Intervento chirurgico [colite ulcerosa]

[pedro]

Complimenti avete una forza d'animo indescrivibile io stò correndo lo stesso rischio, nella mia vita ho affrontato molteplici situazioni di difficoltà sia dal punto di vista della salute (stavo quasi morendo) che dal punto di vista affettivo e anche lavorativo; ma ad una situazione di questo tipo sono sicuro e ripeto sono sicuro di rifiutare suddetto intervento, a costo della mia stessa vita. Vi ammiro veramente!

[Antonellac]

Quando il chirurgo mi ha spiegato per sommi capi a cosa sarei potuta andare incontro con l'operazione mi ha anche accennato ad una possibile stomia provvisoria, beh in quel momento avrei accettato anche la definitiva pur di non star più male come in quel momento (se non ho letto male la scrittura del medico del ps credo abbiano provato anche con del toradol, ripeto ho interpretato la sua scrittura, ma i dolori non sono passati), poi per fortuna è andata diversamente, ma se fossi in te Pedro non darei troppo per scontato il suo rifiuto in quelle situazioni.
Nadi, Nignita complimenti a tutte e due per come sapete affrontare tutto quello che vi capita.

[pedro]

Cara Antonella ti ringrazio per il consiglio ma io quando prendo una decisione sono molto deciso è su questo non transigo; per i dolori facendo uso di cortisonici fortunatamente riesco a tenerli abbastanza sotto controllo il problema dell'uso prolungato dei corticosteroidi sono le controindicazioni ma ne assumerò le responsabilità.

[nignita]

Caro Pedro, la vita a volte ti toglie molto, ma, quando meno te lo aspetti, ti regala anche molto.
Io adesso posso dire di essere fortunata a non avere neanche piu' il sacchetto, dopo averlo portato per 9 mesi e di vivere bene con la mia pouch. Tu hai la Colite ulcerosa, come l'avevo io e in questo caso, a differenza del Crohn, se sei in condizioni pietose dovresti prendere in considerazione l'intervento perchè è risolutivo e NON ti lascia con il sacchetto: ovviamente dipende dalle condizioni in cui ti trovi.
Distruggere con medicinali vari tutti gli altri organi (sani) del corpo per poi trovarsi in una situazione peggiore di quella di partenza non è l'optimus.
Bisogna valutare bene.
Nessuno vorrebbe operarsi, perchè nessuno ti dà la garanzia di come andrà a finire, pero' è anche vero che il cortisone e gli altri medicinali a lungo andare possono fare dei danni irreversibili che neanche tu puoi immaginare.
Poi io credo che nel caso di malattie croniche come queste, prima o poi si arriva all'intervento. Io, nella mia sfortuna, ci sono arrivata a soli 2 anni dalla scoperta della malattia, ma questo è diventata la mia fortuna: oggi posso dire di avercela fatta, l'uso di medicinali nei 2 anni credo non mi abbia danneggiato piu' di tanto e penso positivo per il futuro. Sono rifiorita e ho una visione della vita migliore di prima.

[pedro]

Ti ringrazio ma io sono convinto di essere in una situazione non disperata di conseguenza prima di rompermi la testa faro' le infusioni di Remicade e poi tirero' le somme, in ogni caso ve lo ripeto vi ammiro per la forza d'animo che avete. Un Abbraccio.

[lucakappa]

Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.

[antonella66]

La settimana scorsa sono stata al Sant'Orsola di Bologna, ho 46 anni e da trenta la rcu, mi faranno la colon fra 1 mese e il primario mi ha prospettato l'ipotesi di una chirurgia per eliminare la rcu e migliorare la mia vita!
Non avevo mai pensato a questa operazione e non ne so nulla, leggendo i vostri post molti di voi hanno subito una colectomia totale con tutto quello che ne consegue ( e vi sono vicinissima ), il mio caso ancora non l'ho capito e non so quanto colon asporterebbero, non capisco se dopo la chirurgia si deve convivere sempre con la diarrea e feci molli, che sono le stesse cose che mi hanno distrutto abbastanza la vita.
Mi hanno solo detto che l'intervento è risolutivo e che dimenticherei la colite ulcerosa che per anni è stata silente ma mi ha fatto vivere una vita a meta'! Mi ha assicurato niente sacchetto ma non credo che con un colon piu' corto la vita sarebbe la stessa... non so che pensare ne che dire
Spero che qualcuno di voi mi possa dare dei chiarimenti in merito alle vostre molteplici esperienze. Grazie a tutti da poco mi sono iscritta al vostro forum e da qualche giorno leggendovi mi sento meno sola.
grazie

[gate26]

Originalmente inviato da lucakappa

Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.

Ciao, come stai adesso che sono passati un po' di anni, le scariche sono diminuite?