Ciao a tutti

sissi71 · 03-04-10, 12:54

Ciao! Sono la moglie di un ragazzo di 35 anni malato di RCU. Gli hanno fatto diagnosi nel 2005 e dopo una prima terapia locale e con cortisonico per bocca è stato bene. Ha avuto una remissione che è durata fino al febbraio 2008... da allora è dura!
Dopo mesi di terapia cortisonica, fatta non correttamente, finalmente siamo approdati in un centro fantastico. Lì hanno iniziato la terapia biologica con infliximab con discreto beneficio, ma non è mai andato in remissione purtroppo. Ora siamo al secondo ciclo e, visto anche gli effetti collaterali provocati dalla terapia cortisonica (ha avuto una necrosi asettica di entrambi le teste femorali con tutto quello che ne consegue), stanno cominciando a parlare di intervento di procto-colectomia totale con confezionamento di pouch ileale.
Volevo sapere se qualcuno di voi ha fatto un intervento di questo genere e come l'ha affrontata e vissuta. Lui è molto spaventato dall'ileostomia che dovrà essere fatta. È vero che l'intervento è completamente risolutivo?
Grazie mille!

03-04-10, 12:54	#1
sissi71 Occasionale Data registrazione: 03-04-10 Messaggi: 1	Ciao a tutti Ciao! Sono la moglie di un ragazzo di 35 anni malato di RCU. Gli hanno fatto diagnosi nel 2005 e dopo una prima terapia locale e con cortisonico per bocca è stato bene. Ha avuto una remissione che è durata fino al febbraio 2008... da allora è dura! Dopo mesi di terapia cortisonica, fatta non correttamente, finalmente siamo approdati in un centro fantastico. Lì hanno iniziato la terapia biologica con infliximab con discreto beneficio, ma non è mai andato in remissione purtroppo. Ora siamo al secondo ciclo e, visto anche gli effetti collaterali provocati dalla terapia cortisonica (ha avuto una necrosi asettica di entrambi le teste femorali con tutto quello che ne consegue), stanno cominciando a parlare di intervento di procto-colectomia totale con confezionamento di pouch ileale. Volevo sapere se qualcuno di voi ha fatto un intervento di questo genere e come l'ha affrontata e vissuta. Lui è molto spaventato dall'ileostomia che dovrà essere fatta. È vero che l'intervento è completamente risolutivo? Grazie mille!