Presentazione

Cabo83 · 05-11-07, 16:51

Un saluto a tutti. Sono Andrea di Bologna, ho 24 anni e studio ingegneria. Dunque, la mia storia "interessante" comincia nel 2001 quando comincio ad avvertire dolori forti alla parte alta dell'addome, associati ad irregolarità dell'alvo. Dopo svariati esami, a cavallo tra il 2002 e il 2003 mi diagnosticano una malattia autoimmune dei dotti biliari che se ne va a braccetto con il morbo di Crohn. Che magnifica coppia! Fegato e intestino K.O. nello stesso tempo.
Il mio Crohn attualmente interessa solo il colon e non sono ancora mai stato operato. Tuttavia la malattia si fa sentire, eccome. Il sintomo che più mi assilla è sicuramente la diarrea. Attualmente le mie analisi sono abbastanza buone. La mia terapia, per quanto riguarda il Chron è la seguente: Micofenolato mofetile (immunosoppressore), 1g al giorno.
Ciproxin 500 (2 compresse al giorno per sette giorni una volta al mese).
Fermenti lattici (sempre).
Sono reduce da due anni di terapia steroidea che mi ha distrutto le ossa, per cui prendo anche supplementi di calcio, vitamina D e bifosfonati, oltre ad altri farmaci che servono per curare il mio fegato.
Spero di trovare pareri utili in questo forum e di darne a mia volta. Un saluto.

patt · 05-11-07, 17:16

Benvenuto tra noi. Certo la tua situazione non dev'essere semplice. Hai scoperto contemporaneamente le due malattie (entrambi autoimmuni)? Parlaci anche un pò di te, se hai hobby, passioni. Un abbraccio.

Cabo83 · 05-11-07, 17:25

Sì, purtroppo mi sono piombate addosso tutte e due assieme. I medici mi hanno detto che la malattia delle vie biliari si associa spesso ad una M.I.C.I. Forse, mi hanno spiegato, la prima è una conseguenza della seconda (una sorta di complicanza extraintestinale).
Comunque, per quanto riguarda le mie passioni, mi piace ascoltare musica e leggere libri di fantascienza. Qualche anno fa suonavo la chitarra, poi ho abbandonato, forse anche perchè mi sono un po' scoraggiato dopo le diagnosi.

angela85 · 05-11-07, 19:34

A me non sono state proprio diagnosticate due malattie autoimmuni, ma è come se ci fossero comunque, infatti sono in cura pure io per le ossa, calcio e quant'altro perchè ho una forma di crohn che mi da parecchi problemi articolari, tipo artrite reumatoide e la cura col metotressato non è semplice, anche perchè a lungo mi impedirà di avere figli, quelli come noi devono essere solo fiduciosi nella ricerca.
Io tra poco inizierò una cura nuova e ci conto molto, da 4 anni è un calvario.

sa87 · 07-11-07, 13:33

Benvenuto. Immagino non sia semplice. Purtroppo dobbiamo affrontare molti malesseri anche in correlazione col crohn o la rcu, nel mio caso crohn. Quello che ti posso dire è non scoraggiarti. A presto!

05-11-07, 16:51	#1
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Presentazione Un saluto a tutti. Sono Andrea di Bologna, ho 24 anni e studio ingegneria. Dunque, la mia storia "interessante" comincia nel 2001 quando comincio ad avvertire dolori forti alla parte alta dell'addome, associati ad irregolarità dell'alvo. Dopo svariati esami, a cavallo tra il 2002 e il 2003 mi diagnosticano una malattia autoimmune dei dotti biliari che se ne va a braccetto con il morbo di Crohn. Che magnifica coppia! Fegato e intestino K.O. nello stesso tempo. Il mio Crohn attualmente interessa solo il colon e non sono ancora mai stato operato. Tuttavia la malattia si fa sentire, eccome. Il sintomo che più mi assilla è sicuramente la diarrea. Attualmente le mie analisi sono abbastanza buone. La mia terapia, per quanto riguarda il Chron è la seguente: Micofenolato mofetile (immunosoppressore), 1g al giorno. Ciproxin 500 (2 compresse al giorno per sette giorni una volta al mese). Fermenti lattici (sempre). Sono reduce da due anni di terapia steroidea che mi ha distrutto le ossa, per cui prendo anche supplementi di calcio, vitamina D e bifosfonati, oltre ad altri farmaci che servono per curare il mio fegato. Spero di trovare pareri utili in questo forum e di darne a mia volta. Un saluto.

05-11-07, 17:16	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuto tra noi. Certo la tua situazione non dev'essere semplice. Hai scoperto contemporaneamente le due malattie (entrambi autoimmuni)? Parlaci anche un pò di te, se hai hobby, passioni. Un abbraccio. __________________ Patt

05-11-07, 17:25	#3
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Sì, purtroppo mi sono piombate addosso tutte e due assieme. I medici mi hanno detto che la malattia delle vie biliari si associa spesso ad una M.I.C.I. Forse, mi hanno spiegato, la prima è una conseguenza della seconda (una sorta di complicanza extraintestinale). Comunque, per quanto riguarda le mie passioni, mi piace ascoltare musica e leggere libri di fantascienza. Qualche anno fa suonavo la chitarra, poi ho abbandonato, forse anche perchè mi sono un po' scoraggiato dopo le diagnosi.

05-11-07, 19:34	#4
angela85 Occasionale Data registrazione: 02-11-07 Località: Trento Messaggi: 8	A me non sono state proprio diagnosticate due malattie autoimmuni, ma è come se ci fossero comunque, infatti sono in cura pure io per le ossa, calcio e quant'altro perchè ho una forma di crohn che mi da parecchi problemi articolari, tipo artrite reumatoide e la cura col metotressato non è semplice, anche perchè a lungo mi impedirà di avere figli, quelli come noi devono essere solo fiduciosi nella ricerca. Io tra poco inizierò una cura nuova e ci conto molto, da 4 anni è un calvario.

07-11-07, 13:33	#5
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuto. Immagino non sia semplice. Purtroppo dobbiamo affrontare molti malesseri anche in correlazione col crohn o la rcu, nel mio caso crohn. Quello che ti posso dire è non scoraggiarti. A presto!