Aiuto, non so più cosa fare.

titty77 · 27-10-09, 20:29

Premettendo che so che non è possibile fare diagnosi via mail, avrei cortesemente bisogno di un consiglio, spiego brevemente la mia situazione:

A gennaio 2008 ho cominciato con i primi esami per vari dolori che avevo all'apparato digerente 2 gastroscopie con risultato ernia iatale e flogosi cronica della mucosa, no elicobacter no celiachia. Poi mi hanno fatto la colonscopia perchè avevo perdite di sangue dall'intestino e non hanno trovato niente se non emorroidi grado due, però continuando ad avere nausea, andare in bagno due tre volte al dì, dimagrimento e poco appetito mi hanno sottoposto a pill-cam, esame con bario (senza biopsie intestinali) mi hanno curato con cortisone e Pentasa per un mese e stavo meglio, risultando però tutti gli esami nella norma mi hanno sospeso la cura e dopo poco ho ricominciato a stare male fino al ricovero all'incirca di un mese e mezzo fa.

Per circa due settimane sono stata ricoverata nel reparto di chirurgia dell'ospedale di zona, sono stata ricoverata perchè accusavo gli stessi sintomi dell'appendice (operata circa 23 anni fa), dolore al basso ventre a dx, anca gamba dx, linfonodi all'inguine ingrossati. Sono stata sottoposta a ecografia e tac; risultato raccolta liquida nel douglas e ispessimento del colon, e hanno cominciato la cura con antibiotici e Asacol (fino a due settimane fa) nel frattempo hanno deciso di fare la terza colonscopia per sospetto (di nuovo) morbo di Crohn, oggi ho avuto i risultati:
"Frammenti di mucosa del grosso intestino con edema e flogosi cronica aspecifica della lamina propria A-B-C".
Sono ancora in attesa della copia della cartella clinica.
Avendo nuovamente interrotto la cura il dolore è ricominciato accompagnato di nuovo dai sanguinamenti e il dolore a volte insopportabile, non so se correlato, alla "codina" (la fine della colonna vertebrale).

Ora, visto che è due anni che mi sottopongono ad esami anche abbastanza invasivi, che a mio parere stanno andando un pò per tentativi con le cure, senza sottovalutare il fatto che il dolore a quanto pare sta diventando, andando avanti, più severo e che dal punto di vista psicologico mi stanno demoralizzando perchè non riescono ancora a darmi una diagnosi precisa, cosa mi consigliate di fare? Devo continuare la cura? Se mi rivolgo ad un nuovo centro devo ripetere di nuovo tutti gli esami? Qualcuno sa spiegarmi i risultati della biopsia?
Anticipatamente ringrazio.Titty

P.s: Dimenticavo la zia da parte di padre è affetta da morbo di Crohn, e la cugina da celiachia (mi hanno fatto anche questi esami, tutto ok).

ziaannina · 29-10-09, 13:17

Ciao Titty,
la tua storia è un pò simile alla mia, solo che io sono anni che sono in cerca di una risposta; anche io ho un infiammazione cronica aspecifica ed, essendo tale, i medici hanno un pò le mani legate e, come dici tu, vanno a tentativi perchè non sanno come "classificarci".
Per esperienza ti dico che, se ti rivolgi ad un altro medico non ti farà fare tutti gli esami da capo perchè si fiderà del lavoro degli altri medici, magari ti aggiungerà qualche esame in più per aver un po' più chiara la situazione clinica.
Ti posso dire per esperienza vissuta sulla pelle che, il nostro star male a livello fisico, incide moltissimo con la parte psicologica e ti spiego perchè: è un circolo vizioso tu stai male fisicamente e cadi in una sorta di depressione che ti porta a star ancora peggio, la mente e l'intestino sono strettamente collegate infatti si dice che abbiamo anche un "cervello nell'intestino"; il consiglio che ti posso dare e che dò a me stessa ogni giorno è di non darmi pervinta.
Anche se soffri, se hai bisogno di un altro parere (io ne ho avuti 6) è un tuo diritto cercare la verità.
Ti auguro presto di trovare una soluzione alla tua sofferenza.
Facci sapere.

27-10-09, 20:29	#1
titty77 Occasionale Data registrazione: 19-09-09 Messaggi: 1	Aiuto, non so più cosa fare. Premettendo che so che non è possibile fare diagnosi via mail, avrei cortesemente bisogno di un consiglio, spiego brevemente la mia situazione: A gennaio 2008 ho cominciato con i primi esami per vari dolori che avevo all'apparato digerente 2 gastroscopie con risultato ernia iatale e flogosi cronica della mucosa, no elicobacter no celiachia. Poi mi hanno fatto la colonscopia perchè avevo perdite di sangue dall'intestino e non hanno trovato niente se non emorroidi grado due, però continuando ad avere nausea, andare in bagno due tre volte al dì, dimagrimento e poco appetito mi hanno sottoposto a pill-cam, esame con bario (senza biopsie intestinali) mi hanno curato con cortisone e Pentasa per un mese e stavo meglio, risultando però tutti gli esami nella norma mi hanno sospeso la cura e dopo poco ho ricominciato a stare male fino al ricovero all'incirca di un mese e mezzo fa. Per circa due settimane sono stata ricoverata nel reparto di chirurgia dell'ospedale di zona, sono stata ricoverata perchè accusavo gli stessi sintomi dell'appendice (operata circa 23 anni fa), dolore al basso ventre a dx, anca gamba dx, linfonodi all'inguine ingrossati. Sono stata sottoposta a ecografia e tac; risultato raccolta liquida nel douglas e ispessimento del colon, e hanno cominciato la cura con antibiotici e Asacol (fino a due settimane fa) nel frattempo hanno deciso di fare la terza colonscopia per sospetto (di nuovo) morbo di Crohn, oggi ho avuto i risultati: "Frammenti di mucosa del grosso intestino con edema e flogosi cronica aspecifica della lamina propria A-B-C". Sono ancora in attesa della copia della cartella clinica. Avendo nuovamente interrotto la cura il dolore è ricominciato accompagnato di nuovo dai sanguinamenti e il dolore a volte insopportabile, non so se correlato, alla "codina" (la fine della colonna vertebrale). Ora, visto che è due anni che mi sottopongono ad esami anche abbastanza invasivi, che a mio parere stanno andando un pò per tentativi con le cure, senza sottovalutare il fatto che il dolore a quanto pare sta diventando, andando avanti, più severo e che dal punto di vista psicologico mi stanno demoralizzando perchè non riescono ancora a darmi una diagnosi precisa, cosa mi consigliate di fare? Devo continuare la cura? Se mi rivolgo ad un nuovo centro devo ripetere di nuovo tutti gli esami? Qualcuno sa spiegarmi i risultati della biopsia? Anticipatamente ringrazio.Titty P.s: Dimenticavo la zia da parte di padre è affetta da morbo di Crohn, e la cugina da celiachia (mi hanno fatto anche questi esami, tutto ok).

29-10-09, 13:17	#2
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	Ciao Titty, la tua storia è un pò simile alla mia, solo che io sono anni che sono in cerca di una risposta; anche io ho un infiammazione cronica aspecifica ed, essendo tale, i medici hanno un pò le mani legate e, come dici tu, vanno a tentativi perchè non sanno come "classificarci". Per esperienza ti dico che, se ti rivolgi ad un altro medico non ti farà fare tutti gli esami da capo perchè si fiderà del lavoro degli altri medici, magari ti aggiungerà qualche esame in più per aver un po' più chiara la situazione clinica. Ti posso dire per esperienza vissuta sulla pelle che, il nostro star male a livello fisico, incide moltissimo con la parte psicologica e ti spiego perchè: è un circolo vizioso tu stai male fisicamente e cadi in una sorta di depressione che ti porta a star ancora peggio, la mente e l'intestino sono strettamente collegate infatti si dice che abbiamo anche un "cervello nell'intestino"; il consiglio che ti posso dare e che dò a me stessa ogni giorno è di non darmi pervinta. Anche se soffri, se hai bisogno di un altro parere (io ne ho avuti 6) è un tuo diritto cercare la verità. Ti auguro presto di trovare una soluzione alla tua sofferenza. Facci sapere.