova nel pieno di una fase, chiamata fase acuta , che è il momento peggiore che una persona possa vivere, da qui , l'assoluta importanza nel seguire SCRUPOLOSAMENTE la dieta ( nel forum troverai una sezione apposita molto interessante ) e la terapia. La terapia, spesso e volentieri , all' inizio è basata su cortisone e mesalazina, proprio per cercare di superare questo stadio, ma deve essere seguita con costanza perchè altrimenti non serve a nulla, anche saltare per un giorno la terapia, in questo momento potrebbe rilevarsi un qualcosa di poco positivo. Tenete presente che i farmaci , specie all' inizio , hanno bisogno di un po' di tempo affinchè possano iniziare a dare qualche beneficio, bisogna avere tanta pazienza e tanta costanza. In questo caso il riposo è fondamentale, proprio per quanto detto a riguardo della dieta , è meglio, almeno per ora , non mangiare schifezze come quelle che si potrebbero trovare in un paese straniero.
Un eventuale intervento chirurgico non vuol dire ritrovarsi con una stomia, per me l'intervento ha significato l'inizio di una nuova vita.
Altro punto del tuo scritto:
Il crohn NON è una malattia invalidante, e se leggi con attenzione i post delle persone che stanno qui, te ne potrai rendere conto tu stessa, (io sono stato operato a 21 anni, ora ne ho 37 ahime. e posso dire di stare bene) troverai persone che fanno sport, sci, scalate in montagna, palestra, una insegnante di fitness o qualcosa simile, titolari di aziende persone che sono genitori, che hanno una famiglia.... e tutti NOI nn ci sentiamo e NON siamo persone invalide, e nessuno ci fa da infermiera, anzi.... abbiamo una marcia in più...... hihihih.
Lo ripeto, questo è il momento piu brutto e dovete avere pazienza e costanza nel seguire diete e terapie.
Leggete tutte le sezioni del forum, e sono sicuro che trovere ottimi argomenti che vi possono essere d'aiuto e a capire meglio la malattia.
PRIMO CONSIGLIO : non dare retta per nessun motivo a quello che dice la gente, fregatevene!!!.
Ultimo punto:Bologna.
Bologna attualmente è considerato il miglior centro in Italia per le malattie croniche intestinali, ma anche nella vostra città ci sono ottime strutture e sono sicuro che nel forum troverete tutte le indicazioni e che i " romani " non esiteranno un attimo d darvi qualche consiglio.
Cara Folletta, tu hai solo un dovere, quello di stare vicino al tuo moroso, e vedrai che tutto andrà per il meglio. Dovete solo avere tanta costanza, e dico questo perchè ci siamo passati tutti.... e per tutti è stato cosi, quindi nn vedo perchè nn debba esserlo anche per VOI.
Vi auguro una buona giornata

[valentina]

Cara Folletta,
la vostra storia è molto toccante...sono sicura che verranno momenti migliori, in cui potrete godere più serenamente del vostro amore. Comunque, a Roma uno dei migliori centri per le malattie croniche intestinali è al S. Camillo, ma ci sono anche degli ottimi gastroenterologi con questa specializzazione al Sandro Pertini...se vuoi più informazioni...sono qui...

[andrea 71]

Cara folletta,leggendo il tuo post mi sono tornati alla mente alcuni episodi che sono successi a me…in alcune cose la mia storia assomiglia molto alla sua!!!
Anche con me i medici pensavano che fosse leucemia all’inizio;sono andato avanti per due anni a fare cure di ferro e visite da primari di ematologia!!!Poi un sostituto della muta mi ha indirizzato da un’altra parte e da lì hanno scoperto la mia malattia!!!
Poi mi è venuto in mente che anche i familiari della mia ex fidanzata hanno cercato,e dopo 2 anni ci sono riuscito, di farmi lasciare perché dicevano che ero handicappato e che lei avrebbe fatto l’infermiera tutta la vita!!!!
Sinceramente questa cosa mi ha fatto molto male,ma poi ho trovato una ragazza stupenda che mi ama veramente e mi aiuta molto!!!
Digli di non abbattersi e vedrai che una volta che la situazione si sarà stabilita potrà vivere in modo molto tranquillo.
L’importante è che si convinca che ce la può fare e non dia retta a nessuno;deve continuare a curarsi !!!
Stagli vicino come hai fatto fin’ora e andrà tutto bene!!!!

[sa87]

benvenuti entrambi!
stagli sempre vicino, è importante!
si vede che sei una brava ragazza! e hai forza! complimenti!
e in bocca al lupo per tutto!

[CHICCA]

ciao sono chicca e ho il crohn. Posso permettermi di darti un consiglio? Se vuoi che il tuo ragazzo stia bene devi portarlo lontano da queste persone negative che non fanno altro che ricordargli la sua malattia e poi stagli vicino enza discutere delle cose negative, facendogli passare attimi indimenticabili, solo lui e la sua regina per una volta senza il crohn! Il mio ragazzo fa così e io sono felice di sapere che per lui non sono un peso (che era quello che pensavo prima)! aspetto delle novità ok! un grande bacione e fatti forza

[claudina]

Ciao Folletta,sono nuova anch'io e parlo in prima persona.da dieci anni ho il crohn.....ho 31 anni:Non é facile conviverci ma bisogna farsi forza.Non si tratta di fare l'ifermiera a vita come dicono,come in tutte le cose ci sono gli alti e i bassi.Io sono stata operata a bologna e tutt'ora sono sotto cura e devo solo ringraziare il mio gastroenterologo.Ti faccio i miei migliori auguri rassicura il tuo fidanzato,non deve mollare mai.dimenticavo io sono di bologna.

[sa87]

benvenuta Claudina!