Ciao a tutti!

[Marina65]

Ciao a tutti ragazzi! Sono una neo iscritta di questo club scoperto casualmente girovagando sul web alla ricerca di informazioni sulle malattie intestinali dal momento che mi ci sono trovata catapultata dentro da alcuni mesi e l'argomento mi era totalmente sconosciuto prima d'ora.
Spero di trovare in tutti voi un aiuto, un consiglio, una parola perché psicologicamente mi sento un po'... a terra!
Grazie per avermi sopportata fin qui!
Ciao.

Marina

[patt]

Benvenuta Marina, quasi per tutti queste malattie erano sconosciute, quindi ti capiamo.

Che cure ti hanno dato da seguire? Sono arrivati alla diagnosi subito oppure dopo un pò?

Parlaci anche di te, se ti va, da dove scrivi? Cosa fai nella vita? Un abbraccio.

[Cupelli]

Ciao Marina, mal che vada, quando la malattia è in fase acuta si perde quasi la speranza di lottare, ma poi tutto passa e spesso ci si dimentica persino di essere malati cronici vivendo una vita quasi normale, quindi forza e coraggio nei momenti più difficli perchè prima o poi passeranno, credimi.

[Marina65]

Ciao Patt e grazie per il benvenuto!
Ho 43 anni e vivo in provincia di Alessandria (siamo quasi vicini di casa!). Sono laureata in scienze dell’educazione e lavoro presso una P.A. (comparto sanità) come segretaria amministrativa.
Dalla nascita sono affetta da una malattia congenita rara chiamata “osteogenesi imperfetta” o più comunemente “malattia dalle ossa di vetro” caratterizzata, appunto, dall’estrema fragilità ossea e da un suo rallentato sviluppo. Ciò causa una serie di difficoltà che – in questa sede – vi risparmio.
Dalla nascita vivo in sedia a rotelle ciononostante ho sempre cercato di vivere le difficoltà guardandole in faccia, prendendone consapevolezza, certa che solo così si può arrivare ad affrontarle con tenacia e determinazione.
Evidentemente però, le “sfighe” (è il caso di dirlo) non vengono mai sole e dallo scorso novembre si è aggiunto questo ulteriore problema.
Inizialmente ci sono state alcune difficoltà tecniche legate proprio anche all’esecuzione di alcuni esami strumentali (clisma opaco, endoscopie ecc..) in seguito alla patologia di cui sono affetta.
I medici mi sono però apparsi molto attenti e scrupolosi negli accertamenti e ciò in un certo senso mi rincuorava (anche se la paura di avere qualcosa di brutto mi tormentava letteralmente).
Nello spiegarmi la diagnosi però ho avuto la sensazione di una certa superficialità: quel parlare di “infiammazione intestinale aspecifica” non mi era molto chiaro, anzi non lo era per niente. Una definizione di questo genere può voler dire tutto e niente al tempo stesso. Voi che ne dite?
Si sono limitati a precisare che viene chiamata cosi perche i sintomi non sono del tutto inquadrabili nei quadri clinici comunemente noti. Durante la degenza mi hanno somministrato flebo di antibiotici a largo spettro, mesalazina (Asacol), e Normix.
Alla dimissione stavo abbastanza bene (nonostante la febbricola che persisteva) ma dopo circa 3-4 settimane il problema si è ripresentato (ed è tuttora in corso). Altra visita dal GE ripresa la terapia domiciliare con aggiunta di Ciproxin (1 compresse 2/die) per 5 gg.
Nessun consiglio circa la dieta da seguire.
Ora sto capendo che forse ciò che ho è qualcosa con cui devo abituarmi a convivere senza alcuna risoluzione definitiva. Ma perché i medici ste’ cose non le spiegano chiaramente? Oltre allo sconforto fisico e psicologico si aggiunge la rabbia.
Non so se qualcuno di voi mi capisce.
Al momento non voglio tediarvi oltre. Grazie per avermi sopportata fino ad ora! Ciao.

Marina

[Cabo83]

Benvenuta, Marina.
Ho letto il tuo post restando molto colpito da quello che hai scritto. Non ti preoccupare, non annoi scrivendo i tuoi dubbi riguardo una famiglia di patologie - le M.I.C.I. - in cui anche i medici molto spesso hanno perplessità riguardo le diagnosi, le terapie.
Ti domandi perché non spiegano chiaramente cosa ci si deve aspettare da queste patologie. Ebbene, ti posso dire che quando chiesi al mio gastroenterologo come si sarebbe evoluto il mio quadro clinico, fu molto sincero e alzò le spalle dicendomi: "Chi lo sa? I sintomi potrebbero ricomparire in determinati momenti, oppure potresti non averne più per tutta la vita, oppure avere una lunga remissione e poi una ricaduta." Non sapeva neppure lui che cosa dirmi.
Lo sconforto prende, purtroppo, penso sia una reazione normale. Non è semplice accettare la situazione, né trovare un equilibrio per conviverci.
Ti faccio il mio "in bocca al lupo" per tutto, sperando tu possa tornare presto a trovarci. Vedo che sei in attesa di diagnosi, spero vivamente che almeno questi disturbi dell'intestino ti passino e non si ripresentino.
A presto.

[Marina65]

Grazie per i consigli e le parole di conforto. Ne ho davvero bisogno…
Non sono in attesa di diagnosi. Diciamo che nonostante i miei dubbi ed i mancati chiarimenti, la diagnosi alla dimissione ospedaliera c’è stata ed è quella riconducibile a: sigmoidite (non si capisce se acuta o cronica) e diverticolosi del sigma.
Ora a distanza di 3 mesi, molti dei sintomi sono rimasti pressoché invariati. Soprattutto la febbricola che quotidianamente mi tiene compagnia ed i problemi relativi all’andare in bagno (dissenteria alternata a stipsi).
Alla fine dello scorso mese stufa ed inca per non riuscire a venire a capo di nulla, stufa di non ottenere risposte chiare né terapie efficaci, ho deciso di cambiare GE.
Sto qui mi ha propinato una teoria completamente nuova e diversa. Sinceramente mi viene da chiedermi se i sintomi non abbiano un loro valore oggettivo ma siano legati alle diverse scuole di pensiero. Boh, ancora non l’ho capito.
Comunque, a parte ciò, lo specialista mi ha parlato di DISBIOSI intestinale come causa all’origine sia della sigmoidite sia dei diverticoli. Una alterazione della flora batterica intestinale verificatasi probabilmente nel corso dei mesi o addirittura di anni (effettivamente qualche sintomo a livello intestinale ricordo di averlo sempre avuto tipo, ad es il soffrire di meteorismo…). Tale alterazione produce la proliferazione di batteri nocivi all’organismo, batteri cioè che liberano tossine nel sangue e possono determinare una serie di patologie anche gravi a danno non solo dell’intestino stesso ma dell’organismo a livelli diversi.
Per farvela breve: nessuna particolare restrizione alimentare con unica eccezione per latte, formaggi e crusca, prediligere i cibi ricchi di fibre naturali come frutta e verdura, bere molto. No agli antibiotici (solo se strettamente necessari), continuare con l’Asacol unitamente ad una quantità pressoché, potrei dire, industriale di probiotici, prebiotici ed un regolatore a base di fibre.
Si è detto certo – perché già verificato con altri pazienti - del fatto che, nel giro di qualche mese, la situazione dovrebbe quantomeno rientrare e poi via via normalizzarsi sempre più.
Ora sono passati poco più di 10 gg e devo dire che un piccolo miglioramento già l’ho visto la febbre si è assestata pressoché stabilmente sui 37° contro i 37.2° - 37.4° di prima. Non so se imputabile al caso o alla “terapia” assunta. Voi che ne pensate?
Grazie per avermi letta. Un caro saluto. Ciao a tutti!
Marina