Nuovo iscritto ...e malato

[PierPaolo]

gambaro62 ha scritto:

... ho mille domande,una confusione incredibile e una fame di notizie che starei al computer tutto il giorno..

E' normale all'inizio avere un grande bisogno di documentarsi.

[Nagol]

Originalmente inviato da gambaro62

Ma cosa posso portare/ fare in un centro specializzato se non ho ancora la cartella clinica? Chi mi ha preso in cura(il medico dell'ospedale) mi ha detto che segue questa malattia da 20 anni, mi ha dato una cura a base di farmaci che,leggendo il forum, mi sembrano presi piu' o meno da tutti voi,mi sento bene anche se non ho feci ancora formate,non accuso dolori niente di niente se non un'ansia terribile e lo sottolineo,che mi fa diventare matto ogni volta che penso a quello che potrà essere il futuro, ho mille domande,una confusione incredibile e una fame di notizie che starei al computer tutto il giorno.. Mi sento meglio quando condivido con voi queste cose,perchè con mia moglie cerco di essere "finto" in quanto lei si rifiuta di credere alla diagnosi e tremo al pensiero di cosa' potra' accadere dopo aver sentito qualche altro specialista.Mi rendo conto che scrivere mi fa gia' stare meglio.Mah spero di cambiare atteggiamento perchè penso che sia deleterio sia alla malattia e a chi mi circonda.
.....Ultima domanda e per questo la piu' importante: Come caspita si fa ad inserire le faccine nel testo?Ho provato in vari modi,ma sono proprio impedito.Ci sentiremo ancora nei prossimi giorni perche' tutto quello che non ho chiesto al medico (avete presente cosa fanno gli struzzi quando hanno fifa) lo chiedero' a voi .Ciao e buona giornata a tutti

Io ti posso dire che ci sono malattie peggiori...
Questa alla fin fine non è sicuramente una delle peggiori.
Questa anche se è molto fastidiosa non porta alla morte diretta...
Almeno nella sfortuna, una fortuna...

[Francesco_to]

La malattia di crohn è una malattia che io definisco " strana" in quanto ogni caso nn è e nn sarà MAI uguale ad un altro, e proprio per questo i nostri dottori spesso si trovano in difficoltàa trovare subito la cura e il giusto procedimento da seguire.......

[sara]

Originalmente inviato da gambaro62

Cosa vuoi dire quando scrivi che le cure non bastano? Perchè parli di dieta,quando leggo che che non c'e' interazione tra la malattia e il cibo? Vuoi forse dire che è comunque meglio non mangiare quei cibi che comunque darebbero fastidio all'intestino,tipo mangiare piccante, integrale ,etc?
In base alla vostra esperienza,nella fase acuta,c'e' la possibilità di avere altri attacchi? Cioe' puo' ricomparire il tutto nonostante mi stia riempendo di cortisone,antibiotici ed altro? Caspita mi rendo conto di bombardarvi di domande e sto stressando voi e ...me. Comunque appena avro' a disposizione la cartella clinica faro' un giro in qualche centro specializzato..o perdo tempo?
Ciao e grazie per la risposta.

ciao mi chiamo sara ho 31 anni e sono ammalata da 6 anni la colonscopia è ottima per vedere a che punto stà l'infiammazione ma la l'esame più preciso e proprio il clisma del tenue che farai a 10 novembre e un esame un pò fastidioso non fà male ma ti fanno bere un intruglio schifoso per vedere se dove c'è l'infiammazione si trovano delle fistole sono dei buchini che si formano all'interno dell'intestino (non ti voglio spaventare) ma è più facile andarci preparato x quanto riguarda l'alimentazione dopo la fase acuta dovrai mangiare riso in bianco carne bianca pesce tante zucchine e carote se segui questa alimentazione regolarmente per un bel pò ti sentirai meglio io prendo azatioprina e un immunosoppressore e da 6 anni non ho disturbi tanti auguri non preoccuparti il cortisone non lo prenderai più xchè non ha benefici a lungo termine

[gambaro62]

Come vi avevo scritto il 10 scorso ho fatto il clisma del tenue,ho aspettato l'esito ed ora rieccomi.Esiti:TAC A CONTRASTO:…a circa 20 cm.di distanza dalla valvola ileo-marcato si riconosce ispessimento
Delle pareti dell’ileo,caratterizzate da intensa impregnazione post-contrastografica,per un tratto esteso complessivamente per circa 9 cm:coesiste inibizione edematosa del tessuto cellulo-adiposo periviscerale in rapporto a coinvolgimento ( i reperti hanno aspetto suggestivo per ileite terminale).
ECOGRAFIA: …l’importante spessore dell’ansa intestinale sembrano orientare all’ultima ansa ileale di morbo di crohn etc etc.
COLONSCOPIA: ileite terminale (verosimile M.di Crohn)
BIOPSIA:…non contrasta con l’ipotesi clinica di M.d.C.
CLISMA CON DOPPIO CONTRASTO: quadro di morbo di crohn dell’ultima ansa ileale in stadio discretamente avanzato con tendenza alla fistolizzazione.
Detto questo non mi sembrano esserci piu’ dubbi……
Il medico mi ha fatto un’ulteriore ecografia e il responso e’ stato:”se non avessi visto i risultati degli altri esami io direi che lei non ha niente…evidentemente reagisce bene ai farmaci.”Non ho nessun dolore,nessuna intolleranza,solo un un calo della vista destinato a rientrare (secondo lui)dopo che avrò terminato il cortisone.Ho perso 4 kg durante i 6 giorni di ospedale,ma dopo non ho piu' perso/recuperato un etto.
Mi ha tolto il Flagil e mi ha fatto un programma per portare a zero il cortisone e di continuare con 3 Asacol 800 al giorno. Secondo lui ho solo ed esclusivamente fortuna…Una cosa mi lascia un perplesso: Grazie a quello che leggo sul forum,capisco che il rapporto che dovro' avere con il medico,sarà fondamentale e importanti, saranno le analisi del sangue cui periodicamente mi dovrò sottoporre per controllare manacanze alimentari,intolleranze etc; perche' secondo voi alla mia domanda ha risposto che non servono? Vado a sentire un altro parere?
Per questa sera un'ultima cosa: quando ho cominciato a leggere questo forum, mi sono molto demoralizzato, poi invece è successo che alla "depressione" è subentrata la consapevolezza di quello che è accaduto e sinceramente mi sento molto meglio e,non per fare filosofia,anche " moderatamente" piu' forte.Grazie a tutti.

[globe0]

ciao gambaro62
mi chiamo giovanni,piacere di conoscerti,ho 25 anni e il crohn da uno,ho iniziato le cure farmacologiche solo da agosto,e da quando ho iniziato la cura sto molto male.
ti dico questo nn per demoralizzarti,anzi,proprio perche mi sembra di aver capito che tutto sommato stai bene,e che i farmaci che prendi li tolleri e ti fanno stare bene.
a questo punto io mi sento solo di dirti di fregartene di tutto,ma proprio di tutto quanto,cerca di vivere la tua vita,si con la consapevolezza di avere una malattia,ma nel modo piu serenamente possibile,continuando a prendere le tue pastiglie e magari informandoti molto sulla malattia,e visto che stai bene,nn stare troppo a crucciarti su cosa succedera nel futuro,e sullo svolgimento della malattia,anche perche penso che nn sia impossibile che tu possa continuare a stare bene,e metti che come dici tu tra tredici anni inizierai di nuovo a stare male,allora ci penserai,ma almeno ti sarai vissuto quei tredici anni tranquillamente.
questo naturalmente è quello che penso io.
un grande in bocca al lupo!!!!

[PierPaolo]

Originalmente inviato da gambaro62

...”Non ho nessun dolore,nessuna intolleranza,solo un un calo della vista destinato a rientrare (secondo lui)dopo che avrò terminato il cortisone.Ho perso 4 kg durante i 6 giorni di ospedale,ma dopo non ho piu' perso/recuperato un etto.
Mi ha tolto il Flagil e mi ha fatto un programma per portare a zero il cortisone e di continuare con 3 Asacol 800 al giorno. Secondo lui ho solo ed esclusivamente fortuna…Una cosa mi lascia un perplesso: Grazie a quello che leggo sul forum,capisco che il rapporto che dovro' avere con il medico,sarà fondamentale e importanti, saranno le analisi del sangue cui periodicamente mi dovrò sottoporre per controllare manacanze alimentari,intolleranze etc; perche' secondo voi alla mia domanda ha risposto che non servono? Vado a sentire un altro parere?
Per questa sera un'ultima cosa: quando ho cominciato a leggere questo forum, mi sono molto demoralizzato, poi invece è successo che alla "depressione" è subentrata la consapevolezza di quello che è accaduto e sinceramente mi sento molto meglio e,non per fare filosofia,anche " moderatamente" piu' forte.Grazie a tutti.

Per quanto riguarda il calo della vista si risolverà nel giro di qualche settimana dalla sospensione della cura.

Riguardo alle analisi non credo sia il caso di farle troppo spesso

Sono felice che il Forum ti sia stato d'utile.
Capire come agisce il crohn aiuta ad averne meno paura.