La malattia ha cambiato la vostra vita?

lety1679 · 30-01-09, 22:43

Io ho scoperto di essere malata a 19 anni, in un periodo difficile della mia vita in cui soffrivo molto per lo studio. Sono sempre stata un po' più matura rispetto ai miei coetanei e trovarsi con una malattia cronica ha accentuato questo mio lato del carattere, però non mi sono lasciata abbattere e per fortuna gli amici non mi hanno abbandonata.
Quello che è cambiato molto in me è il modo di affrontare il dolore e le difficoltà. Prima ero insicura, timorosa, chiudevo gli occhi davanti ai problemi. Con la RCU ho imparato a guardare in faccia la realtà e chiamarla per nome, mi sono scoperta incredibilmente lucida e col sangue freddo anche nei momenti critici. Soprattutto non ho perso la voglia di sorridere agli altri e a me stessa e di questo sono felice, perchè chi mi sta accanto percepisce la mia serenità e non il mio "essere malata".

Credo comunque che la sofferenza (di qualunque tipo, fisica o interiore), se si decide di affrontarla e non di subirla, può far emergere aspetti positivi della nostra personalità che non sospetteremmo nascosti dentro di noi. Leggendo nel forum ho scoperto che siamo in tanti ad aver reagito così.
Hai ragione Pennilane, siamo grandi!

mariella69 · 02-02-09, 10:26

E' "solo un anno" che ho la RC ma tante cose sono successe.
A livello pratico, dove mi ha penalizzato di piu' è stato sul lavoro, sono costretta a fare un sacco di mutua e questo mi dispiace perchè non ero abituata.
A casa non sono piu' cosi' attiva e la mia famiglia ne ha risentito.
Ma in questo periodo ho capito che forse il mio problema era proprio quello,di esserci sempre per tutti e mai per me.
Ho cosi' imparato a volermi piu' bene ad accettare i miei limiti, a non ingigantire i problemi.
So' che la strada è ancora lunga a volte lo sconforto prende il soppravvento,ma è vero, non tutto il male viene per nuocere e volendo si puo' non solo cambiare ma anche migliorare.

kathy · 23-02-09, 14:23

Io mi rispecchio quasi del tutto in ciò che scrive alymeraviglie. All'età di 12 anni non capivo, o forse non avevo poi così grossi problemi. Ho iniziato a capirla e accettarla (non ancora del tutto veramente) a 18 anni, quando mi sono innamorata per la prima volta.
I litigi e le incomprensioni erano, e sono, una forte fonte di stress e ciò influiva sul mio colon. Comunque sia sono molto maturata in questi anni. So cosa vuol dire quando una persona soffre, per qualunque causa, e accetto, anche se a malicuore, come le persone "sane" non capiscono i nostri problemi.
Gli unici estranei che conoscono il mio problema sono il mio ragazzo e qualche vecchia amica. Non mi piace dire che sono malata, sia perchè mi vergogno, sia perchè poi tutti ti guarderanno con occhi diversi, con pietà e ciò non mi va!

alroukaba · 21-04-09, 14:03

La malattia ha cambiato molto la mia vita, sin dall’inizio; a me è successo in gravidanza entrata al terzo mese ho iniziato a frequentare il bagno molto assiduamente, ripensandoci ammetto di essere stata molto coraggiosa in tutti questi 16 anni di malattia, la sofferenza che ti da ti segna per sempre e lascia strascichi di tristezza che solo chi soffre di queste patologie può capire, anche se tutti ti stanno vicino e cercano di consolarti, sono consapevoli di avere più paura di te, allora ti accorgi di essere tu malato a dovergli rassicurare, a me è successo.
Potrei scrivere un libro su tutte le vicissitudini della mia RCU.
Adesso ho paura della prossima riacutizzazione perché in tutti questi anni la successiva è stata sempre peggio della precedente.
Mi aspetto prima o poi una riacutizzazione, anche se dentro di me spero che l’intervento abbia risolto tutto.

aftodepresso · 23-04-09, 17:13

La malattia ha rovinato la mia vita. Ho una rcu, nemmeno tanto grave. Purtroppo per me però il problema non è intestinale ma orale: ho afte multiple in bocca (lingua e mucose) fisse da due anni, fatico a parlare bere e mangiare, è una tortura fisica e psicologica, anche perchè si cicatrizzano, ad esempio, 7 afte, il giorno dopo ne ricompaiono 8. Ogni secondo della giornata è scandita dal male e dal fastidio.

Aldo29 · 23-04-09, 17:51

Scusa ma le afte sono conseguenza della rcu?
E' la prima volta che lo sento. Sei sicuro di non avere il crohn?
Oppure le afte sono una conseguenza delle difese immunitarie?
Cosa ti ha detto il ge?

Ciao

aftodepresso · 24-04-09, 11:21

Citazione:

Originalmente inviato da Aldo29

Scusa ma le afte sono conseguenza della rcu?
E' la prima volta che lo sento. Sei sicuro di non avere il crohn?
Oppure le afte sono una conseguenza delle difese immunitarie?
Cosa ti ha detto il ge?

Ciao

Dopo due anni e -8000 euro di esami, visite e controlli, la conclusione è che il delirio orale è collegato alla rcu. Mi hanno visto una ventina di dottori (gastroenterologi, proctologi, otorini, stomatologi, infettivologi, reumatologi, medicina tradizionale cinese, omeopati, dermatologi) e si sono arresi tutti, arrivando, per esclusione, a quella conclusione.
Il Crohn me l'hanno escluso con l'esame frazionato del tenue.
Le difese immunitarie sono ok. La malattia si sfoga alle due estremità dell'apparato digerente (la colite è nella parte finale del retto).
L'unica cosa che funziona è un antibiotico, il macladin, che sfiamma intestino e bocca ma purtroppo, finita l'assuzione, qualche giorno dopo si ricomincia.

chiaretta1981 · 15-07-09, 15:35

La mia vita é cambiata eh si... e penso sopratutto quella dei miei familiari.

Quando mi operarono di appendicite per poi diagnosticare il crohn, la mia famiglia, il papà in primis.

Nel 2000 non era conosciuta molto, in Liguria specialmente, lo scoprii durante l'ultimo anno delle superiori.

La mia vita cambiò molto anche... Correre al bagno ogni qualvolta finivo di mangiare la stanchezza, l'umore spesso a terra. Anche se io sono sempre stata una ragazza solare si vedeva che soffrivo. Almeno io ne ho risentito parecchio. Un mio ex mi chiese addirittura se fossi anoressica tanto che ogni volta che scappavo al bagno lui si preoccupava, all'epoca i miei kg erano molti meno. Ora dopo quasi 10 anni e qualche kg in più mi rendo conto di quanto sia fastidiosa la malattia.

millye · 09-11-09, 13:04

Adesso, dopo 1 anno di cura, posso dire che la mia vita è cambiata in meglio da quando mi hanno diagnosticato la CU.
A parte i periodi di ricaduta, non cambierei mai la vita che avevo prima con quella che ho adesso, sto molto meglio, posso fare molte più cose, mi sento più libera e più sicura..

silvia87 · 19-05-11, 22:59

La mia vita è cambiata?
Non credo poi molto...
Mi sono ammalata di rcu a 19 anni, durante l'ultimo anno delle superiori, ma a pensarci ora alcuni sintomi li avevo anche prima. Mi ricordo di notti in cui mi svegliavo con la pancia in subbuglio ma allora davo la colpa al nervosismo. Quando mi hanno detto che ho la rcu era come se vedessi tutto al rallentatore. D'altra parte non sapevo neanche cosa fosse la rcu. Per i primi mesi era come se mi fosse crollato il mondo addosso. A 19 anni e già dipendente da farmaci. La parola "cronica" mi era suonata come una bestemmia. Evitare cibi vari... E già mi vedevo condannata a mangiare cibo da ospedale per tutta la vita.
Mi sono chiusa in casa a deprimermi per un pò di tempo finchè mi sono accorta che anche se avevo una malattia cronica stavo in piedi lo stesso e riuscivo a fare tutto quello che facevo prima, l'unica cosa che era cambiata erano le 3 pastigliette rosse al giorno, qualche supposta ogni tanto e analisi del sangue ogni 3 mesi.
Da quel momento ho finito le superiori, preso una laurea in economia, iniziato a lavorare e mi sono iscritta alla magistrale, trovato un fidanzato e cambiato un pò di amici (in meglio) ma si sa, quello succede anche senza rcu. E probabilmente sono le stesse cose che avrei fatto anche se non avessi la panza che mi fa gli scherzi.
Nessuno dei miei amici sa che ho la rcu, solo la mia famiglia e il mio ragazzo. D'altra parte credo di nasconderlo abbastanza bene, forse perchè non ho una forma che finora non è sembrata difficile da gestire.
Per quanto riguarda gli spostamenti non mi limito in niente, ormai credo di aver imparato come funziona il mio intestino e mi regolo a riguardo. Paura di ricadute in viaggio? Un pò si... Ma le volte in cui sto lontana da casa parecchi giorni porto con me "il primo soccorso".

30-01-09, 22:43	#1
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Io ho scoperto di essere malata a 19 anni, in un periodo difficile della mia vita in cui soffrivo molto per lo studio. Sono sempre stata un po' più matura rispetto ai miei coetanei e trovarsi con una malattia cronica ha accentuato questo mio lato del carattere, però non mi sono lasciata abbattere e per fortuna gli amici non mi hanno abbandonata. Quello che è cambiato molto in me è il modo di affrontare il dolore e le difficoltà. Prima ero insicura, timorosa, chiudevo gli occhi davanti ai problemi. Con la RCU ho imparato a guardare in faccia la realtà e chiamarla per nome, mi sono scoperta incredibilmente lucida e col sangue freddo anche nei momenti critici. Soprattutto non ho perso la voglia di sorridere agli altri e a me stessa e di questo sono felice, perchè chi mi sta accanto percepisce la mia serenità e non il mio "essere malata". Credo comunque che la sofferenza (di qualunque tipo, fisica o interiore), se si decide di affrontarla e non di subirla, può far emergere aspetti positivi della nostra personalità che non sospetteremmo nascosti dentro di noi. Leggendo nel forum ho scoperto che siamo in tanti ad aver reagito così. Hai ragione Pennilane, siamo grandi!

02-02-09, 10:26	#2
mariella69 Occasionale Data registrazione: 11-09-08 Località: Darfo/Boario/terme Messaggi: 22	E' "solo un anno" che ho la RC ma tante cose sono successe. A livello pratico, dove mi ha penalizzato di piu' è stato sul lavoro, sono costretta a fare un sacco di mutua e questo mi dispiace perchè non ero abituata. A casa non sono piu' cosi' attiva e la mia famiglia ne ha risentito. Ma in questo periodo ho capito che forse il mio problema era proprio quello,di esserci sempre per tutti e mai per me. Ho cosi' imparato a volermi piu' bene ad accettare i miei limiti, a non ingigantire i problemi. So' che la strada è ancora lunga a volte lo sconforto prende il soppravvento,ma è vero, non tutto il male viene per nuocere e volendo si puo' non solo cambiare ma anche migliorare.

23-02-09, 14:23	#3
kathy Socio Assiduo Data registrazione: 21-01-09 Località: Cosenza Messaggi: 79	Io mi rispecchio quasi del tutto in ciò che scrive alymeraviglie. All'età di 12 anni non capivo, o forse non avevo poi così grossi problemi. Ho iniziato a capirla e accettarla (non ancora del tutto veramente) a 18 anni, quando mi sono innamorata per la prima volta. I litigi e le incomprensioni erano, e sono, una forte fonte di stress e ciò influiva sul mio colon. Comunque sia sono molto maturata in questi anni. So cosa vuol dire quando una persona soffre, per qualunque causa, e accetto, anche se a malicuore, come le persone "sane" non capiscono i nostri problemi. Gli unici estranei che conoscono il mio problema sono il mio ragazzo e qualche vecchia amica. Non mi piace dire che sono malata, sia perchè mi vergogno, sia perchè poi tutti ti guarderanno con occhi diversi, con pietà e ciò non mi va!

21-04-09, 14:03	#4
alroukaba Occasionale Data registrazione: 19-04-09 Località: Sardegna Messaggi: 10	La malattia ha cambiato molto la mia vita, sin dall’inizio; a me è successo in gravidanza entrata al terzo mese ho iniziato a frequentare il bagno molto assiduamente, ripensandoci ammetto di essere stata molto coraggiosa in tutti questi 16 anni di malattia, la sofferenza che ti da ti segna per sempre e lascia strascichi di tristezza che solo chi soffre di queste patologie può capire, anche se tutti ti stanno vicino e cercano di consolarti, sono consapevoli di avere più paura di te, allora ti accorgi di essere tu malato a dovergli rassicurare, a me è successo. Potrei scrivere un libro su tutte le vicissitudini della mia RCU. Adesso ho paura della prossima riacutizzazione perché in tutti questi anni la successiva è stata sempre peggio della precedente. Mi aspetto prima o poi una riacutizzazione, anche se dentro di me spero che l’intervento abbia risolto tutto.

23-04-09, 17:13	#5
aftodepresso Occasionale Data registrazione: 14-07-08 Messaggi: 13	La malattia ha rovinato la mia vita. Ho una rcu, nemmeno tanto grave. Purtroppo per me però il problema non è intestinale ma orale: ho afte multiple in bocca (lingua e mucose) fisse da due anni, fatico a parlare bere e mangiare, è una tortura fisica e psicologica, anche perchè si cicatrizzano, ad esempio, 7 afte, il giorno dopo ne ricompaiono 8. Ogni secondo della giornata è scandita dal male e dal fastidio.

23-04-09, 17:51	#6
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Scusa ma le afte sono conseguenza della rcu? E' la prima volta che lo sento. Sei sicuro di non avere il crohn? Oppure le afte sono una conseguenza delle difese immunitarie? Cosa ti ha detto il ge? Ciao

15-07-09, 15:35	#8
chiaretta1981 Occasionale Data registrazione: 20-07-08 Località: Monaco Messaggi: 22	La mia vita é cambiata eh si... e penso sopratutto quella dei miei familiari. Quando mi operarono di appendicite per poi diagnosticare il crohn, la mia famiglia, il papà in primis. Nel 2000 non era conosciuta molto, in Liguria specialmente, lo scoprii durante l'ultimo anno delle superiori. La mia vita cambiò molto anche... Correre al bagno ogni qualvolta finivo di mangiare la stanchezza, l'umore spesso a terra. Anche se io sono sempre stata una ragazza solare si vedeva che soffrivo. Almeno io ne ho risentito parecchio. Un mio ex mi chiese addirittura se fossi anoressica tanto che ogni volta che scappavo al bagno lui si preoccupava, all'epoca i miei kg erano molti meno. Ora dopo quasi 10 anni e qualche kg in più mi rendo conto di quanto sia fastidiosa la malattia.

09-11-09, 13:04	#9
millye Socio Assiduo Data registrazione: 16-11-08 Messaggi: 50	Adesso, dopo 1 anno di cura, posso dire che la mia vita è cambiata in meglio da quando mi hanno diagnosticato la CU. A parte i periodi di ricaduta, non cambierei mai la vita che avevo prima con quella che ho adesso, sto molto meglio, posso fare molte più cose, mi sento più libera e più sicura..

19-05-11, 22:59	#10
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	La mia vita è cambiata? Non credo poi molto... Mi sono ammalata di rcu a 19 anni, durante l'ultimo anno delle superiori, ma a pensarci ora alcuni sintomi li avevo anche prima. Mi ricordo di notti in cui mi svegliavo con la pancia in subbuglio ma allora davo la colpa al nervosismo. Quando mi hanno detto che ho la rcu era come se vedessi tutto al rallentatore. D'altra parte non sapevo neanche cosa fosse la rcu. Per i primi mesi era come se mi fosse crollato il mondo addosso. A 19 anni e già dipendente da farmaci. La parola "cronica" mi era suonata come una bestemmia. Evitare cibi vari... E già mi vedevo condannata a mangiare cibo da ospedale per tutta la vita. Mi sono chiusa in casa a deprimermi per un pò di tempo finchè mi sono accorta che anche se avevo una malattia cronica stavo in piedi lo stesso e riuscivo a fare tutto quello che facevo prima, l'unica cosa che era cambiata erano le 3 pastigliette rosse al giorno, qualche supposta ogni tanto e analisi del sangue ogni 3 mesi. Da quel momento ho finito le superiori, preso una laurea in economia, iniziato a lavorare e mi sono iscritta alla magistrale, trovato un fidanzato e cambiato un pò di amici (in meglio) ma si sa, quello succede anche senza rcu. E probabilmente sono le stesse cose che avrei fatto anche se non avessi la panza che mi fa gli scherzi. Nessuno dei miei amici sa che ho la rcu, solo la mia famiglia e il mio ragazzo. D'altra parte credo di nasconderlo abbastanza bene, forse perchè non ho una forma che finora non è sembrata difficile da gestire. Per quanto riguarda gli spostamenti non mi limito in niente, ormai credo di aver imparato come funziona il mio intestino e mi regolo a riguardo. Paura di ricadute in viaggio? Un pò si... Ma le volte in cui sto lontana da casa parecchi giorni porto con me "il primo soccorso".