Sintomi incomprensibili

lou · 13-06-09, 11:41

Ecco, ho deciso di raccontarmi, a circa un anno dal primo tentativo di contatto con il forum. I sintomi che mi opprimono e non sono stati ancora adeguatamente compresi dai maggiori luminari contattati, sono estremamente simili a quelli descritti dagli utenti, pur con qualche variante. Ma l'esito delle principali analisi ematiche è negativo. Si evince una semplice infiammazione, ma di lieve entità.
Da anni l'esistenza si è fatta difficoltosa a causa del dolore, deprimente e depressa, contrassegnata solamente da gonfiori estremi, borborigmi, disagi inenarrabili, giornate perse in bagno.
Ero piacevolmente impegnata in una ricerca letteraria a Londra, con prospettive lavorative abbastanza buone, ma ho deciso di lasciare il tutto, almeno per un lungo periodo ed insieme a questo impegno ho abbandonato qualsiasi contatto sociale o relazionale (troppo dolorosi e faticosi).
Causa scatenante della situazione è stata una colonscopia eseguita in modo delinquenziale da uno 'specializzando', in assenza del professore che avrebbe dovuto assistere e dirigere le operazioni, ma che, naturalmente, durante il pomeriggio non frequenta un ospedale pubblico e si dedica invece ad attività più proficue in uno studio privato. Da allora lo stato infiammatorio, definito in modi svariati dai diversi medici che ho consultato, è notevolmente peggiorato, interessando (fenomeno per loro inspiegabile) gli occhi. Quella che era stata considerata da molti ptosi palpebrale è invece a mio parere connessa all'intestino. Ma non so perchè. Dall'inizio del problema la zona oculare ha presentato notevoli disagi, che peggiorano in presenza dei gonfiori addominali. Dopo molti tentativi farmacologici, dei quali l'unico di successo è stato quello con Flagyl, ed a causa dell'eccessiva assunzione di Mylicon ed altri blandi sintomatici, mi è stato prescritto l'Entocir. Tenterò... Ma a volte, nei momenti di 'stasi' del dolore, la cosa migliore sembra essere non mangiare. In assenza di cibo la situazione non peggiora. Dovrei forse darmi al digiuno, sospendere tutto...
Grazie dell'ascolto.
Deborah

NICOLE · 14-06-09, 00:14

Lou voglio semplicemente dirti che il non mangiare spesso e volentieri e' la nostra cura piu' semplice ma non quella giusta. Anch'io, soprattutto all'inizio della malattia, notavo un gran sollievo se non mangiavo niente ma peggioravo la situazione in quanto mi debilitavo sempre di piu'. Io personalmente ti consiglierei di metterti in cerca di una buon centro che ti possa aiutare e che ti faccia una colon per bene.
Anche i problemi agli occhi sono riconducibili al crohn ma per avere la certezza bisogna studiare per bene il tuo intestino. Tienici informati. Un caloroso abbraccio. Nicole

lou · 15-06-09, 10:54

Grazie Nicole per la tua risposta e grazie a tutti per l'ascolto. Il mio nome è Deborah, anche se a volte vengo chiamata lou, come la mia gatta. Devo ammettere di avere molto timore nell'iniziare la terapia con Entocir. L'inizio di una nuova cura è stato a volte terribile ed ha comportato l'interruzione della stessa. Molti medici mi hanno consigliato di mantenere le difese immunitarie, per quanto possibile, più elevate tramite mezzi alternativi. Non credo pienamente in ciò, ma in caso di necessità tento tutte le vie. Ed essendo i miei disturbi legati (all'origine) allo stato psicologico, che, per una certa inclinazione alla depressione ed una vita alquanto tormentata, è sempre altalenante, so che un tono di umore migliore ed uno stato di serenità interiore aiuterebbero quello che ormai è un problema puramente fisico. L'anno scorso ho quindi tentato una sorta di terapia omeopatica presso un medico che riceve nei pressi di Pisa. Per me, che vivo a sud di Roma, non è facile viaggiare spesso, ed ho quindi interrotto i trattamenti, soprattutto dopo l'ultimo svenimento in treno, causato da una colica che non riuscivo a sopportare. Ma ora sono pronta ad accettare anche lo svenimento, la stanchezza infinita etc. e torno dall'omeopata poichè è risultato evidente che la sua terapia (che non comporta l'interruzione, impossibile, delle normali cure allopatiche) sortiva qualche effetto positivo, anche se lieve. Mi scuso per la lunghezza di questo intervento. Buona giornata.

Aldo29 · 15-06-09, 18:31

Deborah, tieni presente che per i malati come noi, le difese immunitarie sono, come dire, un po' impazzite, cioè non sono normali.
Non è il mantenerle alte che ci aiuta ma il regolarle.
Il crohn deriva da difese immunitarie eccessive. Va bene se ciò ci ha difeso dal prendere la scarlattina (ad esempio) ma ci ha causato il crohn...
Non è casuale che le terapie più aggiornate si basino sul mettere a posto le difese immunitarie: l'infliximab ad esempio è un immunoregolatore.

lou · 15-06-09, 22:18

Hai ragione Aldo. Mi sono espressa male, veramente sono ancora all'oscuro circa molti aspetti del disturbo in questione e mi sento confusa.
Alcuni medici affermano che i miei problemi agli occhi derivano da un calo di difese immunitarie, altri mi prescrivono Entocir.
Ho solo voglia di dimenticare tutto e di dedicarmi a ciò che più mi piace... se solo i sintomi si attenuassero.
Grazie comunque della risposta e della spiegazione.

13-06-09, 11:41	#1
lou Occasionale Data registrazione: 12-08-08 Messaggi: 14	Sintomi incomprensibili Ecco, ho deciso di raccontarmi, a circa un anno dal primo tentativo di contatto con il forum. I sintomi che mi opprimono e non sono stati ancora adeguatamente compresi dai maggiori luminari contattati, sono estremamente simili a quelli descritti dagli utenti, pur con qualche variante. Ma l'esito delle principali analisi ematiche è negativo. Si evince una semplice infiammazione, ma di lieve entità. Da anni l'esistenza si è fatta difficoltosa a causa del dolore, deprimente e depressa, contrassegnata solamente da gonfiori estremi, borborigmi, disagi inenarrabili, giornate perse in bagno. Ero piacevolmente impegnata in una ricerca letteraria a Londra, con prospettive lavorative abbastanza buone, ma ho deciso di lasciare il tutto, almeno per un lungo periodo ed insieme a questo impegno ho abbandonato qualsiasi contatto sociale o relazionale (troppo dolorosi e faticosi). Causa scatenante della situazione è stata una colonscopia eseguita in modo delinquenziale da uno 'specializzando', in assenza del professore che avrebbe dovuto assistere e dirigere le operazioni, ma che, naturalmente, durante il pomeriggio non frequenta un ospedale pubblico e si dedica invece ad attività più proficue in uno studio privato. Da allora lo stato infiammatorio, definito in modi svariati dai diversi medici che ho consultato, è notevolmente peggiorato, interessando (fenomeno per loro inspiegabile) gli occhi. Quella che era stata considerata da molti ptosi palpebrale è invece a mio parere connessa all'intestino. Ma non so perchè. Dall'inizio del problema la zona oculare ha presentato notevoli disagi, che peggiorano in presenza dei gonfiori addominali. Dopo molti tentativi farmacologici, dei quali l'unico di successo è stato quello con Flagyl, ed a causa dell'eccessiva assunzione di Mylicon ed altri blandi sintomatici, mi è stato prescritto l'Entocir. Tenterò... Ma a volte, nei momenti di 'stasi' del dolore, la cosa migliore sembra essere non mangiare. In assenza di cibo la situazione non peggiora. Dovrei forse darmi al digiuno, sospendere tutto... Grazie dell'ascolto. Deborah

14-06-09, 00:14	#2
NICOLE Reporter Data registrazione: 21-07-06 Località: RECANTI Messaggi: 316	Lou voglio semplicemente dirti che il non mangiare spesso e volentieri e' la nostra cura piu' semplice ma non quella giusta. Anch'io, soprattutto all'inizio della malattia, notavo un gran sollievo se non mangiavo niente ma peggioravo la situazione in quanto mi debilitavo sempre di piu'. Io personalmente ti consiglierei di metterti in cerca di una buon centro che ti possa aiutare e che ti faccia una colon per bene. Anche i problemi agli occhi sono riconducibili al crohn ma per avere la certezza bisogna studiare per bene il tuo intestino. Tienici informati. Un caloroso abbraccio. Nicole

15-06-09, 10:54	#3
lou Occasionale Data registrazione: 12-08-08 Messaggi: 14	Grazie Nicole per la tua risposta e grazie a tutti per l'ascolto. Il mio nome è Deborah, anche se a volte vengo chiamata lou, come la mia gatta. Devo ammettere di avere molto timore nell'iniziare la terapia con Entocir. L'inizio di una nuova cura è stato a volte terribile ed ha comportato l'interruzione della stessa. Molti medici mi hanno consigliato di mantenere le difese immunitarie, per quanto possibile, più elevate tramite mezzi alternativi. Non credo pienamente in ciò, ma in caso di necessità tento tutte le vie. Ed essendo i miei disturbi legati (all'origine) allo stato psicologico, che, per una certa inclinazione alla depressione ed una vita alquanto tormentata, è sempre altalenante, so che un tono di umore migliore ed uno stato di serenità interiore aiuterebbero quello che ormai è un problema puramente fisico. L'anno scorso ho quindi tentato una sorta di terapia omeopatica presso un medico che riceve nei pressi di Pisa. Per me, che vivo a sud di Roma, non è facile viaggiare spesso, ed ho quindi interrotto i trattamenti, soprattutto dopo l'ultimo svenimento in treno, causato da una colica che non riuscivo a sopportare. Ma ora sono pronta ad accettare anche lo svenimento, la stanchezza infinita etc. e torno dall'omeopata poichè è risultato evidente che la sua terapia (che non comporta l'interruzione, impossibile, delle normali cure allopatiche) sortiva qualche effetto positivo, anche se lieve. Mi scuso per la lunghezza di questo intervento. Buona giornata.

15-06-09, 18:31	#4
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Deborah, tieni presente che per i malati come noi, le difese immunitarie sono, come dire, un po' impazzite, cioè non sono normali. Non è il mantenerle alte che ci aiuta ma il regolarle. Il crohn deriva da difese immunitarie eccessive. Va bene se ciò ci ha difeso dal prendere la scarlattina (ad esempio) ma ci ha causato il crohn... Non è casuale che le terapie più aggiornate si basino sul mettere a posto le difese immunitarie: l'infliximab ad esempio è un immunoregolatore.

15-06-09, 22:18	#5
lou Occasionale Data registrazione: 12-08-08 Messaggi: 14	Hai ragione Aldo. Mi sono espressa male, veramente sono ancora all'oscuro circa molti aspetti del disturbo in questione e mi sento confusa. Alcuni medici affermano che i miei problemi agli occhi derivano da un calo di difese immunitarie, altri mi prescrivono Entocir. Ho solo voglia di dimenticare tutto e di dedicarmi a ciò che più mi piace... se solo i sintomi si attenuassero. Grazie comunque della risposta e della spiegazione.