Ciao a tutti

paomont · 02-05-07, 18:17

Ciao a tutti,
sono Paolo, 45 anni, ho il crohn da circa 16 anni, una forma strana inizialmente diagnosticata come colite ulcerosa. Circa 10 anni fa sono stato operato per resezione del colon dovuta non tanto alla gravità della malattia quanto alla inefficacia su di me dei farmaci per le terapie di mantenimento. Da quel momento sono stato bene compatibilmente con la situazione, conducendo una vita normale.
Ultimamente la sto prendendo un po' peggio, non perché la malattia sia poi palesemente peggiorata ma forse è un po' calata la mia capacità di soportarla ...
Oltretutto va notato che il crohn non ti da un'esenzione nei confronti di altri problemi, grandi e piccoli. Sarà che ultimamente ne ho accumulai un po' ...
A presto
Paolo

topetta · 02-05-07, 21:47

Ciao Paolo e benvenuto tra di noi. Sapessi come ti capisco, dopo tanti anni di malattia (io ho la rcu da 25 anni) si inizia veramente a non poterne più. Appena stai un po' meglio ti arriva la ricaduta che ti butta subito a terra. Anche io sono in un periodo di stanca, in cui non sopporto più la mia rcu e così misono rivolta ad una psicoterapeuta che piano piano mi ha fatto ritrovare la capacità di affrontare i nostri problemi. Vedrai che qui nel forum troverai tanti buoni consigli. Ciao

Joe59 · 03-05-07, 09:29

Ciao Paolo, hai tutta la mia comprensione, che dirti se no che qui potrai sfogarti e trovarti in mezzo a persone che ti capiscono, nei momenti difficili ci siamo noi, non perderti d'animo e tieni duro.

Aldo29 · 03-05-07, 10:16

Caro Paolo, io ho il crohn dal 1970, pensa un po'...quest'anno compiro' 60 anni quindi posso dire di aver vissuto con la malattia.
Non bisogna assolutamente cedere allo sconforto e alla depressione. Il crohn è una nostra realtà, vive con noi e noi dobbiamo vivere con lui; dobbiamo adattarci a fare certe cose che lui ci impone, come mangiare o non mangiare certe cose; prendere regolarmente le medicine; aggiornarci sui progressi terapeutici, sì, questa è una cosa che ho imparato noi dobbiamo perseguire: essere attivi nella battaglia quotidiana contro la malattia. Tra l'altro questo ti mette in un'ottica positiva e proattiva.
L'unica rassegnazione deve essere quella che certe cose non te le puoi permettere perchè se le fai le paghi.
Quello che io chiamo l'impatto sociale del crohn/rcu è forse la cosa più difficile da accettare e soprattutto gestire. La psicosi della toilette, la paura di non arrivarci in tempo, il non arrivarci in tempo: capita a tutti e se a qualcuno non è ancora capitato prima o poi capiterà.
Quindi consapevolezza, controllo, regolarità, anche pignoleria, ma anche serenità, positività.
Il crohn/rcu rompe le scatole, ti condiziona ma ci puoi vivere assieme e fare comunque una vita normale e piacevole.

sa87 · 03-05-07, 11:49

Benvenuto Paolo! Io sono stata abbastanza fortunata per ora col crohn. Ho iniziato nel 1999, ma i problemi maggiori sono stati nel 99 e nel 2000, poi abbastanza calmo e ancora..menomale!
Qui ti troverai benissimo e forza!

02-05-07, 18:17	#1
paomont Occasionale Data registrazione: 30-04-07 Messaggi: 6	Ciao a tutti Ciao a tutti, sono Paolo, 45 anni, ho il crohn da circa 16 anni, una forma strana inizialmente diagnosticata come colite ulcerosa. Circa 10 anni fa sono stato operato per resezione del colon dovuta non tanto alla gravità della malattia quanto alla inefficacia su di me dei farmaci per le terapie di mantenimento. Da quel momento sono stato bene compatibilmente con la situazione, conducendo una vita normale. Ultimamente la sto prendendo un po' peggio, non perché la malattia sia poi palesemente peggiorata ma forse è un po' calata la mia capacità di soportarla ... Oltretutto va notato che il crohn non ti da un'esenzione nei confronti di altri problemi, grandi e piccoli. Sarà che ultimamente ne ho accumulai un po' ... A presto Paolo

02-05-07, 21:47	#2
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Ciao Paolo e benvenuto tra di noi. Sapessi come ti capisco, dopo tanti anni di malattia (io ho la rcu da 25 anni) si inizia veramente a non poterne più. Appena stai un po' meglio ti arriva la ricaduta che ti butta subito a terra. Anche io sono in un periodo di stanca, in cui non sopporto più la mia rcu e così misono rivolta ad una psicoterapeuta che piano piano mi ha fatto ritrovare la capacità di affrontare i nostri problemi. Vedrai che qui nel forum troverai tanti buoni consigli. Ciao

03-05-07, 09:29	#3
Joe59 Socio Assiduo Data registrazione: 08-02-07 Località: Montecchio EMilia Messaggi: 62	Ciao Paolo, hai tutta la mia comprensione, che dirti se no che qui potrai sfogarti e trovarti in mezzo a persone che ti capiscono, nei momenti difficili ci siamo noi, non perderti d'animo e tieni duro.

03-05-07, 10:16	#4
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Caro Paolo, io ho il crohn dal 1970, pensa un po'...quest'anno compiro' 60 anni quindi posso dire di aver vissuto con la malattia. Non bisogna assolutamente cedere allo sconforto e alla depressione. Il crohn è una nostra realtà, vive con noi e noi dobbiamo vivere con lui; dobbiamo adattarci a fare certe cose che lui ci impone, come mangiare o non mangiare certe cose; prendere regolarmente le medicine; aggiornarci sui progressi terapeutici, sì, questa è una cosa che ho imparato noi dobbiamo perseguire: essere attivi nella battaglia quotidiana contro la malattia. Tra l'altro questo ti mette in un'ottica positiva e proattiva. L'unica rassegnazione deve essere quella che certe cose non te le puoi permettere perchè se le fai le paghi. Quello che io chiamo l'impatto sociale del crohn/rcu è forse la cosa più difficile da accettare e soprattutto gestire. La psicosi della toilette, la paura di non arrivarci in tempo, il non arrivarci in tempo: capita a tutti e se a qualcuno non è ancora capitato prima o poi capiterà. Quindi consapevolezza, controllo, regolarità, anche pignoleria, ma anche serenità, positività. Il crohn/rcu rompe le scatole, ti condiziona ma ci puoi vivere assieme e fare comunque una vita normale e piacevole.

03-05-07, 11:49	#5
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuto Paolo! Io sono stata abbastanza fortunata per ora col crohn. Ho iniziato nel 1999, ma i problemi maggiori sono stati nel 99 e nel 2000, poi abbastanza calmo e ancora..menomale! Qui ti troverai benissimo e forza!