Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 22-03-09, 15:06   #21
sarettah1988
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E' vero, anch'io ho assunto il clipper diverse volte e non mi ha dato mai nessun minimo effetto collaterale.
Mentre come ha detto Aurora il Deltacortene oltre a gonfiarmi mi diede anche incredibili sbalzi d'umore (a volte ridevo per nulla, altre volte piangevo per scemenze), dolori atroci a ginocchia e polsi, ma anche mal di stomaco tutti giorni fisso alle 5 del mattino, per non parlare del crampo alla gamba quotidiano alle 4 del mattino!
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Vecchio 24-03-09, 21:31   #22
kathy
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Io non conoscevo il deltacortene e la prima volta, quando mi vennero gli attacchi di fame, mangiavo senza fermarmi. Sono ingrassata in un mese di 10kg (poi persi tutti per fortuna). Ma il deltacortene (quello da 25) era davvero forte, mi aveva provocato la faccia a luna piena e tantissima peluria. Mi ha creato forti squilibri ormonali, infatti avevo il ciclo mestruale due volte in un mese a distanza di 10 gg l'uno dall'altro! I dosaggi minimi forse hanno effetti minori, ma io mi sono sempre gonfiata. Bisogna bere tantissimo durante il ciclo di cortisone e fare attenzione a non esagerare col cibo.
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Vecchio 25-03-09, 11:58   #23
sarettah1988
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Confermo tutto Kathy. Io l'anno scorso mi svegliavo anche di notte per la fame e correvo subito in cucina per mangiare. Tra l'altro mi era aumentata tantissimo la voglia di cibi salati, proprio i peggiori.
A parte la faccia a palla però i 12 kg che avevo preso non mi stavano male, anzi sembravo molto più sana. E in realtà un po' mi è spiaciuto ritornare a pesare come prima.
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Vecchio 30-03-09, 21:33   #24
federica_to
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A causa della mia RCU sto prendendo il Deltacortene dal 22 di dicembre. Perciò sono tre mesi.
I primi 10 giorni 50mg al gg, poi ho scalato di 5 mg alla settimana fino a 10 mg un mese fa. A questo dosaggio ho avuto una ricaduta, ho dovuto rialzare il cortisone a 25 mg e ho iniziato anche l'Infliximab. Ora sono dinuovo a 10 mg. In questi mesi ho preso 5 kg nonostante io non abbia mangiato mai pasticci (mai fritti, cose grasse o cioccolato!) e nonostante io abbia ridotto drasticamente pane, pasta e zuccheri, vi giuro che la sera vado a letto con una fame da non credere, non riesco quasi a dormire.
Tendo a precisare che dopo il primo ciclo fortissimo di cortisone, che ho fatto a 12 anni per il primo episodio acuto, mi è rimasta la tendenza ad ingrassare per niente.
Io sono disperata. Non mio vedo in forma e soffro e mi da fastidio vedere la gente che mangia ed è magra. A vedermi nessuno crederebbe che soffro di RCU e che in più faccio la fame.
Molti mi dicono che è ritenzione di liquidi perciò prendo anche un diuretico (il lasix) ma non vedo risultati e sono proprio ingrassata. Sono alta 1,65 m e adesso peso 63 kg.
Secondo voi una volta smesso il cortisone sgonfierò/dimagrirò? In quanto tempo?
Sarò superficiale ma odio l'essere ingrassata più della ricaduta stessa. E più ingrasso e più mi sento demotivata e senza energia. Sono triste.
Federica
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Vecchio 31-03-09, 00:01   #25
sarettah1988
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Ciao Feferica!
Volevo chiederti una cosa, ma il diuretico te l'ha consigliato il dottore? Non è un po' rischioso prenderlo proprio durante una recidiva, quando già di liquidi ne perdiamo sin troppi con le scariche?
Per quanto riguarda la mia esperienza da deltacortene ti posso solo dire che tutti i kg che ho preso l'anno scorso a causa di questo, ad oggi li ho già persi tutti, è solo questione di tempo.
Considera che poi io non mangiavo nemmeno bene come te, per cui i miei kg non erano solo di ritenzione idrica, ma anche di ciccia a causa di tutte le schifezze che mangiavo.
Per cui sii serena, gli effetti da cortisone a termine di un anno saranno scomparsi totalmente.
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Vecchio 31-03-09, 21:58   #26
federica_to
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A dire la verità il lasix non me l'ha dato il gastroenterologo ma un mio amico dottore che sa della mia situazione.
Comunque con la terapia il numero di scariche si è ridotto a 2/3 al giorno e secondo me non perdo liquidi.
Sarò impaziente ma io volevo smaltire gli effetti del cortisone entro giugno.
Da domani volevo riprendere a correre tutte le mattine per un'ora (dalle 7 alle 8) come facevo quando stavo bene! Sicuramente sono ingrassata anche perchè è praticamente da ottobre che non faccio più sport.
Mi spiace parlare di kg da perdere mentre la maggior parte di voi ha il problema opposto. Ma il ge mi ha spiegato che poichè la mia RCU è estesa dal colon discendente in giù io assimilo tutti i nutrienti.
L'unico rischio è appunto che io non riassorba l'acqua se le scariche sono troppo numerose oppure che io perda peso per sintetizzare i fattori proteici che mediano l'infiammazione. Ma per arrivare a quel punto credo che dovrei avere una ricaduta molto forte con VES e PCR molto elevate.
L'unico lato positivo è questo: se ho messo su peso vuol dire che tutto sommato sto bene!
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Vecchio 01-04-09, 13:18   #27
Cabo83
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Qualche mese fa, prendendo il cortisone ad una dose media di 25 mg, mi si è gonfiato leggermente il viso. Dopo aver scalato il farmaco, il gonfiore è rientrato. Ogni tanto si ingrossano le caviglie a causa dell'accumulo di liquidi.

Mi permetto di riportare la mia esperienza con il lasix (furosemide), che ho dovuto assumere quando stavo in ospedale. I medici decisero di darmelo solo per un grosso accumulo di liquido, più di sei litri, che ebbi nella pancia (ascite), dovuto ad un problema di fegato. Con me furono molto prudenti e tenevano in continuazione sotto controllo la salute dei reni, fortemente stimolati da questo farmaco, e la pressione arteriosa.
Cabo83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-04-09, 14:51   #28
mariella69
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IL cortisone mi ha gonfiato parecchio, ora sono quasi riuscita a toglierlo, spero di riuscire a recuperare il mio peso, anche perchè non
saprei come fare una dieta idonea.
C'è qualcuno che puo' darmi qualche consiglio?
mariella69 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-06-09, 21:17   #29
vincenzo
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Io assumo il Deltacortene da un mese circa, ho cominciato con 30 mg e ora sono a 20 mg, e sinceramente non mi causa il gonfiore che descrivete voi. L'unico problema sono i crampi terrificanti la notte.
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Vecchio 04-06-09, 19:02   #30
sarettah1988
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Da quel che mi ricordo dell'anno scorso, vincenzo, ti posso dire che non ci si gonfia proprio subito. Io per esempio ad oggi son già tre settimane che sto assumendo 50mg di Deltacortene al giorno, e ancora non mi è successo niente. Ma so che è solo questione di tempo: un anno fa mi fece metter su ben 12 kg!
sarettah1988 non è connesso   Rispondi citando
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