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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
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#41 |
Socio Junior
Data registrazione: 08-10-08
Località: Cepagatti(PE.)
Messaggi: 30
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Il terrore più grande è avere una recidiva, purtroppo so che prima o poi succederà, e non ho neanche l'alibi di averle provate tutte, deliberatamente ho deciso di non curarmi più (non credo nelle attuali terapie), pertanto non potrò accusare il destino, perchè ho fatto da sola questa scelta.
Spero di riuscire come ho fatto fino ad oggi, a trovare la forza di combattere questa malattia, che ti crea dei grossi handicap: vi è mai successo di avere mal di pancia, durante un rapporto d'amore? A me purtroppo si, e fortuna che è una persona che conosco da anni, altrimenti sarebbe stato anche peggio. |
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#42 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 08-12-08
Località: Provincia di Siena
Messaggi: 98
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Mah, cari ragazzi, senza ombra di dubbio la paura più grande è quella di essere cambiato interiormente dalla malattia: di non ridere o far ridere come prima, di non aver più la spensieratezza di una volta, di essere aiutato e non riuscire ad aiutare. Il solo pensiero mi lacera dentro e lotterò con tutte le mie forze perchè tutto ciò non accada.
Purtroppo nella mia vita ho avuto la possibilità di conoscere gente che ha perso un figlio oppure, suo malgrado, abbia dovuto affrontare una malattia molto peggiore della nostra; basta uno sguardo negli occhi un po’ spenti per capire che una parte di loro se n’è andata per sempre, beh, non voglio che qualcuno, specie chi mi sta vicino, guardandomi negli occhi capisca che mi sono arreso! Questa è la mia più grande paura da cui traggo tutta la mia forza. |
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#43 |
Occasionale
Data registrazione: 25-11-08
Messaggi: 14
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Il far soffrire chi mi è vicino perchè vede che io soffro.
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#44 |
Occasionale
Data registrazione: 04-12-08
Messaggi: 14
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La mia paura più grande è quella che un giorno la malattia possa prendere il sopravvento e possano venirmi a mancare le forze per sostenere e aiutare i miei figli a crescere. Non vorrei mai che debbano essere loro a dover sostenere me!
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#45 |
Occasionale
Data registrazione: 01-01-09
Messaggi: 18
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La cosa che mi fa soffrire di più in questo periodo è non avere la totale conprensione dei miei genitori riguardo la malattia: non si informano, mi vedono sempre sorridente perchè io non mi demoralizzo quasi mai e allora pensano, che io stia bene anche se prendo 50mg di deltacortene al giorno.
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#46 |
Occasionale
Data registrazione: 08-01-09
Località: MILANO
Messaggi: 8
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Per me oltre al fatto di dover prendere sempre dei farmaci, la cosa che mi infastidisce di piu' è il fatto che ci si mette un sacco di tempo a guarire da ogni cosa dall'influenza, al cesareo. Mi infastidisce tantissimo il fatto di dover prendere gli antibiotici per un semplice mal di gola.
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#47 |
Occasionale
Data registrazione: 11-02-08
Messaggi: 5
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Sapete cosa detesto? L'idea di avere una spada di Damocle che mi pende sulla testa, l'idea che ora va bene, domani non si sa.
Mi fa paura il fatto che ogni volta che la malattia ritorna, può ritornare diversa e più subdola di prima. Ci sono giorni che ringrazio il Signore perchè tra tutti i fardelli che doveva darmi, ha scelto di darmi il Crohn, una malattia della quale per fortuna non si muore. Altre volte, gli domando il perchè mi ha dovuto fare questo regalino. Però ragazzi, che dire, io penso che questa esperienza ci renda più forti nei confronti della vita. Certo è che non gliela dobbiamo dare vinta, perchè la vita è la nostra e nessuno e niente deve poterla controllare. Non credete? |
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#48 |
Socio ◊◊◊◊
Data registrazione: 16-01-08
Messaggi: 413
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La cosa che mi fa soffrire di più?
Il fatto di avere una patologia che in fase attiva mi condiziona pesantemente sui miei rapporti con gli altri, sapere di non avere una vita normalissima, l'ansia di uscire la sera e se c'è bisogno la paura di non trovare un bagno. Il fatto di assumere tanti medicinali. Sapere di essere malata... e non riuscire a scordarselo nemmeno per un giorno. |
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#49 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Mi sento a terra quando vado in bagno e vedo sangue, nonostante le cure continue.
Mi annienta non raggiungere in tempo il bagno, anche se sto attenta alla dieta; quando succede sento la mia dignità che finisce sotto i piedi. |
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#50 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 21-01-09
Località: Cosenza
Messaggi: 79
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La cosa che più mi fa soffrire è il non sentirmi uguale agli altri, il non essere una ragazza come tante. Uscire con l'ansia di avere un bagno sempre nelle vicinanze e la paura di non arrivarci in tempo! Non mangiare una semplice pizza piena di mozzarella e non prendere mai roba dolce, anche un semplice gelato, fuori casa.
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