M.I.C.I: cosa vi fa soffrire di più?

[nadi]

Più o meno le mie paure corrispondevano a quelle che avete descritto: paura di avere urgente bisogno del bagno, paura del futuro etc. Ora però per me le cose sono cambiate. Avendo il sacchetto nella pancia è tutto diverso. Anche se ho ancora tante paure vi assicuro, ho paura... che si stacchi, specie quando faccio sport, ancora peggio, quando insegno, ho paura che non passino più le feci e si blocchi tutto obbligandomi ad un ricovero urgente e ad altra sofferenza. Ho paura di stare di nuovo male, dover subire un'altra operazione e ritornare in terapia intensiva (è stato un forte shock). Ho paura del futuro, chissà magari conoscerò un ragazzo a cui vorrò bene e lui mi lascerà scoperto il "segreto". Ho paura di... avere figli. Potrò? E cosa succederà?

Vabbè è inutile continuare, paure ne abbiamo tutti. Bisogna vivere alla giornata!

[brontolo]

La cosa che mi fa soffrire di più è il fatto di dover stare spesso a letto, o di non aver le forze giuste per lavorare, giocare con mia figlia... e tante volte non vado a casa della gente per il disagio del bagno, mi sono spesso isolata.

[Chiara80]

Quello che mi fa soffrire di piu è che ci sarà per sempre, anche se ora sono in remissione e sto bene.

[nicolina]

A me fà soffrire l'incertezza di questa malattia! A volte dimentichi di averla, ma poi ci pensa lei a ricordartela! Soffro perchè non so come starò se parto per un viaggio, perchè devo portarmi dietro ogni genere di farmaco, perchè sò di spaventare chi mi ama quando stò male, perchè non ho ancora bambini... e non sò se riuscirò mai ad averne.

[pedro]

Ragazzi le paure fanno parte delle emozioni della vita, pure io ho paura del male e del soffrire, anche se é difficile da dire l'unico segreto é pensarci il meno possibile e cercare di vivere la propria vita, ricordatevi SIAMO COME GLI ALTRI!

[alegrifone75]

La cosa che mi infastidisce di più è il dover correre al bagno in qualsiasi posto mi ritrovi... e non è bello, oltre la paura di dover fare un intervento.

[frà84]

Paura di poter stare male all'improvviso, paura di non trovare una toilette quando sei fuori casa,timore di avere delle complicanze nei riguardi di una futura gravidanza, dispiacere nel vedere che i famigliari sono in pensiero per la mia salute.

Paure credo comuni a tutti noi.

Ovvio si cerca di essere positivi ma la sofferenza fisica con tutto quello che comporta spaventa tutti.
Andiamo avanti cercando di vivere giorno per giorno, anche se a volte non è facile ma con la certezza che siamo in molti e da questo ne traggo il coraggio per viverla questa vita e questa malattia.

[Alessia87 GE]

Caspita, mi ritrovo tantissimo in quello che voi tutti dite! E'confortante sapere che non sono l'unica ad avere queste fobie!
Personalmente poi il fattore psicologico ha una grande influenza: una giornata trascorsa all'università può diventare una tragedia: sapere di dover passare delle ore fuori casa, con il bagno non sempre a portata di mano. E la paura di potermi sentire di nuovo male da un momento all'altro, nonostante stia attualmente prendendo il Deltacortene e mi trovi in un periodo di relativo benessere.
E quando ci si mettono le dolorosissime coliche! Aiuto! Ogni volta che capita sembra di non aver mai sofferto così tanto, anche se in realtà so di essere stata molto peggio. Così il pensiero vola frequentemente alla toilette più vicina, e al tempo che ci impiegherei per raggiungerla; mi dico "stai calma, resisti, se ti agiti è peggio; è solo una tua fissazione, c'è chi sta peggio di te", ma quando mi prende l'ansia, diventa incontrollabile!
Così per sentirmi più tranquilla, cerco di sedermi il più vicino possibile all'eventuale toilette o comunque alla porta, così da non trovarmi troppo in difficoltà se per caso avessi necessità di uscire. E poi mi siedo accanto a mie compagne con cui ho confidenza e che sanno di me e del mio problema, così da non dovermi sentire troppo imbarazzata se malauguratamente dovessi stare poco bene.

Inoltre sicuramente questo tipo di patologie ci rende dei soggetti più delicati, e quindi diventiamo una preoccupazione per chi ci vuol bene. Credo sia normale e comprensibile, lo faremmo anche noi al loro posto, non dobbiamo sentirci in colpa. Anche se questo ci può fare soffrire.

In generale comunque posso dire che l'esperienza della malattia, a parte le implicazioni pratiche che sono un fastidio quotidiano e spesso doloroso, mi ha resa più forte e più consapevole di me. Mi ha dato la possibilità di vedere le cose con un'ottica diversa e di avere un'ordine di priorità diverso da prima.
Della serie: se non capita è sicuramente meglio, ma dato che è così e dal Crohn non si scappa, traiamone i lati positivi.

Scusate lo sfogo. Più che un intervento è un trattato. Ma avevo bisogno di sfogarmi con chi può davvero capire!

[CLAUDIAMI]

Vorrei avere una bacchetta magica per togliere tutte le mie paure, da quello che ho letto molto simili alle vostre.
Stamattina ho avuto l'ennesima conferma che e' una malattia anche psicosomatica.
Sono andata in ospedale a togliere gli ultimi punti. Prima di uscire di casa sono andata in bagno tre volte, con tutte le mie paure sono arrivata in ospedale e nell'attesa sono andata in bagno due volte anche se non ne avevo la necessità. Dopo aver tolto i punti, per magia e' passato tutto, niente più stimoli e con tranquillità sono tornata a casa.
La mia e' stata solo paura.

[Mile470]

La cosa che mi fa soffrire di più è l'incertezza del futuro. Non c'è giorno in cui non mi venga alla mente la possibilità che prima o poi starò nuovamente male e, a quel punto, non sarò in grado di badare alle mie bimbe, non potrò aiutarle a fare i compiti, non potrò portarle a scuola o andarle a riprendere! Ma vivo comunque di speranza, chissà se un giorno verrà trovata la cura giusta e definitiva!