Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 17-01-10, 16:27   #1
marich
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Predefinito In attesa operazione colon

Salve a tutti,
io ho la rcu, ho subito un intervento di ileostomia senza operazione al colon, perchè mi hanno trovato dei linfonodi ingrossati e colon dilatato di 7 cm. Dopo l'ileostomia (pesavo 35 kg a fronte dei 48 che ne pesavo), ho fatto 5 cicli di chemioterapia x far riassorbire i linfonodi. Ora sto facendo vari esami: tac, pet e ora colonscopia x valutare la possibilità di un intervento al colon. La rcu è localizzata fino al retto-sigma verificata da una colonscopia di 7 anni fa! L'intervento mi dicono che è difficile, e devono valutare tante cose, però io voglio farlo perchè non riesco ad essere serena con il sacchetto. Non mi arrenderò ad un no, sentirò tutti i chirurghi addominali bravi.
La mia domanda è questa: "Possono operarmi al colon ed asportarmi solo la parte malata (ossia retto-sigma), oppure devono togliere tutto l'organo? Qualcuno di voi ha subito un intervento del genere?".
Ho paura, ma rivoglio la mia vita. Avevo tanti progetti.
Un saluto e grazie
marich non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-01-10, 18:29   #2
sarettah1988
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Località: Novara - Piemonte
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Ciao Marich!
Purtroppo se la tua diagnosi è stata quella di rcu i dottori molto probabilmente opteranno per l'asportazione totale di retto e colon, in quanto se ne lasciassero una parte ci sarebbe il rischio che la malattia si ripresenti anche dopo l'operazione nel pezzo rimanente. Anch'io come te ho la malattia prevalentemente nel retto e nel sigma, ma il chirurgo mi ha già detto che nonostante ciò quando dovrò essere operata bisognerà togliere comunque tutto. Almeno in questo modo dopo l'intervento non dovremo più avere a che fare con la malattia.
__________________
Sarah
sarettah1988 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 18-01-10, 12:13   #3
marich
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Grazie, spero che i medici decideranno di asportarmi totalmente il colon, così questa malattia sarà solo un brutto ricordo.
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Vecchio 19-01-10, 19:07   #4
maria986
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Non so se posso esserti d'aiuto però io il 28 novembre mi sono operata e ho tolto colon e retto con jpouch.
Che dire, dopo due anni di rcu ora finalmente sto bene anche se dovrò tenere ancora il sacchetto x due mesi.
Ma ora la rcu non c'è più infatti non prendo più medicine (cosa che prima facevo tutti i giorni) e, le mie analisi del sangue sono perfette!
maria986 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 25-01-10, 18:35   #5
care74
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In seguito al perdurare della mia RCU, nonostante aver provato tutte le cure a disposizione e con la new entry di un adenoma nel Cieco, mi è stato consigliato di operarmi togliendomi tutto il colon con la proctocolectomia totale con ileostomia di protezione e successiva ricanalizzazione.
Vorrei chiedere da chi ha subito un intervento simile come si è trovato successivamente con la nutrizione, lo sport, il lavoro e il tempo libero, le scariche al giorno dopo la ricanalizzazione (mi serve saperlo per il lavoro) e dopo qualche mese o anno.
Spero che qualcuno possa rispondermi perchè sono pieno di dubbi e di ansie per la qualità della vita post-operatoria.
care74 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-02-10, 17:42   #6
zeusthebest
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Ciao, io mi sono ricanalizzato il 30 Aprile 2008, dopo 10 mesi posso dirti che le cose sono migliorate tantissimo e stanno ancora migliorando. In termini di scariche nelle 24 ore ne ho circa 5, 6 ma dipende molto da quanto e cosa mangio.
Comunque posso dirvi che adesso sono tornato a condurre una vita NORMALE, mentre prima con la RCU ero veramente malnutrito e ho rischiato di morire. Faccio tutto quello che voglio, sono tornato a studiare, la sera esco, e mangio un pò di tutto. Per cui, non abbiate paura!
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Vecchio 25-02-10, 12:06   #7
BiancaFenice
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Messaggi: 5
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Mi hanno operata il 17/02: mi hanno asportato il colon con l'eccezione del retto, tra diversi mesi (6-10? non si sa ancora) dovrò subire un nuovo intervento con la costruzione di una j-pouch e quindi, in data da definirsi, un terzo intervento per la canalizzazione regolare. A parte le difficoltà iniziali per la gestione della stomia (la prima volta che ho cambiato la "sacca" sono svenuta e ho creato un disastro), che mi hanno garantito essere normali, sto BENISSIMO! Prima non ce la facevo più a fare nulla, ora mi è tornata la voglia di vivere!
BiancaFenice non è connesso   Rispondi citando
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