Vi seguo da tempo anche se sono nuova

[arzi78]

Ciao a tutti,

Prima di iscrivermi ho sempre seguito e letto di tutti malati e non, veramente mi complimento per come e' ben strutturato tutto il sito!
Ho vissuto una storia con un ragazzo ammalato di colite ulcerosa, ne soffre da circa 13 anni.
E ho sempre cercato di informarmi e di capire sempre di piu' sulle malattie croniche intestinali, il minimo che potevo fare.
Ho letto quasi tutte le discussioni e di come sia difficile avere un rapporto amoroso e delle paure che si hanno quando si vive una situazione delicata e sofferente come quella che vive il mio ex fidanzato, ma io vi assicuro che quando si incontra una persona che ama, l'unica voglia che si ha e' di vedere il sorriso dell'altro e di sapere che sta bene.
Il mio unico pensiero era che lui stesse bene e che io potessi essere per lui oltre che un appoggio, fonte di sorriso, forza e amore.

Oggi siamo lontani, anche se il mio pensiero vola sempre a lui ogni giorno... e prego sempre affinche' stia bene, anzi benissimo!
Purtroppo non sono riuscita a comprendere il perche' di tante cose, anche se credetemi, io c'ero, ci sono ancora oggi.
So' di essere stata riempita di bugie, so che usava la sua malattia come scudo, so che ho perdonato infinite volte perche' non c'e' cosa piu' importante al mondo di veder star bene chi si ama..
Beh io ero e sono cosi ancora oggi e se posso essere di aiuto a qualcuno che vive oggi accanto a qualcuno che soffre di queste brutte bestie... Eccomi!

[lety1679]

Cara Arzi mi ha colpito molto quello che hai scritto.
Per un malato l'amore di chi ha vicino è un sostegno insostituibile e fondamentale. Anche se la tua storia è finita quello che hai donato al tuo ex fidanzato resterà sempre, l'amore lascia secondo me un segno indelebile in chi ama e chi viene amato.

Continua a sorridere a chi ti sta intorno e stai tranquilla che anche per noi il tuo sostegno è importante!

Un grande abbraccio!

[arzi78]

Piacere di leggerti e scriverti.

E' stato un'amore duro ma bellissimo.
Ho sofferto per lui in silenzio, non ho mai lasciato che trapelasse la mia preoccupazione e il mio dolore nel vedere che stava male... mai!
L'amore che avevo era la mia forza e la sua, giusto cosi.
Il dolore che ho subito, incolmabile per me era l’uomo migliore al mondo, non importa, io c'ero, l'amore merita coraggio ed e’ dura stare accanto nel migliore dei modi ad una mina vagante, non sai mai se sta bene fino in fondo, vedere i suoi occhi tristi, preoccupati, a volte assenti e capire che il futuro lo preoccupa.
Vorresti dare la tua vita, pur di non vederlo soffrire.
Ma rifarei ogni cosa, anche se l’epilogo e’ stato dei peggiori.
Anche lui restera’ nel mio cuore per sempre e so’ anche che il mio pensiero lo va a trovare quando sta male e va via quando sta bene e torna il sole.
Giusto a titolo informativo lui aveva iniziato da poco la infusioni di remicade con successo e stava molto, molto meglio.
Si puo’ stare meglio… e si deve.
Io sono qui nel mio piccolo nella mia esperienza per un confronto, per un conforto.
Un grosso abbraccio Lety, e a presto!

[arzi78]

Vi leggo sempre Utenti malati e Non, in piu' discussioni si parla di come a volte le persone scappano difronte ad un malato cronico, della cattiveria di coloro che non comprendono che si tratta di una malattia seria e molto delicata, che lo stress le ansie e avvenimenti dolorosi non fanno che peggiorare questa brutta bestia che si ciba proprio dei brutti momenti.
E' tutto vero, anche se a volte e' il malato a scappare o che si rifugia e coccola nella sua malattia quando non vuole affronatare un qualcosa, o una situazione, quasi si fa scudo con questa.
Io voglio solo dire che chi non e' malato non puo' comprendere appieno cosa si prova (io per prima), anche se vivi accanto ad un malato purtroppo non potrai mai fino in fondo comprendere tutti i suoi momenti e i suoi segnali.
Certo e' che se ami e gli vuoi bene faresti di tutto e quindi non scappi certo, ma stare accanto ad un malato non e' cosa facile neanche per noi, per me non lo e' stato affatto.
Io per esempio ho messo completamente in secono piano la mia vita, perche' godo della fortuna sino ad oggi di essere in salute, mentre lui non lo e'... non lo era... ma per me era giusto ed e' giusto cosi.
In tanti anni ancora oggi mi chiedo se ho fatto il possibile, se era abbastanza e mi rispondo che per me anche saltare sulla luna e ritornare non lo era purtroppo, perche' avrei preso volentieri parte della sua sofferenza se solo Dio me lo avesse concesso, o anche tutta.
Mi sono dilungata tanto solo per concludere che io sono in salute e' vero, ma anche le sue parole "TU SEI SANA" TU SEI SANA, PERCHE' IO..." mi fecero un male assurdo, perche' Solo Dio lo sa', quanto ogni notte prego e quanto mi duole leggere queste cose.

Un salutone a tutti.

[cargil]

Ciao Arzi78, le tue parole mi hanno colpito molto.
Io sono stato con una ragazza che amavo tantissimo per 6 anni. Ma lei, non ha mai accettato la mia colite ulcerosa.
Dieci mesi fa mi ha lasciato, dicendomi che sono una persona debole e pessimista. Mi ha lasciato per telefono poco dopo mezzanotte del 7 luglio, la notte prima di un importante esame all'università. (Che poi ho passato).
Lei non accettava il fatto che io fossi malato, cercava sempre di propinarmi dei rimedi, di vedere questo, di prendere quello etc etc.

Io credo che l'appoggio migliore che un'amante possa dare al proprio compagno/a sia solo questo: non farlo sentire un malato. Trattarlo come se la malattia non esistesse.

Io amo e odio ora quella persona. Mi ha dato tanto a livello umano, mi ha tradito nel peggiore dei momenti. Io non so come sia finita la tua storia, ma di certo so che prima di potermi fidare ancora di qualcuna, dovrà passare molto tempo.

Mi rendo conto sempre più, che l'amicizia, (gli amici, intendo) sia il valore più importante, l'amore, troppo spesso è convenzione.

Ciao!

[arzi78]

Io mio ex è ammalato di colite ulcerosa praticamente da sempre.
Io non sapevo all'inzio che lui stesse poco bene.
Ma non mi è importato granchè, non sono falsa e ti dico che quando dopo tempo mi informò, io non chiesi mai, rimasi un pò cosi, ma non perchè ebbi paura, perchè non conoscevo bene questa malattia e perchè quando lui me ne parlò capii che per lui era stata ed era una bella sofferenza, una grande ferita.
Non voleva che io sapessi!
Io non so ne cosa significa non accettare uno stato di salute o accettare questa cosa mi fa sorridere e allo stesso tempo rattristare.
La tua ex spero e mi auguro intendesse che si deve sempre sperare, che chissà si trovi un qualcosa la medicina faccia progressi sempre, per far si che possiate vivere la vita al meglio.
Credere in un nuovo amore? Devi, chi ti ama non ti considererà mai un malato mai.
Io gli sono stata accanto anche per le infusioni, gli ho sempre detto se vuoi ti accompagno, sò guidare sempre se vuoi, quando si è deciso che la mia presenza era per lui un piacere in quel momento siamo andati insieme.
Un pensiero vola sempre per lui sempre sarà cosi a vita, è stata una dura esperienza ma ripeterei tutto e di più anche.
Perchè sono iscritta qui? Perchè volevo capire di più senza chiedere, ma per cercare di saperne di più, quando ami e' il minimo!
Tu come stai? Immagino che il distacco sia stato duro, lo è stato per me immagino per te!
Da quanto tempo non stai bene? Se posso chiedere.

[cargil]

Il fatto che lui dall'inizio non ti abbia detto nulla mi fa pensare ad alcune cose.
Da una parte può essere conveniente, cioè soprassedere, non dire, in questo modo non spaventi la ragazza con cui magari ti frequenti da poco. Dall'altra penso sia ipocrisia e inganno. Cioè tacere, non dare informazioni importanti alla persona che ti sta vicino significa incastrarla in una "truffa sentimentale" se mi passi il termine. Significa esporre la verità e quindi vincolare a sè una persona che ti credeva diverso, nel momento in cui magari, dopo un po' di tempo passato assieme, ci sono in ballo sentimenti reciproci importanti. Questo ovviamente è quello che ho capito in questi anni di malattia.
Io però, non ci riesco, è più forte di me, non so fingere. Credo nella libertà e nel rispetto e quando conosco persone nuove (specie se ragazze) che comincio a frequentare, dico sempre loro che patologia ho e cosa comporta. Senza tediare, senza commiserazioni. Solo informazione, onesta, doverosa. Poi sta a quelle stesse persone valutare se vale la pena o no di approfondire un legame. Capita a volte che quelle persone comprendano e non diano troppo peso alla questione, a volte invece, capita che preferiscano non frequentarti più o dismettano il loro interesse nei tuoi confronti. Questo per fortuna arrivo a capirlo anche senza che ci sia bisogno di spiegazioni, mi basta vedere lo sguardo che si abbassa e il mutismo che segue. Fine, punto.
Mi è capitato, più volte negli ultimi mesi, ma preferisco così. Meglio onesti e subito che respinti dopo. Sai che chi accetta di frequentarti accetta pure la tua patologia e ti può essere di aiuto nei momenti difficili.

Comunque ti ammiro per quello che hai fatto, mi metto nei vostri panni e credo sia difficile "saperlo dopo". Il fatto che tu voglia bene ancora a questa persona ti rende molto onore.

Io sono malato dal 2003. Ora sto in terapia in seguito ad un ricovero, tra un po' inizierò se tutto va bene la terapia con le infusioni. Per me il distacco è stato uno smacco. Anche perchè le motivazioni che mi sono state date erano leggere leggere...
Grazie di tutto!