Tristezza continua

[asso84]

Mi è stato diagnosticato il morbo di cronh l'anno scorso.
Ho cominciato una cura e non ho mai più avuto grossi problemi, però passo pomeriggi interi a fare ricerche su internet sperando in qualche novità positiva riguardo la nostra malattia.
Spero sempre di trovare un articolo che parli di una scoperta a nostro favore, a voi non capita?

[lety1679]

Caro Asso, anche io vado cercando ogni tanto qualche novità su internet o qualche articolo, ma non mi lascio prendere dagli entusiasmi. Tra l'altro alcune cure sono sperimentali e molto rischiose, ad esempio il trapianto di cellule staminali, ed io sinceramente ho più paura a sottopormi ad un trattamento del genere piuttosto che assumere le mie pasticche quotidiane per mantenere il mio equilibrio.

[cargil]

Asso, io fino a quando non venni a conoscenza di questo forum, (dopo che le mie condizioni erano peggiorate) di navigare in internet alla ricerca di qualcosa che tarda sempre ad arrivare non ci penso nemmeno.
Vai fuori, fatti un giro, non pensarci, punta ad una qualità della tua vita che sia la più alta possibile che per le nostre malattie è un toccasana.
Anche a me, verrebbe la tristezza leggendo certe recensioni, certe abbozzate e chissà scritte da chi indicazioni terapeutiche.
Vivi e fregatene.

[Paola08]

Asso, la tua io non la chiamerei Speranza e non Tristezza. Informarsi il più possibile nei confronti dello stato attuale delle conoscienze scientifiche più all'avanguardia tanto nell'eziologia, quanto nella diagnosi e nel trattamento terapeutico delle M.I.C.I., non lo trovo affatto un comportamento da "disperato" (anche se da ciò che hai scritto qui l'aspetto "triste" risiede nello stato d'animo con cui effettui le tue ricerche, mi par di capire).
Io faccio la stessa cosa, ma con ponderati tranquillità e distacco: non sono incline ai facili entusiasmi e cerco sempre di leggere notizie, testimonianze, torie e quant'altro, al di là di come vengono proposti ed esposti, con un atteggiamento analitico e critico.
Che si conosca scientificamente ancora troppo poco su queste ed altre malattie autoimmuni è un fatto nel nostro caso testimoniato immediatamente dalla loro definizione di malattie di eziologia incerta.
Ne consegue che anche la sua definizione di cronicità rispecchia le prospettive di cura (impossibili) e le terapie effettuabili stando allo stato attuale delle conoscienze medico-scientifiche.
Se non si conosce la causa di una malattia è abbastanza ovvio che non si possa arrivare nemmeno ad una cura defintiva della stessa.
C'è un particolare argomento ultimamente, ad esempio, che mi interessa approfondire, ma ne parlerò sul forum solo quando e se reputerò che si tratta di qualcosa di obiettivamente utile e di comune interesse. Nel frattempo non mi nego la speranza ma mai e poi mai, rinuncierei alla mia mesalazina.
Ti auguro di sentirti più sereno e,( perchè no?), anche fiducioso del fatto che si arrivi un giorno a conoscere ed eradicare la causa delle nostre scomode compagne di strada.
Un saluto,
Paola

[asso84]

Grazie ragazzi! Mi avete sollevato un pochino.

[raffa64]

Anche io in questo periodo sono triste anzi per meglio dire depressa, sono 2 anni che ho una fase attiva che nonostante le cure non migliora, cerco di non pensarci esco faccio le mie faccende quotidiane però l'umore peggiora giorno per giorno. So che questo nuoce alla nostra malattia ma purtroppo non riesco ad uscirne. Quello che mi spaventa molto è l'intervento chirurgico anzi il dopo.
Comunque bisogna lottare e sperare sempre che le cose in qualche modo possano migliorare.

[Chiara80]

Devo dire che, anch'io ho passato periodi a cercare su internet ed enciclopedie mediche informazioni riguardo la malattia. Il fatto è che questo, mi ha portato a concentrarmi solo ed unicamente su di essa, con il risultato che il mio umore era a terra.
Cosi ho deciso di non cercare piu nulla e che stavo meglio se uscivo a fare una passeggiata piuttosto che fissare l'attenzione sul mio problema.

[valessia]

Anche io ho passato giorni, notti insonne a cercare informazioni sulla mia malattia e a demoralizzarmi sempre di più. Sinceramente ancora a volte cerco, cerco e sto sempre più male.

[saltatempo]

Credo che il nostro "problema" faccia un pò da cassa di risonanza agli alti e bassi di umore che hanno un pò tutti, e basta essere un pò giù per qualcosa che lo status della malattia aggrava le cose. Spero che la ricerca possa trovare un rimedio se non definitivo, almeno incoraggiante per una malattia come questa, ma resto convinto che il segreto sia quello di non mollare mai psicologicamente, cercare di non farsi mancare nulla e cercare di vivere come se non ci fosse. Ho notato su me stesso che la componente psicologica ha un ruolo fondamentale negli alti e bassi della malattia...