Se non credono, che siamo malati.

[kathy]

Ieri ho fatto un colloquio di lavoro, e la responsabile, leggendo la malattia sul mio curriculum e la relativa invalidità mi ha chiesto di cosa si trattasse. Naturalmente non sono andata nei dettagli, ho solo spiegato che la cosa più snervante è il dover andare spesso in bagno e la perdita di sangue. Lei mi ha risposto che se è solo questo allora io non ho niente.
Premetto che sicuramente ci sono persone che stanno peggio di me e non vorrei trovarmi al loro posto (sono fortunata nelle sfortuna) però a me l'rcu crea davvero disagio, è davvero invalidante. Io non potevo (e non volevo) spiegarle tutto ciò che questa malattia può causare ma ammetto di esserci rimasta male. Nonostante ci siano casi di nuovi malati di MICI ogni giorno, purtroppo, si conosce troppo poco su queste malattie e molto spesso si va incontro a situazioni del genere in cui le persone non capiscono, o non vogliono capire.

[Mariucciastar]

Bizzo sembra che tu abbia dipinto il quadro della mia vita.
Ho riscontrato le tue stesse sensazioni e sono anch'io come te una ragazza molto solare sempre attiva, sempre che si sforza di fare più del dovuto e molti infatti, pensano che sia una sciocchezza quello che abbiamo, pensando che perchè ci diamo molto da fare e cerchiamo forse di dimostrare a noi stessi che una malattia non ci può impedire di essere normali, gli altri spesso non lo capiscono, se metti che persone che conosco per una febbre si mettono a letto 15gg (magari giustamente).
Purtroppo si, non tutti lo capiscono e spesso ti ritrovi con persone intorno che quando ti vedono bene pensano sia una cosa passeggera. Anche se lo spieghi non lo capiranno mai, fino a quando non ti vedono nella fase attiva magari con due flebo nel braccio incapace di muoverti.
Cosi è capitato a me con alcune persone che mi conoscono.

[nemesi]

Potremmo dire mille cose a riguardo. La realtà è che le nostre patologie sono ancora poco conosciute dalla gente e questo perchè se ne parla poco. Nei programmi televisivi di medicina mi è capitato di sentire qualcosa sulle MICI solo una volta nella mia vita. Quindi finchè ci sarà poca informazione sarà molto difficile per noi far capire il vero dramma che si consuma quotidianamente nella nostra vita. Divulgare la natura del nostro male nell'ambito lavorativo o sociale in genere, può essere d'aiuto ma anche fortemente penalizzante. Dipende sempre dalle persone con le quali si interagisce. Sforzarsi di dimostrare di essere sempre gli stessi, anche nei momenti negativi, come giustamente dice Stefania, non fa che aggiungere ulteriore peso ad una situazione già enormemente gravosa. Sicuramente è una questione di difficile soluzione anche perchè ognuno di noi rappresenta un'individualità a se stante che reagisce in modi diversi difronte al problema. Io cerco di individuare, nei vari ambiti sociali, quelle poche persone che considero degne della mia fiducia, aprendomi con loro, sapendo di poter trovare uno scoglio al quale aggrapparmi quando mi sento un naufrago alla deriva.

[luchino64]

Anch' io solo una volta ho sentito parlare in una trasmissione televisiva conosciuta e in prima serata, di malattie infiammatorie croniche intestinali. La verità, come dice nemesi è che c'è poca informazione su queste patologie quindi si tende a sminuirne la gravità, solo chi ne è affetto può capire cosa si prova e quali sono i problemi a cui si va incontro quotidianamente e non credo sia cosa gradita quella di vivere sempre condizionati con la paura di uscire di casa perchè si potrebbe stare male improvvisamente. E' difficile affrontare questa realtà e scontrarsi con persone che non capiscono nulla di queste patologie e che ti rispondono, "ma si vedrai che domani non hai più niente". Oppure, quando vado al ristorante e non posso mangiare le cose che mangiano gli altri, faccio prima a dire che devo stare leggero perchè ho il colesterolo e i trigliceridi alle stelle, piuttosto che spiegare di cosa soffro realmente. Mi fermo qui altrimenti potrei continuare a srivere fino a domani e forse non basterebbe.

[frà84]

Mi rispecchio in molte cose che ovviamente vivete anche voi in prima persona sulla vostra pelle e me ne dispiaccio un sacco.
La gente accanto a noi davvero per "ignoranza" o disinformazione tende a parlare molte, troppe volte a sproposito.
E quando questo entra a far parte della nostra salute, non è piacevole.
Io sono stanca di spiegare perchè vedo che non serve e sto cercando, specialmente in ambito lavorativo, di essere riservata sulle visite e sul mio stato di salute giornaliero variabile. Questa cosa richiede per me uno sforzo estremo: io sono una persona solare che condivide tutto con tutti senza filtri.
Però, a furia di rimanerci veramente male, sto cercando di dosare bene le informazioni a chi non può e non vuole capire certe cose.
Spero di farcela!

[francy82]

Pensavo davvero di essere l'unica a conoscere gente ignorante e poco sensibile. Anche a me è stato detto che mi nascondo dietro la mia malattia, che non è niente di serio e che passerà. Magari! Per non parlare delle battute fatte quando ti vedono sempre alla ricerca di un bagno.
Già la malattia è snervante in sè per sè, figurati quando incontri gente del genere. In questi casi o ignori oppure devi andare davvero in giro con tutte le cartelle mediche.

[sarina84]

All'esordio della mia Rcu venni etichettata dai miei colleghi infermieri come "Quella che se l'era cercata per il suo modo salutistico di mangiare"! Assurdo. In effetti dovrebbe essere proprio l'esatto contrario.
Se ancora ci penso mi viene da ridere (o da piangere, dipende dai punti di vista). All'inizio la presi molto male perchè non mi sentivo capita, ora ci rido su e penso solo a me stessa e al mio bene.
Mi rendo conto che la gente di queste malattie conosce veramente poco, e nell'ignoranza spesso si rifugia dietro convinzioni assurde (siamo noi i complessati, gli ansiosi, quelli che non si vogliono bene...).