Ciao a tutti: Aldo!

arnaldo86 · 12-06-10, 14:06

Salve a tutti mi chiamo Aldo, ho 24 anni, e da due convivo con i disagi che un Crohn o una Rettocolite ulcerosa provocano senza che però nessun gastroenterologo abbia mai pronunciato questi "paroloni". In realtà la chiamano colite cronica aspecifica, poiché non sono ancora riusciti a capire bene di quale delle due si tratti. Intanto mi curano con un po' di mesalazina, aspettando che M.C. o R.C.U. facciano un altro passo in avanti per poter finalmente diagnosticare quale delle delle due abbia reso la mia vita così difficile. Forse tutte queste difficoltà poiché la localizzazione delle mie lesioni è soltanto colica, e anche gli esami istologici non danno segni di specificità. So che poi in fin dei conti cambia poco non sapere specificamente di cosa si è affetti in termini pratici, però psicologicamente la cosa finisce per darmi sconforto perché già abbiamo delle patologie di cui non si trova né una causa né una diagnosi definitiva (e questo è un grosso scoglio da superare). Non poter per il momento dire per cosa si soffre così tanto è la ciliegina sulla torta! Oltretutto questa mia situazione di aspecificità sembra indirizzare i medici che mi seguono a cure "leggere" e pareri positivi sullo stato attuale della malattia. Io al contrario sto molto male: fisicamente e psicologicamente. Spero possiate aiutarmi sul secondo aspetto.

Scusate per l'impatto catastrofico, non vi ho detto quasi nulla di me:
vivo a Napoli, città che per certi versi adoro, per altri meno; lavoro presso uno studio legale come consulente tecnico nel ramo assicurativo; ho una moglie stupenda che mi è sempre vicino e cerca sempre di capire il mio stato, anche se non è affatto facile, tra un paio di mesi diventerò papà! Spero possa mio figlio darmi la forza di cui ho bisogno per combattere la mia malattia.

yuna79 · 12-06-10, 23:45

Ciao Aldo!
Prima cosa: BENVENUTO nel Forum!
Mi spiace sapere che alla sofferenza fisica, che le patologie intestinali come M.C. e R.C.U o colite indeterminata portano, tu debba anche portare il peso dell' incertezza. Da quel che ho capito, i medici che ti seguono non hanno dubbi che si tratti di Crohn, o di R.C.U, solo che, al momento, non riescono a capire di quale delle due si tratti. Per la localizzazione al solo colon posso dirti che, sempre per quella che è la mia esperienza, non dovrebbe essere un problema per dare una diagnosi. Io sono affetta da Morbo di Crohn, con localizzazione al colon discendente, e per lesioni, analisi, sintomatologia e istologico non hanno avuto dubbi. Anzi ti dirò che la diagnosi è stata formulata dopo la prima colonscopia che feci, prima ancora di fare le biopsie. La prima volta non me le fecero perchè era pericoloso e rischiavano di provocarmi una nuova emorragia. Quindi probabilmente sono altre le cose che lasciano i medici in questa situazione di standby, forse le lesioni che presenti e l'esito dell'istologico.
Qualunque cosa sia, il punto è che capisco che per te sia dura non poter dare un nome a ciò che ti fa star male, ma è anche vero che puoi seguire una terapia, anche se "leggera". I medici che ti seguono non vedono proprio motivo per darti altro? Conosco due persone che hanno dovuto aspettare un pò di tempo prima di avere una diagnosi certa. Queste malattie non sono facili da diagnosticare e molti, purtroppo, seguono il tuo percorso.
Ciò che posso dirti è che questo forum è pieno di persone che portano le più disparate esperienze, pur essendo accumunati dalle nostre IBD. Ognuno di noi è un piccolo mondo e soprattutto il supporto di coloro che magari convivono con queste malattie da più tempo è di grande aiuto a coloro che si stanno affacciando,come te, in questo universo. Sappi che in ogni caso qui trovarai persone in grado di comprendere anche ogni più piccolo dettaglio del tuo "sentire" rispetto alla malattia, a volte avrai quasi l'impressione di specchiarti.
Stai sereno il più possibile Aldo, anche se quando si sta male è difficile, credimi, lo so, ma è importante non abbattersi e cercare di tirare fuori tutte le risorse dentro di te. Pensa che sei giovane e che questo brutto periodo passerà e potrai tornare a una vita pressochè normale. Pensa che c'è tua moglie e insieme state per portare a termine il più grande miracolo della vita: un figlio. Non sono già sufficienti ragioni per non mollare? E poi ci siamo noi, tutte le volte che ne avrai bisogno.
Tienici informati, mi raccomando. Ti abbraccio fortissimo e abbraccio anche tua moglie e il vostro bimbo. A proposito maschio o femmina?
A presto.
Maria Grazia

P.S.: Una curiosità: Arnaldo significa "dominante come l'aquila". Quindi la forza non ti mancherà di sicuro.

12-06-10, 14:06	#1
arnaldo86 Occasionale Data registrazione: 02-10-09 Messaggi: 1	Ciao a tutti: Aldo! Salve a tutti mi chiamo Aldo, ho 24 anni, e da due convivo con i disagi che un Crohn o una Rettocolite ulcerosa provocano senza che però nessun gastroenterologo abbia mai pronunciato questi "paroloni". In realtà la chiamano colite cronica aspecifica, poiché non sono ancora riusciti a capire bene di quale delle due si tratti. Intanto mi curano con un po' di mesalazina, aspettando che M.C. o R.C.U. facciano un altro passo in avanti per poter finalmente diagnosticare quale delle delle due abbia reso la mia vita così difficile. Forse tutte queste difficoltà poiché la localizzazione delle mie lesioni è soltanto colica, e anche gli esami istologici non danno segni di specificità. So che poi in fin dei conti cambia poco non sapere specificamente di cosa si è affetti in termini pratici, però psicologicamente la cosa finisce per darmi sconforto perché già abbiamo delle patologie di cui non si trova né una causa né una diagnosi definitiva (e questo è un grosso scoglio da superare). Non poter per il momento dire per cosa si soffre così tanto è la ciliegina sulla torta! Oltretutto questa mia situazione di aspecificità sembra indirizzare i medici che mi seguono a cure "leggere" e pareri positivi sullo stato attuale della malattia. Io al contrario sto molto male: fisicamente e psicologicamente. Spero possiate aiutarmi sul secondo aspetto. Scusate per l'impatto catastrofico, non vi ho detto quasi nulla di me: vivo a Napoli, città che per certi versi adoro, per altri meno; lavoro presso uno studio legale come consulente tecnico nel ramo assicurativo; ho una moglie stupenda che mi è sempre vicino e cerca sempre di capire il mio stato, anche se non è affatto facile, tra un paio di mesi diventerò papà! Spero possa mio figlio darmi la forza di cui ho bisogno per combattere la mia malattia.

12-06-10, 23:45	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Aldo! Prima cosa: BENVENUTO nel Forum! Mi spiace sapere che alla sofferenza fisica, che le patologie intestinali come M.C. e R.C.U o colite indeterminata portano, tu debba anche portare il peso dell' incertezza. Da quel che ho capito, i medici che ti seguono non hanno dubbi che si tratti di Crohn, o di R.C.U, solo che, al momento, non riescono a capire di quale delle due si tratti. Per la localizzazione al solo colon posso dirti che, sempre per quella che è la mia esperienza, non dovrebbe essere un problema per dare una diagnosi. Io sono affetta da Morbo di Crohn, con localizzazione al colon discendente, e per lesioni, analisi, sintomatologia e istologico non hanno avuto dubbi. Anzi ti dirò che la diagnosi è stata formulata dopo la prima colonscopia che feci, prima ancora di fare le biopsie. La prima volta non me le fecero perchè era pericoloso e rischiavano di provocarmi una nuova emorragia. Quindi probabilmente sono altre le cose che lasciano i medici in questa situazione di standby, forse le lesioni che presenti e l'esito dell'istologico. Qualunque cosa sia, il punto è che capisco che per te sia dura non poter dare un nome a ciò che ti fa star male, ma è anche vero che puoi seguire una terapia, anche se "leggera". I medici che ti seguono non vedono proprio motivo per darti altro? Conosco due persone che hanno dovuto aspettare un pò di tempo prima di avere una diagnosi certa. Queste malattie non sono facili da diagnosticare e molti, purtroppo, seguono il tuo percorso. Ciò che posso dirti è che questo forum è pieno di persone che portano le più disparate esperienze, pur essendo accumunati dalle nostre IBD. Ognuno di noi è un piccolo mondo e soprattutto il supporto di coloro che magari convivono con queste malattie da più tempo è di grande aiuto a coloro che si stanno affacciando,come te, in questo universo. Sappi che in ogni caso qui trovarai persone in grado di comprendere anche ogni più piccolo dettaglio del tuo "sentire" rispetto alla malattia, a volte avrai quasi l'impressione di specchiarti. Stai sereno il più possibile Aldo, anche se quando si sta male è difficile, credimi, lo so, ma è importante non abbattersi e cercare di tirare fuori tutte le risorse dentro di te. Pensa che sei giovane e che questo brutto periodo passerà e potrai tornare a una vita pressochè normale. Pensa che c'è tua moglie e insieme state per portare a termine il più grande miracolo della vita: un figlio. Non sono già sufficienti ragioni per non mollare? E poi ci siamo noi, tutte le volte che ne avrai bisogno. Tienici informati, mi raccomando. Ti abbraccio fortissimo e abbraccio anche tua moglie e il vostro bimbo. A proposito maschio o femmina? A presto. Maria Grazia P.S.: Una curiosità: Arnaldo significa "dominante come l'aquila". Quindi la forza non ti mancherà di sicuro.