Sono Elisabetta, mi presento

[Elisabetta 64]

Ciao sono Elisabetta,
ho 43 anni e mi è stato diagnosticato nel 1987 il Morbo di Crohn. Dopo un periodo iniziale di malattia attiva ho avuto un periodo di stasi con una ripresa "vivace" nel 1999 con un susseguirsi di crisi subocclusive, ricoveri, terapia con cortisone, Enterasin 400 mg, Clipper 5 mg, Ciproxin 500 e chi ne ha più ne metta.
A febbraio di quest'anno ho avuto un volvolo intestinale (mi è stato detto che è una patologia tipica dei bambini) che ha provocato strozzamento e necrosi del tenue; sono stata sottoposta a intervento d'urgenza con resezione di circa 2 mt. di intestino tenue e ileostomia; poi ricovero perchè non riuscivo a ristabilirmi (1 mese in medicina!), un mese pressochè tranquillo a casa, poi intervento di ricanalizzazione a inizio maggio (con ulteriore resezione del tenue e della valvola ileo cecale), poi ancora ricovero per edema agli arti inferiori causato da malassorbimento intestinale e carenza di proteine; ora ho contattato una gastroenterologa di Padova che mi ha prescritto una serie di esami che saranno il punto di partenza per un lavoro più complesso sulla mia persona;
ora i problemi sono: malassorbimento intestinale, dissenteria, osteopenia (livello di mineralizzazione delle ossa ai limiti della soglia minina - non è ancora osteoporosi ma siamo sulla strada per arrivarci), il rischio che si ripresenti il Crohn sull'anastomosi (dove sono state ricongiunte le due estremità dell'intestino).
In poche parole ho capito che non ho finito di lottare e che dovrò "convivere" più o meno sempre con la mia malattia.
Non mi perdo d'animo, anche perchè il Crohn mi è stato diagnosticato quando avevo appena 23 anni e ho sempre reagito cercando di affrontare meglio possibile ciò che succedeva,
Grazie per avermi ascoltato e attendo con piacere le vostre esperienze, più o meno simili alla mia, per confrontarmi e capire cosa fanno gli altri che "vivono" come me con questa malattia.
Grazie e buona serata.
Un abbraccio.
Elisabetta

[sa87]

Benvenuta Elisabetta. Io abito tra Como e Milano, ho 20 anni e ho il crohn dal 99, che non mi fa molto penare, tranne che mi ha provocato come conseguenza il morbo di reynaud e la connettivite, che sono per me peggiori, a livello soprattutto dei piedi...
Immagino che la tua sia stata un'avventura infelice finora, ma spero che adesso le cose si sistemino al meglio...

[bizzo2004]

Ciao Elisabetta, io ho 40 anni che compio questo mese e soffro per la malattia da circa 13 anni con un susseguirsi di disagi. La tua esperienza ci potrebbe essere utile in quanto hai già subito interventi, nello stesso tempo anche tu potrai trovare validi consigli, benvenuta.

[patt]

Benvenuta Elisabetta, non bisogna mai perdersi d'animo! Brava! Che cure stai facendo al momento? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio!

[Elisabetta 64]

Ciao amici, vi ringrazio per l'accoglienza; raccontarvi di me è un piacere, magari un pò per volta; mi chiedete che terapia sto seguento ora:
Pentacol 800 3 cpr/die, Lacto 5 1 cpr/die, Folina cps molli 1 cpr/die, Supradyn cpr eff. 1 cpr/die. E' molto limitata in questo momento la mia terapia, ma c'è da dire che sono in una fase transitoria nel senso che mi sto "mettendo delle mani" di una nuova gastroenterologa; stiamo facendo quindi una serie di esami e indagini per creare un punto di partenza; diciamo che ci stiamo conoscendo. Sto cambiando medico perchè nel periodo precedente all'intervento, ero seguita da un'altra persona che, niente da eccepire sulla sua professionalità ma non mi faceva sentire "seguita" come dico io. Mi spiego meglio: credo che sia importante nel nostro tipo di patologia, avere un rapporto di fiducia con il proprio medico, il paziente si deve poter affidare, sentirsi sicuro e tranquillo, sereno. Non posso dire che mi sia mancato tutto questo, ma in passato ho avuto di più. Credo che siamo una categoria di pazienti molto particolare, penso che ci sia una sensibilità particolare in noi, sotto molti aspetti, da quello fisico a quello per così dire "spirituale. Un abbraccio. Elisabetta

[NICOLE]

Buon giorno cara Elisabetta. Ho letto molto attentamente tutto quello che hai scritto. Anch'io in questo periodo sto attraversando un momento particolare. Continui ricoveri ed interventi e cerco di prendere la malattia nel modo migliore anche se non è sempre facile. Noi tutti cercheremo di starti vicino e credimi già questo è molto importante. Ti auguro di trovare la dottoressa che ti sappia tranquillizzare e soprattutto curare bene. UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.

[topetta]

Cara Elisabetta ho letto la tua travagliata storia. Cavoli quante ne devi aver passate! Ma mi sembra che il tuo umore sia alto e questo è ciò che conta di più. Brava sei un esempio da seguire.

[Joe59]

Benvenuta tra di noi Elisabetta, la tua è una storia veramente dura ma meno male che sai reagire e combattere, è la cosa migliore da fare, appogiati pure a noi per qualsiasi cosa, saremo sempre vicini.