Buongiorno...

stanchiccia · 27-05-09, 17:07

A questo interessantissimo club.
Mi presento. Mi chiamo Angela, ho 55 anni. Dall'infanzia sono disabile per gli esiti di poliomielite. Ho sempre avuto un pò di "delicatezza" intestinale ma due anni fa, ciliegina sulla torta, mi hanno diagnosticato la RCU.
Diagnosi a seguito di accertamenti per un repentino e violento manifestarsi della malattia.
Sono in cura con Azatioprina, Asacol schiuma, mesalazina cp.

I sintomi che mi "stendono" sono un acuto dolore al colon discendente che perdura giorni, fortunatamente, si manifesta solo un paio di volte l'anno.
Mangio di tutto, ahimè, perchè mi piace tutto. Compresi i cibi che mi fanno male e proprio da lunedì, a seguito di qualche trasgressione, sono proprio in crisi intestinale.

Quando mi è stata diagnosticata mi son domandata che malattia fosse mai questa, ho cercato di chiedere al medico che mi segue ma sempre risposte generiche. Per cercare risposte ho trovato il forum.
Ma poi ho notato che oltre alle fastidiose manifestazioni fisiche della malattia a me si è anche appesantito molto l'umore. Irritabilità stratosferica.

Questo è il quadro. Chissà se qualcuno vuol chiarirmi se esiste un'evoluzione standard della malattia o ognuno ha un percorso personale.

Elisabetta 64 · 28-05-09, 16:43

Ciao e ben arrivata,
io son Elisabetta, ho 45 anni e convivo con il Crohn (malattia sorella della RCU) da 22 anni. Che dire? Secondo me molte cose ci accomunano nell'esperienza con la malattia e dall'altra faccia della medaglia direi anche che è molto "personale"; condivido pienamente che influenza l'umore a volte facendo anche modificare la personalità, io ho notato questa cosa soprattutto dopo essere stata sottoposta a intervento nel 2007.
Mi sento di dire che l'esperienza è stata molto forte ed impegnativa sia sul piano fisico che su quello psicologico, e forse a questo livello me ne sono resa conto dopo, quando è passato un pochino di tempo dall'intervento stesso perchè subito ero impegnata a stare bene a livello fisico; passato quel primo momento "scatta" la crisi (chiamiamola così) psicologica.
Vorrei però dire che penso che noi persone con queste malattie siamo per certi aspetti più forti di altri e tiriamo fuori la grinta, il coraggio, la dignità e la voglia di vivere in modo sorprendente...
Quello che mi sento di dirti è di cercare di stare serena il più possibile e di godere delle cose belle che la vita stessa di offre. Per esperienza ti garantisco che non è facile ma ce la possiamo fare. Buona vita.
Elisabetta

Alymeraviglie · 29-05-09, 10:42

Ciao Angela, benvenuta in questo forum!

La nostra malattia ci porta spesso a dover riflettere sul nostro comportamento su come riusciamo a convivere con la nostra malattia, sul cambiamento che a volte questa ci porta.

Io credo che la nostra irritabilità i nostri sbalzi di umore terminano con l'accettare della malattia e con la forza che si acquisisce nella convivenza e nei problemi che si affrontano con essa. Certo non è facile ma siamo qui per lottare!

Sono un pò sconcertata dal fatto che sei dovuta ricorrere ad un forum per cercare di capire di che malattia si trattasse. Mi spiace il fatto che esistono molti medici che omettono questo tipo di comunicazione con il paziente.

Mi piacerebbe tu ci parlassi un pò di te se ti va.
Cosa fai nella vita?

Un abbraccio.

stanchiccia · 29-05-09, 14:25

In effetti, ho chiesto più volte ma sembra sempre di scocciare. Risposte vaghe, sfastidiate.
Praticamente sono scesa in una realtà sconosciuta, l'unica giustificazione che mi son data, è che è malattia talmente soggettiva che forse non sanno dare risposte neppure loro, o almeno, alcuni di loro.
Mi chiedevo quindi cosa aspettarmi... un sacco di domande.

Il mio lavoro è rappresentante di commercio. Una volta andavo in giro ma ormai faccio solo per telefono e penso di ritirarmi entro fine anno.

27-05-09, 17:07	#1
stanchiccia Occasionale Data registrazione: 27-05-09 Messaggi: 3	Buongiorno... A questo interessantissimo club. Mi presento. Mi chiamo Angela, ho 55 anni. Dall'infanzia sono disabile per gli esiti di poliomielite. Ho sempre avuto un pò di "delicatezza" intestinale ma due anni fa, ciliegina sulla torta, mi hanno diagnosticato la RCU. Diagnosi a seguito di accertamenti per un repentino e violento manifestarsi della malattia. Sono in cura con Azatioprina, Asacol schiuma, mesalazina cp. I sintomi che mi "stendono" sono un acuto dolore al colon discendente che perdura giorni, fortunatamente, si manifesta solo un paio di volte l'anno. Mangio di tutto, ahimè, perchè mi piace tutto. Compresi i cibi che mi fanno male e proprio da lunedì, a seguito di qualche trasgressione, sono proprio in crisi intestinale. Quando mi è stata diagnosticata mi son domandata che malattia fosse mai questa, ho cercato di chiedere al medico che mi segue ma sempre risposte generiche. Per cercare risposte ho trovato il forum. Ma poi ho notato che oltre alle fastidiose manifestazioni fisiche della malattia a me si è anche appesantito molto l'umore. Irritabilità stratosferica. Questo è il quadro. Chissà se qualcuno vuol chiarirmi se esiste un'evoluzione standard della malattia o ognuno ha un percorso personale.

28-05-09, 16:43	#2
Elisabetta 64 Socio Junior Data registrazione: 03-07-07 Località: Fossalta di Trebaseleghe (PD) Messaggi: 48	Ciao e ben arrivata, io son Elisabetta, ho 45 anni e convivo con il Crohn (malattia sorella della RCU) da 22 anni. Che dire? Secondo me molte cose ci accomunano nell'esperienza con la malattia e dall'altra faccia della medaglia direi anche che è molto "personale"; condivido pienamente che influenza l'umore a volte facendo anche modificare la personalità, io ho notato questa cosa soprattutto dopo essere stata sottoposta a intervento nel 2007. Mi sento di dire che l'esperienza è stata molto forte ed impegnativa sia sul piano fisico che su quello psicologico, e forse a questo livello me ne sono resa conto dopo, quando è passato un pochino di tempo dall'intervento stesso perchè subito ero impegnata a stare bene a livello fisico; passato quel primo momento "scatta" la crisi (chiamiamola così) psicologica. Vorrei però dire che penso che noi persone con queste malattie siamo per certi aspetti più forti di altri e tiriamo fuori la grinta, il coraggio, la dignità e la voglia di vivere in modo sorprendente... Quello che mi sento di dirti è di cercare di stare serena il più possibile e di godere delle cose belle che la vita stessa di offre. Per esperienza ti garantisco che non è facile ma ce la possiamo fare. Buona vita. Elisabetta

29-05-09, 10:42	#3
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Angela, benvenuta in questo forum! La nostra malattia ci porta spesso a dover riflettere sul nostro comportamento su come riusciamo a convivere con la nostra malattia, sul cambiamento che a volte questa ci porta. Io credo che la nostra irritabilità i nostri sbalzi di umore terminano con l'accettare della malattia e con la forza che si acquisisce nella convivenza e nei problemi che si affrontano con essa. Certo non è facile ma siamo qui per lottare! Sono un pò sconcertata dal fatto che sei dovuta ricorrere ad un forum per cercare di capire di che malattia si trattasse. Mi spiace il fatto che esistono molti medici che omettono questo tipo di comunicazione con il paziente. Mi piacerebbe tu ci parlassi un pò di te se ti va. Cosa fai nella vita? Un abbraccio.

29-05-09, 14:25	#4
stanchiccia Occasionale Data registrazione: 27-05-09 Messaggi: 3	In effetti, ho chiesto più volte ma sembra sempre di scocciare. Risposte vaghe, sfastidiate. Praticamente sono scesa in una realtà sconosciuta, l'unica giustificazione che mi son data, è che è malattia talmente soggettiva che forse non sanno dare risposte neppure loro, o almeno, alcuni di loro. Mi chiedevo quindi cosa aspettarmi... un sacco di domande. Il mio lavoro è rappresentante di commercio. Una volta andavo in giro ma ormai faccio solo per telefono e penso di ritirarmi entro fine anno.