Ultima chance: il chirurgo?

[pal64]

Ciao, non sono nuovo di qua, ma quando le cose non vanno bene vengo qua a cercare conforto. In poche parole la mia storia inzia nel 93, con il MdC che con Asacol 400 è rimasto tranquillo per 15 anni. In concomitanza con altri eventi forse ho avuto momenti di stress, o forse in un modo o nell'altro doveva accadere, si è riacutizzato e da allora (2004) ho provato tutti i ritrovati possibili. Sono passato dall'Infliximab all'Humira (2008) ma dopo i primi periodo di calma, appena la cura passava da settimanale a quindicinale, ritornavano i sintomi della recidiva. Ora, dopo l'ennesima riacutizzazzione, l'Humira non fa più granchè e all'ultima colonscopia, il GE ha ventilato la prospettiva di intervenire togliendo un tratto di 30 cm del sigmoide. Sono stato un caso difficile, mi sembra di essere stato nelle regole anche come alimentazione. Unico strappo, la cioccolata fondente ma senza mai eccedere. Avrei voglia di chiedere a qualcuno se riesce a capire dove ho sbagliato. Comunque ogni parere o consiglio è gradito. Grazie.

[Paola08]

Ciao Pal, come saprai ogni malato di Crohn ha una storia clinica molto individuale.
Io non ho mai avuto grandi problemi, poche ricadute, trattate e risolte sempre con un pò di cortisone (clipper da 5, di solito due per 10 gg e poi 5 per altrettanti).
Il deltacortene l'ho preso solo all'inizio perchè prima di indirizzarmi da uno specialista medici e genitori non facevano che minimizzare e dare la colpa di tutto allo stress universitario, cosicchè quando sono arrivata dal GE mi ha fatto praticamente clinicamente la diagnosi, visti i sintomi, mi disse, questo o è crohn o colite ulcerosa.
Cosa, una volta disinfiammata, confermata dalla colon.
Da allora come già detto, 10 anni di apparente "pacifica" convivenza con la malattia.
Nel 2008, cominciano i problemi: crisi subocclusive da vomitarsi l'anima, alla prima mi portarono al Pronto Soccorso ma io taqui la mia condizione di salute perchè avevo di fronte una dottoressa imbranata e abbastanza odiosa, nelle cui mani non mi sarei messa neanche morta.
Vado da un primo GE che prima dice a mio marito di prepararsi al peggio e poi tutto raggiante mi prospetta un intervento decisamente invasivo al quale mi rifiuto di sottopormi.
Finalmente ne trovo uno che mi dà fiducia, rifacciamo la colon con lo strumento del giusto "calibro" e scopro che l'altro GE non era riuscito a superare la stenosi, situata nel sigma e quindi non aveva la minima idea di come stesse il mio intestino!
Procediamo con altre analisi, gastroscopia, entero tac e ne viene fuori che il mio crohn si è accanito solo su quel tratto.
A questo punto l'idea della resezione comincia ad apparirmi come una "liberazione" e grazie ad un fantastico chirurgo, cui sarò grata per tutta la vita, l'intervento viene effettuato in laparoscopia.
Nel giro di una settimana sono già a casa ricanalizzata e nemmeno troppo dolorante perchè l'intervento è stato così poco invasivo che l'estate scorsa mi son potuta tranquillamente rimettere in bikini.
Ma la cosa più importante è che, dopo l'intervento, sono tornata a vivere!
Se il GE ti ha ventilato la possibilità di un intervento di resezione vuol dire che quella parte di intestino è piuttosto malconcia, fossi in te comincerei a fare una ben ponderata considerazione dei pro e dei contro, cercherei di sapere se l'intervento è davvero indispensabile, come sta anche il resto dell'apparato digerente e quindi come e quanto l'intervento potrà migliorare la qualità della vita.
Io considero la chirurgia "l'ultima spiaggia", ti auguro ovviamente di poter evitare l'intervento, ma ti invito anche a considerare la mia esperienza, che al riguardo ritengo positiva nonostante tutto.
Un caro saluto,
Paola

[luchino64]

Ciao pal, l' intervento è proprio l' ultima spiaggia, ma se ti garantiscono che può migliorare la tua qualità di vita, come dice Paola, incomincia a prenderlo in considerazione. Bisogna avere fiducia dei medici, ma è anche vero che bisogna capitare in buone mani e avere un pizzico di fortuna.
Ti auguro di cuore che tutto si sistemi al più presto e nel migliore dei modi.
Un caloroso abbraccio.
Luca.

[pal64]

Ciao e benvenuti, mi fa piacere ricevere il vostro scambio di esperienza.

Oggi sono stato al centro dove sono in cura e che dista da casa mia 250 km. Dopo un viaggio non proprio sereno tra autostrada, pioggia battente e traffico ho avuto la visita.
Mi hanno sconsigliato l'intervento proposto dal GE che ha fatto l'endoscopia. Dicono che togliere la parte malata non mi mette al riparo da ricadute, anzi potrebbe accentuare il rischio di recidiva, dicono che in termini di cure ho "sparato tutte le mie cartucce" quindi bisogna andare cauti.
Ora devo fare un ECG addome, per vedere se il fegato ha problemi. Visti i risultati di questo e delle analisi decideranno che tipo di cura apportare. Mi hanno prescritto il Normix da prendere una settimana al mese.
La mia paura più grande non è quella di fare un'intervento, ma di essere in mano a persone che non sanno fare bene il loro lavoro. In passato mi è già successo di subire danni per cose del genere e fare sbagli in fatto di salute, costa caro.
Come è giusto ho omesso nomi, luoghi e altri riferimenti inutili, ma penso che sia positivo scambiare le nostre storie perchè oltre a un nostro comforto, possono essere di aiuto a chi come noi è sulla stessa barca.

[Tomatito]

Ciao,
io mi sono operato esattamente 12 anni fà (intervento d'urgenza), e mi hanno diagnosticato il Crohn. Prima dell'intervento ho sofferto di fistole perianali.
Che dire della tua situazione! Io dovrò fare ho un clisma del tenue oppure una entero-tac per verificare la part sub-stenotica. Una volta fatto l'esame il mio GE mi consiglierà una terapia medica oppure mi ha già anticipato la possibilità di un intervento per resecare la parte interessata. Ho saputo che in Toscana ci sono degli ottimi reparti di chirurgia per le MICI.
Comunque il GE giusto è tutto per noi.
In bocca al lupo.