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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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#1 |
Occasionale
Data registrazione: 05-12-07
Messaggi: 9
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Ho 22 anni mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa da settembre (ma stavo male da maggio). Volevo chiedere a coloro che soffrono dello stesso problema, ma che da più anni convivono con questa piaga: come cambia la malattia nel corso degli anni?
Vi pongo questa domanda in quanto molte persone mi dicono, "Nunzio sottovaluti la malattia", inoltre mi dicono che col passare degli anni può solo peggiorare, io fondamentalmente sto bene anche se una volta al mese passo 3/4 giorni sul water (con sangue e muco) quindi ogni tanto bevo alcolici e mangio come se non avessi niente! Voi cosa pensate a riguardo come si è evoluta in voi negli anni? Mi piacerebbe avere delle risposte in particolare da persone che soffrono da più anni di colite ulcerosa. Vorrei tanto capire se conviene non vivere i miei 20 anni, per stare bene dopo. |
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#2 |
Reporter
Data registrazione: 08-08-07
Messaggi: 308
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Ciao Nunzio. Dopo tanti anni, ti posso dire come vivo e che evoluzione ha avuto in me la rcu. Non prendo più farmaci, mangio di tutto e vivo bene. Convivo con lo stress e, oramai, riconosco i campanelli della rcu. Tutto questo d'intesa con il mio ge. E' una malatia cronica strana, molto soggettiva e sensibile, che però si può tenere a bada.
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#3 |
Tutor
Data registrazione: 30-10-06
Località: Orbassano
Messaggi: 1.002
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Ciao Nunzio. Io ho la colite ulcerosa da cinque anni. Inizialmente sono stata bene, successivamente ho avuto alcune ricadute bruttine (soprattutto una). Mi sono vissuta, comunque, i miei 20 anni (ore ne ho 25 quindi ho iniziato ad avere i primi sintomi a 20 anni). Cercavo di evitare alcune cose che sapevo potevano farmi male (ancor oggi cerco di evitarli). Prendo sempre le medicine cerco quando sono in fase attiva cerco di evitare alcuni cibi. Esco con gli amici, mi diverto a volte prendo un cocktail ma non esagero.
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Patt |
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#4 |
Reporter
Data registrazione: 21-04-07
Località: Prato
Messaggi: 314
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Caro Nunzio io ho la rcu da ben 27 anni, adesso ne ho 38, ma quando me l'hanno diagnosticata ne avevo solo 11. Io ho vissuto i miei 20 anni con totale e stupenda leggerezza, non mi sono mai negata niente, sono andata in vacanza con gli amici, in discoteca, ho bevuto qualche cocktail e devo dire che questa mia leggerezza mi ha fatto un gran bene perchè non ho mai rimpianto niente. La malattia non ha un andamento ciclico uguale per tutti, ci sono ricadute più gravi, altre più leggere, io ho avuto le ricadute più forti dopo avere avuto il bimbo o dopo periodi di fortissimo stress. Non è detto che la tua malattia vada sempre peggio, anzi, vivi tutto quello che la vita ti offre e rallenta un po' la corsa quando stai un po' più male, ma sorridi ai tuoi 20 anni. Un forte abbraccio.
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#5 |
Occasionale
Data registrazione: 05-12-07
Messaggi: 9
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Infatti é quello che penso anch'io, sapete i primi due mesi in erasmus non mi sono mai controllato,veramente bevevo e mangiavo tutto,ogni sera tornavo a casa ubriachissimo, sapete stavo bene. Ero tranquillo non avevo alcun tipo di stress.
Ora invece mi controllo riso in bianco, poco alcool, ma sono un pò stressato per via degli esami e per il fatto che i soldi iniziano a scarsegiare e sapete il colmo sto malissimo perdo sangue, muco proprio oggi non sono andato a lezione perchè stavo male . |
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#6 |
Occasionale
Data registrazione: 28-11-07
Messaggi: 22
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Ho 24 anni e convivo con questa rottura di scatole da 3. Per le ricadute che ho avuto ho smesso di fare molte cose, soprattutto ho completamente mollato gli alcolici, e prima ci davo dentro, per il resto ci convivo tranquillamente.
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#7 |
Occasionale
Data registrazione: 18-05-08
Messaggi: 4
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Hanno ragione le persone che ti dicono di non sottovalutare la malattia... io l'ho fatto!
Mi hanno diagnosticato la rcu nel 2002 e mi curavo raramente solo quando stavo proprio male, ma non godevo proprio di ottima salute, fino allo scorso settembre dove ho pagato per tutte le mie negligenze. Ho avuto una ricaduta dal quale forse mi sto alzando ora, piano piano, mangiando omogenizzati, 20 giorni in ospedale con le flebo; ho smesso solo la settimana scorsa di prendere cortisone e la mia ge mi ha cambiato cure iniziando l'Azatioprina. Me la sono vista brutta veramente, per questo non fare come me, fai sempre la cura che ti hanno dato, anche quella di mantenimento quando pensi di stare proprio bene. Non voglio spaventarti ma non auguro a nessuno quello che ho passato, se si puo evitare. |
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#8 |
Occasionale
Data registrazione: 11-07-08
Località: varese
Messaggi: 13
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Anche io non riesco a vivere bene, da 4 anni. Ci sono volte che mi capita di bere ma quasi sempre mi capita nei giorni seguenti di andare in bagno sangue, quindi non bevo piu da tanto ormai; anche se il mio ge mi ha detto che non è una birra o qualche bevanda alcolica ogni tanto che ti fa recidivare la rcu. Questo non significa bevete pure ma non vivete con troppe costrizioni, che se deve arrivare una ricaduta, arriva .
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#9 |
Occasionale
Data registrazione: 01-09-08
Messaggi: 3
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A me il mio ge ha detto che non devo evitare niente ma che non devo assolutamente abusarne, qundi ogni tanto una birra o un coktail lo prendo e non noto niente che possa far pensare che mi faccia male.
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