La mia vita col crohn - Pagina 5

sa87 · 15-01-07, 20:32

come hai ragione e che belle parole Bizzo!
grazie!

patt · 15-01-07, 20:41

Beh hai perfettamente ragione... Dobbiamo non farci prendere dallo sconforto, dall'angoscia, dalla paura anche se è più facile far così che gioire... ma dobbiamo farlo per noi... e soprattutto per le persone che ci amano!

Cabo83 · 02-12-07, 14:52

Mi stupisco sempre nel leggere i vostri post: siete persone straordinarie. Affrontare una malattia del genere con tale spirito non è da tutti.

Visto il titolo della discussione, vi riporto anche il mio pensiero. A diciotto anni ero un ragazzo in salute, pieno di energie fisiche e mentali. Non rimanevo un momento chiuso in casa: scuola, studio, partitella con gli amici, corse in bicicletta, uscite serali con gli amici. Ero sereno, soddisfatto, pieno di progetti.
Tra i diciotto e diciannove anni ho scoperto che anche il mio fisico poteva fallire clamorosamente, come effettivamente sta facendo. Il Crohn, con me ha utilizzato l'arte del lento logorio: mi ha inizialmente dato l'impressione di essere una malattia quasi silente, per poi limitarmi gradualmente nelle mie attività. Ora mi possiede con una delle sue armi: la paura. E' il timore del futuro, il timore che la prossima ricaduta non sarà così gentile, la paura di non trovare il bagno, di non essere capiti e per questo abbandonati.
Mr. Crohn lima le nostre viscere ma anche le nostre menti, ma non può vincere: ciò che è male NON DEVE vincere. E allora mi sforzo di vedere sempre la positività: ho incontrato medici straordinari, sto perdendo totalmente qualsiasi atteggiamento di superiorità, sto condividendo esperienze con tutti voi. I momenti difficili ci sono, non sto dicendo che ho accettato la malattia, tuttavia capita quell'istante in cui, pensando al Crohn, non vedo più una bestia deforme ma una fata turchina che vuole guidarmi più che torturarmi. E' questione di un attimo, ma la vedo.
I rimpianti sono già tanti per me, le lacrime a volte scendono, più spesso la rabbia mi percorre tutto il corpo. Odio quando devo rinunciare ad un'uscita, ad un viaggio, alla miriade di piatti che mi fanno male. Sono, però così soddisfatto quando riesco a dare un bel calcione alla malattia che mi rinvigorisco e mi sento quasi sano.
Arriverà il giorno in cui potremo scacciare definitivamente la bestia (e anche la fata che utilizza metodi educativi alquanto discutibili) con poche rapide mosse.
In bocca al lupo a tutti quanti.

topetta · 03-12-07, 14:41

Caro Cabo leggere delle parole così belle da un ragazzo così giovane mi aprono il cuore di tenerezza. A volte mi domando se io sarei la stessa Elena se non avessi vissuto tutto quello che ho passato. Se sarei cinica insensibile e intollerante. Cose che la malattia mi ha insegnato a non essere. Ed allora penso che forse è stato bene così, che forse un'altra strada sarebbe stata più facile ma meno bella. Non credere che io rientri ra le persone "meravigliose"... tutt'altro: quando ho una ricaduta muoio di paura, piango disperata, mi chiudo nel mio dolore. Ma poi passa e posso tornare me stessa. Ci convivo da ben 26 anni, chissà se la penserò ancora così tra altri 30!

Cabo83 · 04-12-07, 22:16

Caspita! 26 anni di rcu non devono essere stati uno scherzo. Mi pento delle mie lamentele. Penso che sia importante ciò che tu scrivi: dopo le crisi, ritornare se stessi. E' l'unico modo per lasciarsi alle spalle tutto. Avere paura, poi, mi sembra del tutto umano e naturale: vuol dire che ci tieni a vivere al meglio, no? Solo così si può sperare di trovare il rimedio ai problemi. Un saluto.

luifabrix · 13-12-07, 23:36

Ulteriore conferma di come ci sia stretta relazione fra la malattia (mc o rcu) ed i profili psicologici delle persone bersaglio, è data e si rileva dai contenuti dei vostri post.
Senza voler atteggiarmi a ciò che non sono, mi viene così semplice individuare l'alto grado di sensibilità che ne vien fuori, l'innata forza con la quale si combatte il morbo e si subisce tutto a costo di intime umiliazioni, il rapporto privilegiato con il ns. corpo che ospita suo malgrado, il piacevole e sempre presente ottimismo, soprattutto nei rapporti con gli altri.
La cosa strana è che tali caratteristiche si riscontrano anche in chi non ne è affetto, ma cura con amore infinito chi lo è, e cioè le mamme che hanno scritto dei propri bimbi, emozioni e prove d'amore verso i figli che non hanno paragoni.
Siete meravigliosi!
E' un piacere leggervi, mi fate stare meglio.

Cabo83 · 14-12-07, 13:24

Vero! Ci sono tante persone che non sono malate e si preoccupano dei loro cari che hanno la malattia. Hanno tantissima forza perchè si sono fatte anch'esse carico del dolore di un altro. Encomiabili.

Aldo29 · 14-12-09, 18:23

In questo dicembre 2009 si compiono 40 anni da quando mi è stato chiaro che avevo "qualcosa" all'intestino. Prima visita dal miglior GE di Torino e diagnosi di sospetta RCUE, definizione per retto colite ulcero emorragica.
Sono passati 40 anni e se dovessi dare un verdetto pugilistico direi che ho vinto io ai punti. La medicina mi ha aiutato, la famiglia mi ha aiutato, così come gli amici e lo sport. Non ho mai rinunciato del tutto ai piaceri della tavola, trovando il giusto equilibrio tra piacere e crisi ma sempre con tanta consapevolezza. Lui (C.) c'è sempre ma io so che posso tenerlo a bada.

Paola08 · 14-12-09, 19:20

Crissimo Aldo, congratularsi per questa "ricorrenza" è forse qualcosa di cui solo noi che "ci stiamo dentro" possiamo capire!
Eppure a me sembra una cosa bellissima poter dire a tanta distanza di tempo quello che hai detto tu, la nostra vita è una lotta è vero ma, nel tempo, ha fatto di noi dei grandi lottatori!
Ti confesso che il tuo esempio è esattamente quello che auguro a me stessa e a tutti per il futuro!

nemesi · 15-12-09, 15:44

Sicuramente la cosa più facile per i malati cronici è lasciarsi andare allo sconforto e al vittimismo. Non è semplice prendere il dolore e il disagio con la giusta filosofia e far sì che il male che è in noi non prenda il sopravvento nutrendosi del nostra stessa debolezza.
Grazie Aldo per aver scritto quelle parole. Grazie perché sono d’esempio per tutti noi e infondono ottimismo nei nostri animi.

15-01-07, 20:41	#42
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Beh hai perfettamente ragione... Dobbiamo non farci prendere dallo sconforto, dall'angoscia, dalla paura anche se è più facile far così che gioire... ma dobbiamo farlo per noi... e soprattutto per le persone che ci amano! __________________ Patt

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15-01-07, 20:32	#41
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	come hai ragione e che belle parole Bizzo! grazie!

02-12-07, 14:52	#43
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Mi stupisco sempre nel leggere i vostri post: siete persone straordinarie. Affrontare una malattia del genere con tale spirito non è da tutti. Visto il titolo della discussione, vi riporto anche il mio pensiero. A diciotto anni ero un ragazzo in salute, pieno di energie fisiche e mentali. Non rimanevo un momento chiuso in casa: scuola, studio, partitella con gli amici, corse in bicicletta, uscite serali con gli amici. Ero sereno, soddisfatto, pieno di progetti. Tra i diciotto e diciannove anni ho scoperto che anche il mio fisico poteva fallire clamorosamente, come effettivamente sta facendo. Il Crohn, con me ha utilizzato l'arte del lento logorio: mi ha inizialmente dato l'impressione di essere una malattia quasi silente, per poi limitarmi gradualmente nelle mie attività. Ora mi possiede con una delle sue armi: la paura. E' il timore del futuro, il timore che la prossima ricaduta non sarà così gentile, la paura di non trovare il bagno, di non essere capiti e per questo abbandonati. Mr. Crohn lima le nostre viscere ma anche le nostre menti, ma non può vincere: ciò che è male NON DEVE vincere. E allora mi sforzo di vedere sempre la positività: ho incontrato medici straordinari, sto perdendo totalmente qualsiasi atteggiamento di superiorità, sto condividendo esperienze con tutti voi. I momenti difficili ci sono, non sto dicendo che ho accettato la malattia, tuttavia capita quell'istante in cui, pensando al Crohn, non vedo più una bestia deforme ma una fata turchina che vuole guidarmi più che torturarmi. E' questione di un attimo, ma la vedo. I rimpianti sono già tanti per me, le lacrime a volte scendono, più spesso la rabbia mi percorre tutto il corpo. Odio quando devo rinunciare ad un'uscita, ad un viaggio, alla miriade di piatti che mi fanno male. Sono, però così soddisfatto quando riesco a dare un bel calcione alla malattia che mi rinvigorisco e mi sento quasi sano. Arriverà il giorno in cui potremo scacciare definitivamente la bestia (e anche la fata che utilizza metodi educativi alquanto discutibili) con poche rapide mosse. In bocca al lupo a tutti quanti.

03-12-07, 14:41	#44
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Caro Cabo leggere delle parole così belle da un ragazzo così giovane mi aprono il cuore di tenerezza. A volte mi domando se io sarei la stessa Elena se non avessi vissuto tutto quello che ho passato. Se sarei cinica insensibile e intollerante. Cose che la malattia mi ha insegnato a non essere. Ed allora penso che forse è stato bene così, che forse un'altra strada sarebbe stata più facile ma meno bella. Non credere che io rientri ra le persone "meravigliose"... tutt'altro: quando ho una ricaduta muoio di paura, piango disperata, mi chiudo nel mio dolore. Ma poi passa e posso tornare me stessa. Ci convivo da ben 26 anni, chissà se la penserò ancora così tra altri 30!

04-12-07, 22:16	#45
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Caspita! 26 anni di rcu non devono essere stati uno scherzo. Mi pento delle mie lamentele. Penso che sia importante ciò che tu scrivi: dopo le crisi, ritornare se stessi. E' l'unico modo per lasciarsi alle spalle tutto. Avere paura, poi, mi sembra del tutto umano e naturale: vuol dire che ci tieni a vivere al meglio, no? Solo così si può sperare di trovare il rimedio ai problemi. Un saluto.

13-12-07, 23:36	#46
luifabrix Occasionale Data registrazione: 24-11-07 Messaggi: 7	Ulteriore conferma di come ci sia stretta relazione fra la malattia (mc o rcu) ed i profili psicologici delle persone bersaglio, è data e si rileva dai contenuti dei vostri post. Senza voler atteggiarmi a ciò che non sono, mi viene così semplice individuare l'alto grado di sensibilità che ne vien fuori, l'innata forza con la quale si combatte il morbo e si subisce tutto a costo di intime umiliazioni, il rapporto privilegiato con il ns. corpo che ospita suo malgrado, il piacevole e sempre presente ottimismo, soprattutto nei rapporti con gli altri. La cosa strana è che tali caratteristiche si riscontrano anche in chi non ne è affetto, ma cura con amore infinito chi lo è, e cioè le mamme che hanno scritto dei propri bimbi, emozioni e prove d'amore verso i figli che non hanno paragoni. Siete meravigliosi! E' un piacere leggervi, mi fate stare meglio.

14-12-07, 13:24	#47
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Vero! Ci sono tante persone che non sono malate e si preoccupano dei loro cari che hanno la malattia. Hanno tantissima forza perchè si sono fatte anch'esse carico del dolore di un altro. Encomiabili.

14-12-09, 18:23	#48
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	In questo dicembre 2009 si compiono 40 anni da quando mi è stato chiaro che avevo "qualcosa" all'intestino. Prima visita dal miglior GE di Torino e diagnosi di sospetta RCUE, definizione per retto colite ulcero emorragica. Sono passati 40 anni e se dovessi dare un verdetto pugilistico direi che ho vinto io ai punti. La medicina mi ha aiutato, la famiglia mi ha aiutato, così come gli amici e lo sport. Non ho mai rinunciato del tutto ai piaceri della tavola, trovando il giusto equilibrio tra piacere e crisi ma sempre con tanta consapevolezza. Lui (C.) c'è sempre ma io so che posso tenerlo a bada.

14-12-09, 19:20	#49
Paola08 Reporter Data registrazione: 02-04-08 Messaggi: 211	Crissimo Aldo, congratularsi per questa "ricorrenza" è forse qualcosa di cui solo noi che "ci stiamo dentro" possiamo capire! Eppure a me sembra una cosa bellissima poter dire a tanta distanza di tempo quello che hai detto tu, la nostra vita è una lotta è vero ma, nel tempo, ha fatto di noi dei grandi lottatori! Ti confesso che il tuo esempio è esattamente quello che auguro a me stessa e a tutti per il futuro!

15-12-09, 15:44	#50
nemesi Utente Abituale Data registrazione: 22-11-09 Messaggi: 188	Sicuramente la cosa più facile per i malati cronici è lasciarsi andare allo sconforto e al vittimismo. Non è semplice prendere il dolore e il disagio con la giusta filosofia e far sì che il male che è in noi non prenda il sopravvento nutrendosi del nostra stessa debolezza. Grazie Aldo per aver scritto quelle parole. Grazie perché sono d’esempio per tutti noi e infondono ottimismo nei nostri animi.